Anuario iSanidad 2024
Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus)
El lupus, una enfermedad autoinmune de gran complejidad, continúa siendo un reto para la medicina actual. Sus múltiples manifestaciones clínicas, la dificultad en su diagnóstico y el manejo a largo plazo con fármacos (beneficio vs riesgo), exigen un abordaje multidisciplinar que trascienda de la buena voluntad de profesionales a nivel individual. Esta dependencia, aunque valiosa, no puede ser la base de una atención sostenible. “Sin un modelo estructurado, los pacientes que dan a merced de un sistema fragmentado, que incrementa el estrés sostenido”.
En definitiva, se trata de mejorar la coordinación y el cuidado, incluyendo siempre al paciente en el proceso. La desigualdad que se vive actualmente en el abordaje del lupus no es aceptable ni beneficia, por lo que adoptar como base el modelo de atención de unidades multidisciplinares nos garantizaría una equidad que no estaría sujeta a donde resida el paciente.
La desigualdad que se vive actualmente en el abordaje del lupus no es aceptable ni beneficia, por lo que adoptar como base el modelo de atención de unidades multidisciplinares nos garantizaría una equidad
LA COMPLEJIDAD REQUIERE SOLUCIONES ESTRUCTURALES
El lupus no tiene un patrón único: puede afectar a cualquier órgano y sistemas de manera impredecible, generando síntomas diversos como fatiga extrema, dolor articular y/o muscular, lesiones cutáneas y problemas graves en riñones, pulmones, cerebro o corazón. Esta diversidad en afectaciones hace imposible que un solo especialista cubra adecuadamente las necesidades del paciente.
Reumatólogos, internistas, dermatólogos, nefrólogos, cardiólogos, neurólogos, endocrinos, psicólogos y personal de enfermería, entre otros, son piezas fundamentales en el manejo del lupus, pero su labor debe ser coordina da y estructurada dentro de unidades especializadas, evitando al paciente un periplo de consulta en consulta, tiempos de espera perjudiciales y abordajes que se contradigan de un especialista a otro
Las unidades especializadas en enfermedades autoinmunes no son un lujo, son una necesidad que, además, economizan recursos y gastos, a la vez que proporcionan la atención sociosanitaria integral que el paciente precisa e individualiza el tratamiento adecuado a su estado.
LA NECESIDAD DE UNIDADES ESPECIALIZADAS
Estas unidades deben garantizar una atención integral y personalizada: un equipo multidisciplinar que aborde las manifestaciones físicas, emocionales y sociales del lupus de manera coordinada. Es importante asimismo el diagnóstico precoz, reduciendo el tiempo de respuestas a sus síntomas y daño orgánico acumulado.
También hay que realizar una planificación terapéutica efectiva, en la que el especialista médico tenga la libertad de elegir cualquier tratamiento o terapia farmacológica, que a su criterio y consensuado con el paciente, considere adecuada en cada brote; así como recomendaciones no farmacológicas y seguimiento regular.
La educación sanitaria al paciente es esencial, asegurando que las personas con lupus comprendan su enfermedad y participen activamente en las decisiones sobre su tratamiento y autocuidado
La educación sanitaria al paciente es esencial, asegurando que las personas con lupus comprendan su enfermedad y participen activamente en las decisiones sobre su tratamiento y autocuidado. Todo ello sin olvidar la necesidad de guiar y acompañar al paciente en la incertidumbre que provoca el diagnostico, lo imprevisible de los brotes y síntomas que afloran en todo el proceso de la patología y tratamiento para ésta. Información veraz y clara, recomendación de webs fiables y asociaciones, que son el brazo extensor donde la sanidad no llega.
Estos equipos deben estar respaldados por políticas públicas y recursos adecuados, coordinados para que la atención al lupus no dependa de iniciativas individuales o voluntaristas. La salud no puede ser un acto de caridad, ¡es un derecho!
EL PAPEL DEL PACIENTE EN SU PROPIA ATENCIÓN
Es esencial que estas unidades incluyan al paciente como un agente más en la toma de decisiones médicas. Las personas con lupus necesitan ser escuchadas y consideradas en el abordaje del lupus en su vida. El autocuidado solo puede implementarse correctamente si el paciente entiende por qué y cómo.
Esto implica adoptar hábitos que disminuyan los brotes de la enfermedad, como una alimentación equilibrada, reducción de estrés, ejercicio y protección frente a la radiación UV; reconocer signos de alerta temprana para buscar atención oportuna, así como la adherencia al tratamiento, efectividad a largo plazo, o requerir ajustes y cambios.
Las decisiones compartidas fomentan la confianza y mejoran los resultados. Transformar el manejo del lupus en una realidad integral y digna para el paciente requiere compromiso institucional
Este nivel de compromiso no se logra sin un acompañamiento educativo por parte de los equipos médicos y de enfermería. Además, las decisiones compartidas fomentan la confianza y mejoran los resultados. Transformar el manejo del lupus en una realidad integral y digna para el paciente requiere compromiso institucional. Las unidades especializadas multidisciplinares son la respuesta actualizada a la complejidad.
Es hora de que los sistemas de salud asuman su responsabilidad, implementando estructuras que brinden atención completa y coordinada. En este camino, el paciente debe ser siempre partícipe, implicándose en cada decisión y asumiendo su rol activo en el manejo de su salud. Porque un cuidado digno no es opcional; es un derecho.
