Pablo Malo Segura
Gabriela Vázquez Vegas (fotografía y vídeo)
Las tasas de supervivencia del cáncer se han duplicado en 40 años. Actualmente, el 55% de los hombres y el 61% de las mujeres sobrevive a la enfermedad. En España se estima que hay 2 millones de supervivientes de cáncer, una cifra que asciende hasta los 12 millones en Europa y a más de 32 millones a nivel mundial. En este contexto, nace el Observatorio del Superviviente de Cáncer, impulsado por la Fundación de Investigación HM Hospitales y la Fundación Sandra Ibarra, cuyo objetivo es identificar y registrar las necesidades no atendidas de estas personas para trasladarlas a la Administración y los hospitales con el fin de garantizar la coordinación asistencial y que exista un acompañamiento durante este periodo.
La encuesta está abierta a cualquier superviviente de cáncer mayor de 18 años que se encuentre libre de enfermedad y sin tratamiento activo, independientemente del hospital donde haya sido atendido. El proyecto ha sido presentado en un coloquio organizado por iSanidad, en el que participaron Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, y el Dr. Luka Mihic, oncólogo médico del grupo HM Hospitales. Durante el encuentro, ambos expertos han coincidido en la importancia de reconocer la supervivencia al cáncer como una fase diferenciada del proceso asistencial, con características clínicas, psicológicas y sociales propias.
La encuesta, basada en un cuestionario validado por la Danish Cancer Society, está abierta a pacientes mayores de edad que hayan finalizado un tratamiento con intención curativa y se encuentren en remisión completa
«La larga supervivencia debe considerarse una fase más del proceso asistencial. Actualmente, hay muchas necesidades posteriores que no se atienden. En muchos casos el paciente desaparece o peregrina por el sistema sanitario y no está acompañado durante un proceso en el que hay múltiples efectos secundarios: infertilidad, osteoporosis, fatiga crónica, pérdida de memoria, toxicidades cardiacas o recidivas», ha señalado la presidenta de la Fundación Sandra Ibarra.
Por su parte, el Dr. Mihic ha señalado que la oncología tradicionalmente ha centrado sus esfuerzos en el diagnóstico precoz y el tratamiento activo, con escasa atención al periodo posterior. «No existe suficiente conciencia sobre lo que significa realmente ser un largo superviviente. Después de terminar el tratamiento queda mucho camino por recorrer y cada paciente presenta un perfil de necesidades distinto», ha explicado. El Observatorio busca aportar una visión holística y dar a conocer la diversidad de realidades entre las personas que han superado la enfermedad.
Sandra Ibarra considera esencial que la sociedad entienda las necesidades a nivel físico, emocional, laboral, reproductivo o familiar de los largos supervivientes. «Primero tenemos que intentar que la sociedad no enferme, con el 40% de cánceres que se pueden evitar. En la fase aguda hay que tratar a las personas con medicina individualizada, innovación y equidad. Finalmente, hay que integrar la fase de la supervivencia para que los pacientes aprendan a vivir después de sobrevivir y exista esa coordinación asistencial. En muchas ocasiones en esta fase no hay nadie al otro lado y eso supone un abismo para estas personas”, ha resaltado la presidenta de la Fundación Sandra Ibarra.
Investigación centrada en el paciente
La encuesta, diseñada en formato de cuestionario simple con una duración estimada de 10 a 15 minutos, recopila información sobre aspectos físicos, emocionales, sociales, laborales y familiares que impactan en la calidad de vida del superviviente. «Con este estudio de experiencia del paciente (PREM) queremos que sean ellos quienes nos digan qué les pasa, duele, preocupa, etc. Lo que no se registra no existe. Cuantos más datos tengamos, mayor será la posibilidad de crear protocolos asistenciales«. Así, ha asegurado que el propósito final es generar indicadores objetivos que permitan diseñar protocolos asistenciales personalizados y basados en evidencia para una mayor humanización de la sanidad. Para el Dr. Mihic, la posibilidad de contar directamente la participación del paciente es uno de los principales valores de la iniciativa. «Esto permite que nos digan donde podemos mejorar y seguir avanzando en el tratamiento».
Con los resultados de la encuesta se identificarán áreas prioritarias para diseñar estrategias de mejora asistencial y desarrollar un modelo multidisciplinar de apoyo para los supervivientes de cáncer
Talleres complementarios y próximos pasos del Observatorio
El Observatorio plantea un enfoque integral, que no se limita a lo clínico. «Cuando el cáncer entra en una casa, afecta a toda la estructura familiar», ha comentado Sandra Ibarra. En paralelo a este proyecto se llevarán a cabo talleres complementarios como parte de una estrategia de educación para la salud. Estos talleres, impartidos por profesionales especializados, abordan áreas como la nutrición oncológica, el ejercicio físico adaptado, la salud sexual o la psicooncología. «Los talleres ayudan mucho a que el paciente tenga un rol activo en su recuperación y se sienta empoderado», ha indicado el Dr. Mihic.
Con los datos recogidos a través del cuestionario se busca recopilar conocimiento útil que permita desarrollar políticas sanitarias más inclusivas y eficaces. Se trata solo de un primer paso, que tendrá continuidad, con un fin claro: mejorar la atención de los supervivientes de cáncer. «Queremos que este modelo sea replicable y que sirva de inspiración para que otras instituciones lo adopten. Generar indicadores va a ser muy beneficioso para todos los pacientes y ojalá puedan mejorar su calidad de vida«, ha concluido Ibarra.
