Pablo Malo Segura
Yolanda Delgado ha interpuesto una demanda contra el Gobierno de España por la vulneración de los derechos fundamentales de su marido, diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ante el incumplimiento de la Ley ELA, que fue aprobada en octubre de 2024 y seis meses después todavía sigue sin financiación.
«Nos sentimos abandonados y engañados por el Gobierno de Pedro Sánchez. Se hizo la foto con la ley ELA y luego la metió en un cajón. Desde entonces han muerto más de 600 personas con ELA sin recibir ninguna ayuda. A día de hoy no hay ningún presupuesto», asegura la demandante en declaraciones a iSanidad. Su denuncia ha recibido un gran apoyo social y acumula más de 182.000 visualizaciones en X (antes Twitter). «¿Dónde está la dignidad y cuidados? La dignidad no se mendiga», afirma, al mismo tiempo que denuncia años de abandono institucional. «Hay dinero para destinar a las armas y los traductores, pero no para los pacientes de ELA que se están muriendo».
La demanda se basa en la vulneración de derechos fundamentales recogidos en la Constitución Española, como el derecho a la dignidad, a la integridad física y moral, y a la protección de la salud. «Nos prometieron ayuda, pero solo llegó el silencio. ¿De qué sirve una Ley si el Estado la ignora?», resalta la demandante. Este caso podría abrir la puerta a futuras acciones judiciales por parte de otras familias afectadas.
La Ley ELA, respaldada por todos los partidos políticos, fue creada para garantizar la atención y dignidad de las personas afectadas por esta enfermedad degenerativa. Sin embargo, Yolanda Delgado señala que al no ejecutarse está dejando a cientos de familias sin los recursos ni cuidados prometidos. Su acción legal exige el cumplimiento inmediato de la Ley, así como responsabilidades por los daños sufridos.
«Nos prometieron ayuda, pero solo llegó el silencio. ¿De qué sirve una Ley si el Estado la ignora?», reivindica la demandante
Yolanda cuenta que su marido tiene ELA desde hace 14 años y actualmente no puede moverse al encontrarse en una fase avanzada de la enfermedad. Lleva sonda gástrica, necesita respirador de 12 a 14 horas diarias y requiere cuidados constantes durante todo el día. «Pedimos que se cumpla la Ley ELA y nos den las 24 horas de asistencia domiciliaria», reclama.
Yolanda Delgado no solo se enfrenta al deterioro progresivo de su marido. En junio de 2024 sufrió un aneurisma cerebral del que fue operada a vida o muerte. A pesar de ello, un año después sigue cuidando casi sola de su marido enfermo de ELA que es totalmente dependiente. «La única ayuda que tengo son tres horas diarias, de lunes a viernes. Si la Ley no se cumple es un delito».
Ante esta situación, reconoce estar en tratamiento psiquiátrico por desgaste extremo. «Él tiene ELA, pero yo también la padezco, porque soy su voz, sus pies, sus manos. No tengo vida social, laboral, ni descanso. Estoy agotada. Solo pido que se cumpla la Ley y mi marido tenga la atención que le prometieron, y yo pueda volver a ser su mujer, no su cuidadora a tiempo completo», concluye.
Proposición no de ley del Grupo Popular
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible se publicó en el BOE al día siguiente y entró en vigor el 1 de noviembre. Este martes el Pleno del Congreso de los Diputados debatirá una proposición no de ley (PNL) del Grupo Popular relativa a «financiar con máxima urgencia» la Ley ELA. Con ella, reclaman al Gobierno la aprobación y distribución de la dotación presupuestaria necesaria que asegure todos los avances y derechos que se contemplan en esta Ley.
