Anuario iSanidad 2024
Lucía Expósito, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos con Crohn y de Colitis Ulcerosa (ACCU España)
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) incluyen patologías crónicas como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, no solo repercuten físicamente, sino que también impactan en la vida social y emocional de quienes conviven con ellas. Las personas con EII experimentan síntomas impredecibles e invisibles tales como dolor, fatiga o la necesidad urgente de acceder a un baño, alterando su vida cotidiana y sus relaciones, especialmente en las fases activas de la enfermedad.
Este impacto se amplifica en la juventud ya que la EII presenta alta incidencia en personas entre 15 y 35 años, en pleno desarrollo social, pudiendo dificultar completar los estudios, mantener un empleo o participar en actividades de ocio. También pueden verse condicionadas las relaciones íntimas y la función sexual, más aún en periodos muy sintomáticos. Estos obstáculos pueden llegar a limitar o restringir las relaciones llevando a situaciones de soledad no elegida que, a su vez, favorecen el abandono de los hábitos de autocuidado y autogestión de la propia salud aumentando el uso de recursos sanitarios.
Las personas con EII experimentan síntomas impredecibles e invisibles tales como dolor, fatiga o la necesidad urgente de acceder a un baño, alterando su vida cotidiana
Además de los desafíos físicos, quienes viven con EII enfrentan el tabú y la falta de información alrededor de estas afecciones. Este estigma, tanto social como autopercibido, puede disminuir la autoestima y condiciona las relaciones y el desenvolvimiento en distintos ámbitos.
Por este motivo es crucial visibilizar la realidad de las personas con EII y sus desafíos, sensibilizar a la sociedad y a los profesionales sanitarios, comba tiendo los prejuicios asociados a la enfermedad y fomentando una comprensión más profunda de sus implicaciones.
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) lleva más de 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con EII y su entorno. ACCU se postula como un agente catalizador en la evolución de los derechos de estos pacientes, velando por principios como la autonomía y la seguridad, siempre en colaboración con otras organizaciones y sociedades.
ACCU se postula como un agente catalizador en la evolución de los derechos de estos pacientes, velando por principios como la autonomía y la seguridad
Esta entidad representa al colectivo en ámbitos administrativos e institucionales, trasladando la experiencia real de las personas con EII y sus necesidades no cubiertas. Además, desempeña un papel activo en el avance de la investigación e innovación, manteniendo en el centro la perspectiva de las/os pacientes, apostando por una atención integral individualizada.
Las asociaciones de pacientes no sólo proporcionan conocimiento riguroso y accesible, sino que también crean espacios seguros donde las personas pueden compartir experiencias y encontrar apoyo emocional. Este tipo de ayuda rompe el aislamiento al conectar con otras que comprenden las dificultades de vivir con EII, creando una red de soporte complementaria a la atención sanitaria.
Las personas que participan en redes de apoyo entre iguales reportan una mejora en su capacidad de autogestión, desarrollando hábitos de auto cuidado que contribuyen a la adherencia a los tratamientos y a la resiliencia frente a los retos diarios de la enfermedad. El impacto positivo del soporte entre iguales se extiende también a los familiares y cuidadores de personas con EII.
Las personas que participan en redes de apoyo entre iguales reportan una mejora en su capacidad de autogestión
Estos familiares suelen experimentar altos niveles de estrés y frustración, enfrentando la incertidumbre de la enfermedad de un ser querido. Las redes de apoyo permiten a los familiares, especialmente de niñas/os y jóvenes, obtener orientación y herramientas para gestionar la nueva situación, favoreciendo la cohesión familiar y fortaleciendo la estructura de ayuda.
Diversos estudios destacan cómo el apoyo social mejora la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas, y la EII no es una excepción. Formar parte de una comunidad de iguales disminuye el estrés psicológico y, en algunos casos, incluso reduce la utilización de recursos sanitarios.
En definitiva, la ayuda entre iguales representa un pilar fundamental en el manejo de la EII de forma complementaria a la asistencia sanitaria, aportando beneficios emocionales y sociales que se reflejan en una mejor calidad de vida y en una mayor capacidad de afrontamiento.
Para las personas con EII, saber que no están solas y que cuentan con el respaldo de una comunidad es clave en su recorrido personal y en su inclusión social. Es vital que se reconozca y valore la importante labor de las organizaciones de pacientes creando un entramado que contribuye activa mente a los avances sociales y sanitarios en beneficio de quienes conviven patologías crónicas y/o discapacidad.
