Anuario iSanidad 2024
Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, Fenaer
En el abordaje de la epoc, uno de los principales desafíos pasa por reducir el infradiagnóstico de la enfermedad y avanzar hacia una detección más temprana que mejore el control de la enfermedad. Además, en este sentido y como recuerda Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), es necesario aumentar la información que se ofrece a los pacientes, así como el rigor de la misma para garantizar que toman parte activa en su control y conozcan todas las opciones disponibles acerca de su manejo.
Como representante de una asociación de pacientes con epoc y teniendo en cuenta los datos de prevalencia, ¿cómo definiría el problema de salud pública que supone esta patología a día de hoy?
La epoc es uno de los principales problemas de salud pública actualmente en España. Tengamos en cuenta que aproximadamente tres millones de personas sufren esta enfermedad en nuestro país, donde es la tercera causa de muerte, con unos 30.000 fallecidos al año. Es, además, una enfermedad incapacitante, muy infradiagnosticada y que provoca frecuentes consultas en urgencias y hospitalizaciones.
Por otra parte, publicaciones como el Libro Blanco sobre la carga socio-económica de la EPOC, del Instituto Max Weber, estiman en unos mil millones de euros anuales los costes directos de esta patología sobre el sistema sanitario, que pueden superar los 3.000 si sumamos los indirectos.
Teniendo en cuenta la importancia de la prevención sobre factores de riesgo, en este caso con el foco en el tabaquismo, ¿desde dónde cree que se debe actuar para que este mensaje cale? ¿Cómo actúan asociaciones como la suya para contribuir a lograrlo?
A nuestro entender, deberían incrementarse mucho las acciones de concienciación sobre los efectos perniciosos del tabaco y de todas las formas y nuevos productos para fumar. Y, paralelamente, creemos que son necesarias medidas decididas para luchar contra el tabaquismo.
Creemos que en esta lucha es fundamental extender la prohibición de fumar a espacios públicos al aire libre como terrazas de establecimientos de hostelería, playas, parques, instalaciones deportivas y de espectáculos, paradas de medios de transporte o piscinas. Y también incluir en la financiación pública todos los tratamientos para dejar de fumar que se han demostrado eficaces, además de implementar programas y terapias contra el tabaquismo.
“Las asociaciones realizamos un importante esfuerzo en el ámbito de la concienciación sobre el tabaquismo”
Las asociaciones realizamos un importante esfuerzo en el ámbito de la concienciación sobre el tabaquismo, como forma de prevención de enfermedades como la epoc. Un esfuerzo que se canaliza a través de campañas de difusión de información y mensajes que inciden en los graves perjuicios del tabaco y los beneficios de dejar de fumar, así como en los recursos y ayudas para hacerlo. La página web de Fenaer, por ejemplo, ofrece un apartado específico sobre tabaco, con información completa y nuestro posicionamiento al respecto.
¿Cuáles son las principales barreras o necesidades que manifiestan los pacientes de cara al control de la enfermedad?
El principal problema a la hora de manejar y controlar la epoc es el diagnóstico tardío. Diagnosticar tarde supone tratar tarde la enfermedad y ello dificulta su control, impide ralentizar su evolución y empeora la calidad de vida del paciente.
Una vez diagnosticada la enfermedad, las principales necesidades se concretan en una atención y un seguimiento continuados, que engloben, desde una óptica multidisciplinar y en perfecta coordinación, a todos los niveles asistenciales y especialidades implicados en la enfermedad.
Las principales necesidades se concretan en una atención y un seguimiento continuados a todos los niveles asistenciales y especialidades implicados en la enfermedad
Ello incluye disciplinas como fisioterapia respiratoria, nutrición o atención psicológica, realmente importantes y casi siempre olvidadas. También aspectos como la formación y educación del paciente para conocer y comprender su enfermedad y capacitarlo para los auto cuidados necesarios para controlarla. Y, desde luego, el acceso igualitario a los mejores tratamientos y a la innovación.
Pero también hay mucho que avanzar en el control de la enfermedad por parte de los propios pacientes, ya que se estima que aproximadamente la mitad de ellos presentan falta de adherencia a los tratamientos.
¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes a la hora de otorgar a estos pacientes los recursos informativos necesarios que les ayuden a obtener el mejor control posible de su enfermedad?
La información es crucial y, actualmente, con las nuevas tecnologías, hay una sobreinformación que puede ser muy negativa, porque en Internet puedes encontrar información de calidad, pero también mucha de fuentes nada fiables y no siempre es fácil discernir.
Una gran parte del trabajo de las asociaciones es, precisamente, ofrecer a los pacientes información contrastada, de fuentes científicas, sobre su enfermedad y otros recursos informativos sobre aspectos que le conciernen, así como recomendaciones que pueden ayudarles a ese control.
La mayoría de las asociaciones destinamos un elevado porcentaje de nuestros recursos al área de información, educación y acompañamiento de los pacientes
La mayoría de las asociaciones destinamos un elevado porcentaje de nuestros recursos al área de información, educación y acompañamiento de los pacientes. Ayudarles a comprender la enfermedad y a mejorar el automanejo, responder a sus dudas y acompañarlos son, de hecho, las principales razones de nuestra existencia.
¿Cree que los pacientes con esta patología reciben una información completa y accesible en las consultas acerca de las opciones terapéuticas disponibles y cómo cada una de ellas se puede ajustar a sus circunstancias para evitar exacerbaciones y poder controlar la enfermedad?
En Fenaer realizamos en 2022 una encuesta entre pacientes respiratorios en la que, entre otras cuestiones, se preguntaba por la información que recibían. Un 22% de los encuestados afirmó no obtener de su médico la información precisa, el 27% aseguró tener dudas sobre tratamientos y el 33% consideraba que no se le informa de posibles efectos adversos.
Además, el estudio concluía que es raro que se les recomienden fuentes fiables de información o que se les facilite el contacto con asociaciones o grupos de pacientes, con lo que el conocimiento que obtienen procede muchas veces de internet y de fuentes dudosas. Se trata de una circunstancia no solo achacable a los profesionales sanitarios, sino también a los propios pacientes, que muchas veces no realizan un intercambio óptimo de información en sus citas médicas.
El estudio concluía que es raro que se les recomienden fuentes fiables de información o que se les facilite el contacto con asociaciones o grupos de pacientes
Una de las campañas de Fenaer tenía, precisamente, como objetivo, ayudar a los pacientes a preparar las consultas para plantear al médico todas las dudas e inquietudes que tengan, además de informarle sobre cualquier cambio o circunstancia en la evolución de la enfermedad.
¿Cómo cree que ha impactado la llegada de nuevos inhaladores que aúnan diferentes tratamientos a que los pacientes mejoren el control de la enfermedad?
Las triples terapias fijas para epoc y asma, que unen broncodilatadores y corticoide en un sólo dispositivo, han supuesto un avance innovador de enorme importancia en el tratamiento de ambas patologías, ya que contribuyen decidida mente a mejorar la adherencia y, por lo tanto, el control de la enfermedad.
Considerando lo anterior y sus grandes beneficios, no se entiende mucho que en algunas comunidades -Cataluña en concreto- se penalice su prescripción, con la consiguiente pérdida de acceso por parte de los pacientes, además de producirse una situación inexplicable de inequidad. En su día ya se luchó contra el visado que se requería para su prescripción, afortunadamente retirado, y seguiremos defendiendo el pleno acceso de los pacientes a los pocos tratamientos innovadores para la epoc que vayan surgiendo.
¿Cuáles son las necesidades no cubiertas o retos pendientes en el manejo de esta enfermedad?
El principal reto es reducir el infradiagnóstico, lograr diagnósticos tempranos que permitan abordar y tratar la enfermedad cuanto antes. A partir de ahí, el manejo de la enfermedad requiere de esa atención integral y multidisciplinar y la coordinación entre niveles y servicios y también entre territorios, de manera que, esté donde esté el paciente, pueda ser atendido con el rigor de contar con su historia clínica y todos sus antecedentes.
El principal reto es reducir el infradiagnóstico, lograr diagnósticos tempranos que permitan abordar y tratar la enfermedad cuanto antes
Y, por supuesto, el refuerzo de los servicios hospitalarios de Neumología y la reducción de listas de espera para primera consulta. Otros retos se refieren a la creación de unidades especializadas en epoc, tanto médicas como de enfermería, para la atención continuada y seguimiento de los pacientes diagnosticados; la extensión y normalización del acceso a la fisioterapia respiratoria; el establecimiento de mecanismos para la atención a distancia de los pacientes más graves; y la adopción de medidas decididas de calidad del aire -incluyendo la ampliación de los espacios libres de humo del tabaco- y sin olvidar la necesidad de impulsar la investigación y de garantizar el acceso a la innovación terapéutica.
Para lograr esos objetivos y cubrir todas las necesidades de los pacientes con epoc es imprescindible la puesta en marcha de una Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias que incluya la actualización del Plan Nacional de la epoc, que nunca se ha llegado realmente a implantar y que, además, está sin revisar desde 2014.
