Anuario iSanidad 2024
Joseba Rico, director técnico de la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (Amafe)
La esquizofrenia es una enfermedad que se engloba dentro del trastorno mental grave y afecta a las personas a diferentes niveles. Así, más allá de la salud en sí misma, tiene implicaciones en la esfera social o laboral de los pacientes. Por ello, como recuerda Joseba Rico, director técnico de la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (Amafe), es necesario aumentar la concienciación y visibilización de todo lo que conlleva para eliminar el estigma y que aumente el conocimiento de esta patología.
¿Cuáles son los principales obstáculos o barreras que encuentran los pacientes de esquizofrenia en la actualidad?
El primer obstáculo, a mi entender, tiene que ver con el relato que hay sobre los problemas graves de salud mental. Todavía se concibe muchas veces como problemas incurables que afectan a unos pocos y creo que esa narrativa es el primer obstáculo para entender como sociedad que todo el mundo puede vivir un problema de salud mental como la esquizofrenia si nuestras circunstancias son muy duras.
Existen ciertas personas con predisposición a ello, pero no es una cuestión de ellos o nosotros, y a las sociedades nos interesa generar un entorno que ayude a promocionar la salud mental. También es una cuestión de esperanza, transmitir que cuando las personas reciben el tratamiento adecuado, se pueden recuperar.
“Falta información a los pacientes; las personas con este diagnóstico no conocen las implicaciones de lo que les está ocurriendo ni los detalles y diferentes opciones de tratamiento”
Por eso decimos que el relato es el primer obstáculo, porque afecta mucho a las perspectivas. Luego, en lo práctico, podemos pensar más en que la detección y el tratamiento temprano sea adecuado; pero un tratamiento que no sólo sea una cuestión médica, sino que cubra aspectos psico sociales y que las personas tengan ac ceso a ayuda profesional de psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales…
Muchas veces nos falta información a los pacientes; las personas con este tipo de diagnóstico muchas veces no conocen las implicaciones de lo que les está ocurriendo ni los detalles y las diferentes opciones de tratamiento. Esto es algo en lo que también es interesante poder abundar. En definitiva, todo esto lleva a que estas personas vean limita das sus oportunidades para llevar la vida que desean llevar.
¿Cómo afecta el deterioro cognitivo a los pacientes con esquizofrenia?
El deterioro cognitivo impide o dificulta algunas tareas esenciales del día a día. Esto lo podemos ver en ámbitos como el empleo, con dificultades para concentrarse, para memorizar o a nivel de planificación. Lógicamente esto va a tener un peso, y es superable y trabajable, pero es necesario atenderlo y trabajarlo.
Hay que tener en cuenta que se pueden dar situaciones como de círculo vicioso en los problemas de tipo cognitivo, porque una persona cuando está aislada se relaciona poco y no hace muchas cosas, está poco estimulada, y estos procesos cognitivos se ven todavía más afectados.
Una persona cuando está aislada se relaciona poco y no hace muchas cosas, está poco estimulada, y estos procesos cognitivos se ven todavía más afectados
Entonces, entramos en una especie de círculo vicioso en el que la falta de estímulos lleva a un deterioro cognitivo mayor y a un mayor aislamiento. Por ello, es una cuestión que se debe abordar desde varios ángulos para poder ponerle solución.
¿Qué afectaciones tienen los pacientes con esta patología a diferentes niveles, más allá del laboral, como el plano social? ¿Sigue habiendo mucho estigma en torno a esta enfermedad?
Primero, respecto a la afectación que hay en las relaciones sociales, existen dificultades a dos bandas. Cuando a una persona le aparece una problemática de este tipo, una psicosis, una esquizofrenia… es posible que haya asociada una gran sensación de soledad o incomprensión; pero esto no suele ser de la noche a la mañana.
Es un contexto de mucho sufrimiento en el que es frecuente también que las personas anticipen el rechazo y se aíslen, Por otro lado, el entorno tampoco sabe muy bien cómo actuar o aproximarse, ese no saber y encontrarse mal dificulta muchas veces esas relaciones sociales.
«El estigma conlleva que, si en el momento en que más necesitas apoyo y comprensión, encuentras discriminación y rechazo, se añade una dificultad adicional al proceso de recuperación”
Sobre el estigma social, todavía existe. Es verdad que, si nos ponemos a mi rar atrás en los últimos años, hoy en día es más fácil hablar de problemas de salud mental o al menos de algunos de ellos como la ansiedad. También de diagnósticos de trastornos del ánimo; algunos más graves como la esquizofrenia o el trastorno bipolar siguen sien do más difíciles de transmitir.
Al final, el estigma lo que conlleva es que, si en el momento en que más necesitas apoyo y comprensión, lo que encuentras es discriminación y rechazo, se añade una dificultad adicional al proceso de recuperación, que ya de base es complicado.
Y si vemos las oportunidades que tiene la persona para relacionarse, socializar, o acceder a un empleo, el problema es mayor. En definitiva, les dificulta llevar una vida con sentido y definida por ellos mismos, ya que los efectos del estigma se viven y se sienten de una forma muy real.
¿Qué necesidades no cubiertas hay en torno a la figura del cuidador?
La primera, la información. Las personas que cuidan, normalmente familiares, muchas veces no están informadas de qué es lo que le ocurre al paciente y cómo pueden ayudar. Luego, esto implica un desgaste bastante fuerte y el empleo de muchísimo tiempo; las personas cuidadoras muchas veces renuncian a aspectos de la vida personal y tienen unas necesidades de apoyo emocional muy importantes que normalmente no están contempladas.
Son personas que muchas veces se vuelcan en la otra persona y dejan de lado sus propias necesidades y estamos en un entorno en el que todo gira en torno a los problemas de salud mental
En definitiva, los autocuidados. Son personas que muchas veces se vuelcan en la otra persona y dejan de lado sus propias necesidades y estamos en un entorno en el que todo gira en torno a los problemas de salud mental. Entonces, los autocuidados en el cuidador del paciente con esquizofrenia son una necesidad clave.
Cómo asociación, ¿Cuáles son las principales recomendaciones que tienen hacia la administración para mejorar el abordaje de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes?
La principal que tenemos desde Amafe es una mayor implicación de la administración y la sociedad a todos los niveles. Desde Amafe insistimos en que la esquizofrenia va más allá de la salud afectando a muchas áreas de la vida, incluyendo la salud, relaciones, expectativas, sueños, y un montón de aspectos. También, va más allá de lo mental, con una implicación política, económica, religiosa y social.
Es un reto social de primer orden que tenemos entre manos y no podemos atender sólo desde los servicios de salud o las asociaciones dedicadas a ello; en la esquizofrenia necesitamos implicarnos como sociedad en todos estos niveles, con mayor presencia política también que actúe sobre esta problemática como se requiere, ya que es un gran reto y afecta al conjunto de la sociedad.
Esa sería la principal solicitud, más implicación, más visibilización y más apoyo de las entidades del tercer sector, que mu chas veces hacemos de puente entre los distintos actores relevantes a la hora de hacer que una persona pueda recuperar se y salir adelante después de haber vivido un problema de salud mental grave.
