Nieves Sebastián Mongares
Entre el 85 y 90% de personas manifiestan haber padecido algún tipo de cefalea durante el último año, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Además, alrededor del 12% de la población española padece migraña, lo que se traduce en que esta patología afecta a unas seis millones de personas. A esto se suma un problema de estigma respecto a esta enfermedad, que es la primera causa de incapacidad en grupos poblacionales como las mujeres menores de 50 años. Para tratar de concienciar sobre la importancia de las cefaleas, divulgar y promover la investigación en este campo, se ha presentado la Fundación Española de Cefaleas (Fecef).
Se trata de una fundación de nueva creación, vinculada a la SEN, que surge con el objetivo de abordar de manera más específica los desafíos en torno a las cefaleas, dada su alta prevalencia y todas las afectaciones que conllevan sobre los pacientes. “En muchas ocasiones las personas con cefaleas como la migraña no pueden hacer una vida normal, por ejemplo, se quedan en casa y evitan ir a eventos como reuniones familiares y es una patología muy banalizada”, ha afirmado el Dr. Jesús Porta, presidente de la SEN. Asimismo ha incidido en que, aunque se trate de enfermedades muy estudiadas a nivel científico, es igualmente importante ver cómo afectan a la vida de aquellos que las sufren.
Los expertos aluden a la necesidad de, además de aumentar el conocimiento científico, conocer mejor la realidad de las personas con cefaleas
Uno de los desafíos prioritarios que los expertos urgen a abordar es el infradiagnóstico. En el caso de la migraña, la Organización Mundial de la Salud (OMS) cifra en un 12% la población mundial que la padece y, sin embargo, la entidad señala que el 50% de personas que padecen esta enfermedad están sin diagnosticar. A este respecto, el Dr. José Miguel Láinez, director de la Fecef, ha expuesto que “lograr que el infradiagnóstico esté por debajo del 20% sería un objetivo razonable”.
Y es que, como ha expuesto el Dr. Porta, hay varios obstáculos para mejorar las cifras de diagnóstico. Entre ellos, que la falta de información entre los pacientes les puede hacer pensar que se trata de un dolor de cabeza, sin atribuirle la posibilidad de que sea una migraña. “Esto se podría solucionar con entrevistas que llevan entre tres y cinco minutos”, ha expuesto el Dr. Porta. Sin embargo, otra de las barreras a la que se ha referido es la sobrecarga asistencial que, en ocasiones, dificulta que se llegue a estos diagnósticos.
El diagnóstico precoz es fundamental, ya que, una vez se sepa el tipo de cefalea que padece el paciente, antes se puede seleccionar el mejor tratamiento para su manejo. No obstante, aquí ha lamentado las inequidades existentes en el acceso, tanto a tratamientos innovadores como a unidades especializadas en cefaleas. “El tratamiento de los pacientes no es sólo el fármaco, es la comprensión global de cada caso, pudiendo entender una patología que es dinámica”, ha apuntado el presidente de la SEN.
Reducir el infradiagnóstico en patologías como la migraña es esencial para poder seleccionar el mejor tratamiento y reducir las implicaciones de la enfermedad
Por su parte, el Dr. Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Trabajo de Cefaleas de la SEN, ha puesto el foco en la importancia de distinguir entre tipos de cefaleas. “En el grupo de estudio de la SEN no sólo vemos migrañas, vemos casis de cefaleas en racimo, pero sí que es cierto que predomina la migraña”, ha puntualizado. En este caso, además, los neurólogos ven aquellos casos con más gravedad, mientras que los de baja frecuencia pueden llegar a manejarse en atención primaria.
Para lograrlo, el Dr. Belvís también ha incidido en la necesidad de disponer de nuevos tratamientos. “Han llegado nueve fármacos en migraña y siete están comercializados en España, lo que supone una nueva realidad terapéutica para los pacientes, pero la inequidad en el acceso a fármacos y unidades de cefalea es terrible”, ha recalcado.
Y, por todo ello, los participantes en la rueda de prensa de presentación han expuesto que era necesario disponer de una estructura específica que abordase todos estos retos. “Creemos que es el momento para crear una fundación de este tipo, establecer líneas de trabajo y que, en el corto plazo, el mundo cambie para las personas que tienen migrañas; si en un tiempo los mensajes siguen siendo los mismos, habremos fracasado”, ha aseverado el Dr. Porta.
En los últimos años han llegado nueve fármacos nuevos en migraña y siete están comercializados, pero la inequidad dificulta el acceso a todos los pacientes
En esta misma línea, el Dr. Láinez ha abundado en la necesidad de contar con estructuras específicas para las cefaleas. “Vemos que la realidad de los pacientes sigue siendo muy pobre; ha habido un ligero aumento de la demanda de la población por una mejor educación, pero las campañas han tenido poco impacto para todo el esfuerzo que se ha invertido”, ha precisado. Por ello, contar con organizaciones dirigidas a estos pacientes puede contribuir a diseñar acciones específicas que mejoren su calidad de vida.
Desde la perspectiva de los pacientes, Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Cefalea y Migraña (Aemice), ha agradecido que se incluya la visión de los pacientes. “Es importante que exista este lugar donde veamos de manera transversal acciones más necesarias y realidades más concretas de los pacientes”, ha indicado. Además, Colomina también ha hecho hincapié en que las personas con cefaleas de alta intensidad, además de tener un dolor físico que puede resultar insoportable, tienen que lidiar con el impacto emocional y síntomas cognitivos durante los episodios que pueden interferir en su día a día.
Los pacientes con migraña, además de con el dolor físico, lidian con el impacto emocional de la enfermedad
No obstante, desde un prisma positivo, la presidenta de Aemice ha subrayado que “con un diagnóstico adecuado y un tratamiento personalizado, sumado a un estilo de vida saludable, se puede controlar, pero es necesario transmitir a las personas que sufren dolores de cabeza recurrentes que esto no es normal y deben acudir al médico y formarse en la enfermedad”.
Objetivos de la Fecef
La Fecef se marca varios objetivos. Entre ellos, lograr un mayor conocimiento y aumentar la sensibilización sobre las cefaleas y todo lo que implican, dado que llevan asociadas mucho sufrimiento de los pacientes. Por ello, la entidad considera imprescindible mejorar la divulgación para que esta información llegue tanto a la sociedad general como a políticos.
Para lograrlo, una de las líneas de trabajo consiste en la creación de documentos asequibles para el público general sobre diferentes aspectos, como el manejo de crisis en diferentes tipos de cefalea. Todo ello, sin dejar de lado la investigación ya que, además, como ha recordado el Dr. Láinez, España se encuentra entre los países más prolíficos a la hora de generar conocimiento en neurología. “Cualquier fundación debe promover la investigación y, aunque no es fácil en el corto plazo, se puede empezar por fomentar actitudes críticas a muchos niveles para conseguir compromiso y avanzar en este ámbito”, ha destacado.
