Nieves Sebastián Mongares
El 57% de pacientes con cáncer de próstata señala que la enfermedad les ha impedido llevar una vida normal. Esta cifra asciende hasta el 63% en aquellos pacientes con metástasis. Estos resultados se extraen de la encuesta ‘Protagonista’, impulsada por el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (Sogug), Novartis y la Asociación Nacional de Cáncer de Próstata (Ancap), para conocer de primera mano las necesidades no cubiertas respecto a las implicaciones de la enfermedad a diferentes niveles. Y es que, los resultados de la encuesta apuntan que, además del impacto físico de la enfermedad y los tratamientos, el cáncer de próstata también tiene afectaciones en la calidad de vida de los pacientes. La Dra. Aránzazu González del Alba, presidenta de Sogug, aborda los puntos que se han evaluado en el marco de esta encuesta.
¿De dónde surge la idea de impulsar el proyecto Protagonista y qué cree que pueden aportar los resultados de cara a optimizar el abordaje del cáncer de próstata?
A menudo, en una enfermedad como el cáncer de próstata, los clínicos pensamos mucho en como mejorar los resultados y las expectativas de nuestros pacientes. Sin embargo, en ocasiones no ponemos el foco o dejamos en un segundo plano lo importante que es la calidad de vida durante toda la evolución de la enfermedad. El proyecto Protagonista surge en colaboración con Novartis y Ancap para que, en conjunción con Sogug que tiene como uno de los pilares fundamentales poner la atención en el paciente con cáncer genitourinario y, concretamente de próstata, poder dar testimonio y voz a las experiencias de los pacientes cuando se les transmite o informa de que hay una progresión de la enfermedad, ya sea localizada o metastásica.
“En ocasiones no ponemos el foco o dejamos en un segundo plano lo importante que es la calidad de vida durante toda la evolución de la enfermedad”
A nivel de calidad de vida, un alto porcentaje de pacientes ha manifestado el impacto de la enfermedad en su salud sexual, bienestar emocional y salud física. ¿Qué tipo de intervenciones han de plantearse para reducir o eliminar estas afectaciones?
Cuando un paciente es diagnosticado de cáncer de próstata y se le comunica una recaída o progresión, el impacto emocional es muy importante. El paciente entra en shock y este impacto emocional se traslada a nivel familiar y social, afectando también a la vida laboral y repercutiendo todo ello en su calidad de vida. En cuanto a las intervenciones, son limitados los recursos hospitalarios que puedan paliar el impacto emocional. Pero en los servicios de oncología se cuenta con psicooncólogos que pueden ayudar a acompañar y ayudar al paciente a desarrollar estrategias para manejar la situación, tanto de cara a sus miedos personales como para enfrentarse a su entorno.
Por otra parte, desde el punto de vista de la salud física y la sensación de enfermedad que tiene el paciente, hay una serie de intervenciones que van incorporándose al nivel de los hospitales. Entre ellas se encuentran la educación en hábitos de vida saludables, la nutrición o la promoción del ejercicio físico, aunque es difícil contar con ello dentro de los recursos hospitalarios. No obstante, sí que se les puede poner en contacto con centros donde puedan llevar a cabo de una manera dirigida este tipo de actividades. Por ejemplo, en cuanto a la actividad física, puede haber iniciativas para integrar actividades dirigidas dentro de un control específico para pacientes con cáncer; si no se dispone en el hospital de estas estrategias, pues debería remitirse al paciente a las asociaciones de pacientes que puedan ayudar en este sentido, realizando una labor de acompañamiento y asesoramiento muy importantes.
“Cuando un paciente es diagnosticado de cáncer de próstata y se le comunica una recaída o progresión, el impacto emocional es muy importante”
Teniendo en cuenta que la salud sexual puede ser, en muchas ocasiones, un tema tabú, ¿cómo deben abordarlo los especialistas desde la consulta? ¿Han de actuar de manera proactiva para identificar estos problemas y poder aportar soluciones al respecto?
Es un tema tabú. Especialmente, los hombres, tienen un tabú muy grande a la hora de comunicar cómo impacta en la vida sexual el cáncer de próstata. Por ello, para abordarlo en la consulta es importantes encontrar un momento adecuado y que el paciente este solo, sin que estén presentes los familiares. Es relevante también ser proactivo y preguntar al paciente sobre los aspectos de la vida sexual para que pueda llevarlo lo mejor posible. Además, en los hospitales, dentro de los servicios de rehabilitación, disponemos de fisioterapia de suelo pélvico, que puede ayudar a mejorar las secuelas de la intervención de una prostatectomía así como de la radioterapia. Todo ello, desde el punto de vista de la atención hospitalaria.
Por otro lado, es importante contar con profesionales que aborden directamente estos temas, ya que puede que no haya tiempo suficiente en la consulta para tratarlos con la profundidad que requieren. No obstante, cada vez se están teniendo en cuenta aspectos más transversales, que impactan en la calidad de vida, para poder contar con especialistas dirigidos a distintas áreas que pueden verse afectadas no directamente por la enfermedad pero sí por los tratamientos recibidos.
“Cada vez se están teniendo en cuenta aspectos más transversales para poder contar con especialistas dirigidos a distintas áreas que pueden verse afectadas no directamente por la enfermedad pero sí por los tratamientos recibidos”
La salud mental, con un 90% de pacientes que han manifestado que sienten una preocupación constante por la enfermedad, más de un 50% se han sentido deprimidos y un 30% han sido diagnosticados de depresión, es un desafío pendiente. ¿Desde dónde se debe actuar para garantizar que los pacientes que lo precisen reciben este tipo de atención? ¿Cuáles son los desafíos prioritarios?
Como mencionaba, en muchos servicios de oncología hospitalarios contamos con psicooncólogos que ofrecen su apoyo y a los que podemos consultar cuando los pacientes precisan y desean tener una atención psicológica dirigida a los aspectos y al impacto que provoca tanto el diagnóstico como la situación de progresión o la recaída, pero, también, cómo impactan los efectos secundarios y tratamientos en su día a día y durante toda la evolución.
En caso de no disponer de psicooncólogos, las asociaciones de pacientes pueden ayudar a ofrecer una atención psicológica a este tipo de pacientes. Por supuesto, los oncólogos intentamos acompañar desde el primer momento del diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad, pero es verdad que los pacientes necesitan una atención especializada en caso de sentirse deprimidos. Sobre todo, si esto impacta en otras esferas de la vida del paciente.
También, en casos de una depresión diagnosticada, han de ser derivados a un especialista en psiquiatría porque esto puede influir en el cumplimiento terapéutico y por tanto en los resultados, llegando el paciente a abandonar el tratamiento. Por supuesto, el manejo de la enfermedad debe ser multidisciplinar y, en casos en los que hay un impacto negativo en el ánimo del paciente que pueda conllevar peores resultados, contamos con especialistas en psicooncología y psiquiatría a los que debemos remitir los casos ante la mínima sospecha.
“En casos en los que hay un impacto negativo en el ánimo del paciente que pueda conllevar peores resultados, contamos con especialistas en psicooncología y psiquiatría a los que debemos remitir ante la mínima sospecha”
Usted se refería a la importancia del abordaje multidisciplinar en cáncer de próstata por los resultados del estudio, que recogen afectaciones a diferentes niveles. ¿Cómo debe configurarse para garantizar que quedan cubiertas todas sus necesidades?
Lógicamente, el abordaje multidisciplinar del cáncer de próstata es fundamental y ya hay estudios que demuestran que los pacientes tratados en centros donde este se aplica presentan mejores resultados. Los oncólogos somos responsables del tratamiento médico de los pacientes con cáncer de próstata, pero siempre trabajamos de manera coordinada con otros especialistas como urólogos, oncólogos radioterápicos, radiólogos o, en el caso de pacientes ancianos, con los geriatras, que pueden hacer una valoración específica de la salud del paciente anciano.
Además, también trabajamos con otras especialidades que nos pueden ayudar a manejar la situación, como la psiquiatría o psicooncología que comentábamos, pero también nutricionistas, rehabilitadores, fisioterapeutas o entrenadores personales que puedan dirigir la actividad física adaptada a la situación de cada paciente y su condición concreta. Por supuesto, un oncólogo no puede atender a todas estas áreas con la profundidad que requiere y por eso trabajamos con los especialistas necesarios en cada caso, lo que hace que los pacientes se sientan más protegidos y comprendidos en todas sus inquietudes.
“El abordaje multidisciplinar del cáncer de próstata es fundamental y ya hay estudios que demuestran que los pacientes tratados en centros donde este se aplica presentan mejores resultados”
También las asociaciones de pacientes juegan un papel muy importante en el respaldo a estas necesidades no cubiertas. ¿Cómo debe realizarse una adecuada coordinación entre asociaciones, profesionales y otras entidades para seguir avanzando en un mejor manejo de la enfermedad?
Cada vez más, los médicos especialistas recurrimos a este tipo de asociaciones para dirigir al paciente, pero debe ser un acto voluntario. El paciente debe querer acudir a esas asociaciones, aunque a veces no conoce su existencia. Por eso, nosotros debemos orientarles, que acudan a estas asociaciones, puesto que les pueden ofrecer herramientas de las que la propia consulta médica carece.
Por ejemplo, dado que a menudo las consultas médicas tienen una duración limitada y los pacientes sienten que no pueden preguntar todas las dudas que tienen, por eso existen las asociaciones que pueden ofrecer acompañamiento y asesoramiento, además de que permiten intercambiar impresiones con otros pacientes, por lo que creo que su labor es muy importante. Y es por ello también que en este proyecto hemos contado con Ancap, porque creo que hay que dar difusión a la labor que realizan, que muchas veces es desconocida.
“Las asociaciones pueden ofrecer acompañamiento y asesoramiento, además de que permiten intercambiar impresiones con otros pacientes, por lo que creo que su labor es muy importante”
Teniendo en cuenta las necesidades mencionadas, ¿cuáles diría que son los desafíos concretos en acceso a la innovación en cáncer de próstata? ¿Desde dónde se debe actuar para solventarlos?
Los retos en este ámbito pasan por varios niveles. El desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas es fruto de la investigación activa que realizamos los oncólogos en coordinación con otros especialistas. Hay que decir que la mayoría de servicios de oncología tienen acceso a la participación en ensayos clínicos que pueden derivar en la implementación de nuevas estrategias innovadoras que mejoren los resultados en supervivencia e, incluso, que mejoren la calidad de vida.
Cada vez, los nuevos tratamientos se evalúan por las agencias que tienen en cuenta tanto los resultados en la mejora de la supervivencia y el retraso en la progresión de la enfermedad, como el impacto en la calidad de vida. Todos estos factores se tienen en cuenta para aprobar nuevos tratamientos. Por ello, creo que cada vez debemos tener más en cuenta la voz del paciente y la evaluación profunda del impacto en calidad de vida de estos tratamientos, para que los efectos secundarios no sean una limitación para cumplimentarlos.
“Los nuevos tratamientos se evalúan por las agencias y se tienen en cuenta tanto los resultados en la mejora de la supervivencia y el retraso en la progresión de la enfermedad, como el impacto en la calidad de vida”
Además, una de las conclusiones del informe recoge que, aunque hay múltiples opciones terapéuticas en cáncer de próstata, muchas de ellas todavía generan un alto impacto en los pacientes. En base a la información que aporta Protagonista, ¿cuáles de estos datos cree que podrían ser útiles para tener en cuenta de cara a impulsar nuevos proyectos de investigación en esta patología?Creo que, tanto en otros tumores como en cáncer de próstata, podrían realizarse más proyectos de investigación que conjuguen la eficacia de las terapias con la preferencia del paciente. De hecho, hay ensayos clínicos ya que evalúan directamente la preferencia del paciente respecto a diferentes estrategias terapéuticas. Este tipo de ensayos tendrían en cuenta las prioridades de los pacientes, ya que algunos priman el aumento de supervivencia por encima de la calidad de vida y, otros muchos, prefieren preservar esta calidad de vida aunque pueda tener algún efecto detrimental en supervivencia.
Esto, debemos tenerlo en cuenta al seleccionar el tratamiento de cada paciente, de la misma manera que ha de tenerse en cuenta en los proyectos de investigación cuál es la preferencia real del paciente y los criterios para ser candidato a participar en un proyecto y recibir una estrategia u otra. Muchas veces, los médicos u oncólogos elegimos por los pacientes cuál es la mejor opción, pero creo que debe tenerse más en cuenta cuál es la verdadera prioridad del paciente, tanto en la práctica clínica como en los nuevos proyectos de investigación.
