Gema Maldonado Cantero
Más de 170.000 personas en España han podido tratarse frente a la hepatitis C, y salvar su vida, en los últimos 10 años, el tiempo que lleva en marcha el Plan estratégico para el abordaje de la Hepatitis C (PEAHC) en el SNS. En esta década, la prevalencia estimada de la enfermedad ha pasado del 1,2% de la población al 0,12% con datos de 2022. España se sitúa en una posición «privilegiada» en Europa para lograr erradicar la enfermedad de aquí a 2030, pero esta patología de origen vírico, sigue afectando a poblaciones desfavorecidas que suelen estar fuera del radar del sistema sanitario, a las que hay que encontrar, diagnosticar y tratar. Este es el principal reto pendiente.
Es la radiografía que han puesto sobre la mesa los participantes en la jornada de celebración que este miércoles acogía el Congreso de los Diputados por los 10 años del PEAHC, organizada por Alianza por la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España, y que aún ha mostrado la diferencias entre plataformas de pacientes y gestores públicos que marcaron la llegada de los primeros fármacos para esta enfermedad.
En 10 años, la prevalencia estimada de la hepatitis C ha pasado del 1,2% de la población al 0,12% con datos de 2022
Este plan de abordaje, que permitió la financiación de las terapias que curaban una patología que era mortal, llegó después de «muchas luchas de los pacientes», señalaba a iSanidad uno de los afectados que junto a otros pacientes abandonaron momentáneamente la sala Ernest Lluch del Congreso, molestos tras escuchar en una de las mesas de la jornada los múltiples agradecimientos al exministro Alfonso Alonso, presente en el acto, en cuyo mandato salió adelante el plan.
Fueron «más de 90 días de encierro en el Hospital 12 de Octubre con el que conseguimos que el Ministerio elaborara una propuesta para tener un plan de abordaje que solo incluía los pacientes con la enfermedad más avanzada», ha reivindicado Adolfo García, paciente curado de hepatitis C y presidente de Sociedad Civil por la Salud. En aquellos momentos, ha recordado, «unos cuantos decíamos que no era un gasto, sino una inversión, ahora lo decimos todos».
Fueron «más de 90 días de encierro en el Hospital 12 de Octubre con el que conseguimos que el Ministerio elaborara una propuesta para tener un plan de abordaje», ha reivindicado el paciente Adolfo García
Los 1.000 millones para enfrentar la hepatitis C
La eterna disyuntiva en el acceso a las innovaciones terapéuticas, entre incorporar nuevos tratamientos eficaces, que suelen tener un coste alto, la limitación presupuestaria para financiarlos y la sostenibilidad del sistema a largo plazo está en el germen de la historia del PEAHC. Las protestas de los paciente y familiares de afectados llevaron el debate a la opinión pública. Bajo el mandato de Alfonso Alonso al frente de Sanidad el plan vio la luz. «Lo que llevábamos hablando más de un año se resolvió en poco más de un mes», recordaba este miércoles del Dr. José Luis Calleja, expresidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) y uno de los expertos que participó en la elaboración del PEAHC.
El propio Alonso ha contado el «disparate» que le pareció el «precio carísimo» de cada tratamiento en aquel momento, que ha cifrado en unos 80.000 euros por paciente con una estimación de unas 100.000 personas afectadas que tendrían que tratarse. «Tengo un tema: necesito 1.000 millones de euros». Así cuenta Alonso que le planteó la situación al entonces ministro de Hacienda, Cristóbal Montoro.
Alfonso Alonso: «Si se mide el impacto económico del plan nos damos cuenta de que la innovación que salva vidas produce enormes ahorros al sistema»
La solución vino poco después. «A la salida del Consejo de Ministros Rajoy le dijo a Montoro: ‘dáselos'», ha recordado el exministro de Sanidad, quien aseguraba que «pese al ruido, nadie discutió que lo que había que hacer» era un plan como el PEAHC, sustentado por «algunos de los mejores hepatólogos del mundo», como el Dr. Calleja y el Dr. Rafael Esteban, el entonces presidente de la AEEH.
Aunque ha apuntado que el precio medio de los tratamientos «ha sido mucho más bajo», tras las negociaciones entre Sanidad y Gilead, la primera farmacéutica que contó con estas terapias, «si se mide el impacto económico del plan nos damos cuenta de que la innovación que salva vidas produce enormes ahorros al sistema». Después entraron en el mercado otras terapias similares, lo que implicó que se redujeran también los precios.
Aunque no se ha hecho un estudio de evaluación del plan, para la Dra. María Butí, que formó parte del comité científico del plan y también presidió la AEHH, «es evidente que es coste-efectivo». Supuso el cambio entre vivir o morir para muchas personas, pero también ahorros para el sistema en cuanto a «la carga de la enfermedad, ingresos hospitalarios o trasplante hepáticos».
César Hernández recuerda que «hubo mucha discusión» sobre una situación que «no se hubiera solucionado con un precio-reembolso habitual»
El actual director general de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), César Hernández, vivió el nacimiento del PEAHC desde la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y recuerda que «hubo mucha discusión» en todo un proceso que, en su opinión «no se hubiera solucionado con un precio-reembolso habitual». «Hay situaciones que requieren un abordaje que no es el habitual, ahí se requiere coraje», ha reconocido.
¿Qué queda por hacer?
El plan que cambio la historia de los pacientes con hepatitis C en España, «un proyecto de país y un éxito compartido» para la directora de la División para el control del VIH, ITS, hepatitis virales y tuberculosis en el Ministerio, Julia del Amo, no ha resuelto todo. «Somos conscientes de que el trabajo no ha terminado», admitió Del Amo durante su intervención. El objetivo es erradicar esta infección para 2030. Los hepatólogos expertos que han participado en la jornada han defendido la necesidad de buscar a las personas que viven con esta enfermedad y aún no lo saben.
El Dr. Rafael Esteban ha defendido la necesidad de programas de macroeliminación de la hepatitis C «que no se están haciendo». «Hemos planteado al Ministerio de Sanidad distintas peticiones que no han sido acogidas y esto es un problema», lamentaba. Entre sus propuestas se encuentra el screening etario, aprovechando cualquier visita a un centro sanitario o atención por urgencias para hacer un cribado por edad. Una estrategia «que no se ha hecho», ha afirmado.
Los expertos señalan que son necesarios programas específicos de eliminación de la hepatitis C que encuentren los casos sin diagnosticar, que suelen estar fuera del radar del sistema sanitario
Por su parte, el presidente de presidente de Sociedad Civil por la Salud a apelado a las comunidades autónomas para que pongan en marcha un programa de búsqueda activa de pacientes no diagnosticados acordado con el Ministerio de Sanidad. «Como nadie las obliga a implantar estos planes y ni a dar información, no sabemos lo que están haciendo», ha denunciado.
La necesidad de medidas para garantizar la erradicación de la hepatitis C se extiende a los centros penitenciarios que siguen dependiendo del Ministerio del Interior (todos menos los de Cataluña, País Vasco y Navarra). Cuando se puso en marcha el PEHAC, «había un 11% de internos que la tenían», ha afirmado el Dr. José Joaquín Antón, presidente de la Sociedad Española de Sanidad Penitenciaria. Actualmente afecta al 0,8%, un porcentaje sensiblemente superior al de la población general, pero aún elevado si se compara con el dato del 0,1% que se registra en prisiones de Cataluña, según ha señalado el Dr. Antón. Estrategias de microeliminación del virus con campañas de búsqueda y detección de casos en centros penitenciarias, podrían mejorar este dato, «pero estamos en una mala época, no tenemos facultativos», ha lamentado el Dr. Antón.
