Paula Baena
Cantabria ha abierto una nueva vía normativa en Europa al haber planteado el primer anteproyecto de ley que reconoce jurídicamente los neurodatos y los protege como información especialmente sensible. Impulsado desde la Consejería de Sanidad, el texto ha situado a esta comunidad como referente en la regulación ética y legal del impacto tecnológico sobre la salud.
La propuesta, presentada hoy en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC), incluye los llamados «neuroderechos», recogidos en el capítulo VII del texto, que definen y protegen la actividad cerebral y los datos neuronales como una categoría jurídica propia. El anteproyecto ha respondido así a la creciente capacidad de la inteligencia artificial y la neurotecnología para descodificar el pensamiento humano. Según César Pascual, consejero de salud de Cantabria, «el proyecto de ley nace para proteger lo invisible y para regular lo impensado», y ha añadido que «el cerebro no es una base de datos».
Un proyecto de ley que nace «para proteger lo invisible y para regular lo impensado»
Durante el acto se ha proyectado un vídeo de Rafael Yuste, neurobiólogo en la Universidad de Columbia y promotor internacional del concepto de neuroderechos, quien ha subrayado que «Cantabria se ha situado en primera línea en la defensa legal de los neurodatos, y eso aún no ha sucedido en ningún país europeo».
Además del blindaje jurídico de los neurodatos, el texto ha contemplado otras medidas fundamentales, como el derecho al olvido tecnológico, la pseudonimización por defecto, la creación de un registro autonómico de sistemas de inteligencia artificial en salud y la constitución de una Oficina de Gobierno del Dato. También se ha previsto un Comité Técnico y otro de Ética para supervisar el desarrollo de tecnologías digitales en el sistema sanitario.
El texto contempla otras medidas fundamentales como el derecho al olvido tecnológico o la pseudonimización por defecto
Desde la OMC se ha respaldado con firmeza la iniciativa. El presidente, el Dr. Tomás Cobo, ha afirmado que el anteproyecto «es verdaderamente útil» y marca una hoja de ruta. Además, ha valorado que se haya presentado en la sede colegial, remarcando la importancia de la colaboración entre todos los agentes. La Dra. María Isabel Moya, vicepresidenta primera y coordinadora de transformación digital de la OMC, ha destacado la convergencia del texto con las líneas estratégicas europeas, y ha recordado que «es una ley integral que agrupa aspectos dispersos como la telemedicina, la IA o el espacio europeo de datos sanitarios en una sola norma».
Una de las preguntas clave ha sido por qué una comunidad autónoma ha impulsado esta legislación antes que el Estado. Joaquín Cayón, jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Salud de Cantabria, ha explicado que «la ley es una traducción del cambio cultural que ha experimentado la medicina en los últimos veinte años”. «La Ley 41/2002 estaba pensada para un entorno analógico”, ha añadido.
ValData, el primer sandbox regulatorio
Más allá del contenido estrictamente normativo, el anteproyecto ha incorporado herramientas para facilitar su aplicación práctica y su sostenibilidad a largo plazo. En ese sentido, se ha anunciado la creación de ValData, el primer sandbox regulatorio sanitario en España. Este permitirá testar los mecanismos de la futura ley en casos reales antes de su despliegue completo. En paralelo, se ha insistido en la necesidad de capacitar a profesionales y pacientes en competencias digitales. Según ha recordado la Dra. Moya, «esta transformación no será posible sin formación ni confianza», y ha destacado que ya se ha puesto en marcha un programa específico con fondos europeos para formar a 80.000 profesionales de distintas disciplinas, incluyendo médicos.
Como ejemplo de gobernanza avanzada de datos, el consejero ha mencionado el Proyecto Cohorte Cantabria, una plataforma de investigación con cerca de 50.000 personas voluntarias que ha permitido vincular datos clínicos, sociales y biológicos con una tasa de participación superior al 90%. Según ha explicado, este modelo «demuestra que es posible gestionar datos sanitarios con fines de salud pública e investigación, bajo principios de transparencia, consentimiento amplio y retorno social». El nuevo anteproyecto ha previsto extender ese enfoque al futuro espacio autonómico de datos.
Así, el anteproyecto busca redefinir el modelo de gestión de datos de salud y promueve una cultura del dato colaborativa, interoperable y con retorno social. Si el texto prospera, Cantabria no solo se convertirá en la primera comunidad en contar con una ley de salud digital, sino también en la primera región europea en reconocer jurídicamente la mente como espacio protegido.
