Paula Baena
La gestión del dato sanitario comienza a perfilarse como una palanca real para transformar la atención sanitaria e impulsar nuevos modelos asistenciales y productos más personalizados. Este cambio se ejemplifica en el desarrollo del proyecto de Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), una iniciativa liderada por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) que permitirá utilizar los datos clínicos no solo para la asistencia directa, sino también para la investigación, innovación y mejora del sistema.
Uno de los principales avances que introduce esta nueva infraestructura es la posibilidad de aplicar el denominado uso secundario del dato, es decir, emplear información clínica anonimizada con fines distintos a los que motivaron su recogida. Tal como explica Luisa Bautista, socia de Salud y Sanidad de Iberia en Accenture, en una mesa de debate organizada por iSanidad, este uso está respaldado por el nuevo reglamento europeo: “El reglamento especifica que existe un uso secundario del dato […], utilizar el dato para un fin diferente del que fue creado, por ejemplo, con fines de investigación”.
Las aseguradoras podrán mejorar sus procesos y ofrecer mejores servicios
Además del valor clínico, el dato adquiere así un potencial económico y estratégico. Para las aseguradoras, por ejemplo, se abre un escenario en el que podrán optimizar procesos il. “Nos permitirá mejorar y optimizar procesos. Todo con datos anonimizados y de forma segura”, señala Isidro Cucó, experto en tecnología de Mapfre.
Este enfoque se integra plenamente en la lógica de la economía digital aplicada a la salud, donde la gestión del dato representa un activo con valor tangible. Como recuerda Bautista: “La economía del dato representa el 4% del Producto Interior Bruto (PIB) en volumen y en valor, y existe una estrategia como país y como Unión Europea (UE) de soberanía digital apalancada en el dato”. De ahí el impulso a proyectos como el EDSP, que permitirán reutilizar información sanitaria de forma estructurada, segura y con potencial para generar valor en todo el sistema.
Uno de los aspectos clave del modelo que impulsa IDIS es su viabilidad a largo plazo, tanto técnica como económica. Desde su concepción, el EDSP ha sido planteado como una infraestructura sostenible, financiada por la Fundación IDIS. Esta corresponsabilidad ha permitido avanzar sin depender exclusivamente de fondos públicos ligados al plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia- Next Generation UE-, y demuestra el compromiso del sector privado con la digitalización del sistema sanitario.
Proyectos como el EDSP permitirán el uso de la información sanitaria de forma estructurada, segura y con potencial para generar valor en todo el sistema
La sostenibilidad también está ligada a la posibilidad de establecer mecanismos regulados de monetización del dato, siempre respetando la legislación vigente como permite el Reglamento europeo de espacios de datos de salud y cumpliendo con los principios éticos. “No se vende el dato en sí, sino el tratamiento técnico necesario para que ese dato pueda ser utilizado con seguridad y trazabilidad. Es como con la sangre: la donación es gratuita, pero su procesamiento tiene un coste regulado”, ilustra Bautista durante la mesa.
En este sentido, el EDSP no se configura como un repositorio centralizado, sino como una plataforma, en la que se exponen catálogos de datos de los orígenes y que permite hacer pruebas de concepto proporcionando entornos de procesamiento seguro, para que se pueda trabajar en los distintos casos de uso definidos y dar respuesta a cada una de las peticiones que vayan llegando, explica Rosa Roldán, directora de Estrategia Digital de la Fundación IDIS.
El EDSP no se configura como un repositorio centralizado, sino una plataforma que facilite el uso del dato anonimizado en entornos seguros para dar respuesta a los diferentes casos de uso definidos
La plataforma tiene como origen todo lo desarrollado en el proyecto de interoperabilidad de la historia clínica en la sanidad privada (miHC), que permitió establecer una primera red de compartición en el ámbito privado. Gracias a este precedente, ya se han puesto en marcha sistemas que permiten compartir informes, imágenes médicas y que sigue evolucionando para incorporar a nuevos agentes en el futuro, todo ello bajo un modelo de acceso seguro y estructurado.
Ese enfoque centrado en el paciente también lo destaca Susana Quintanilla, directora general de Sanitas Hospitales y Bupa Perú. “Lo verdaderamente transformador es que el paciente pueda acceder a todos sus datos en un entorno único, independientemente de qué médico lo atendió o en qué centro”, afirma. A su juicio, disponer de una historia clínica completa en el ámbito privado “mejora la calidad asistencial, reduce pruebas duplicadas y da al profesional una visión mucho más precisa del historial clínico del paciente”.
Un nodo con la vista puesta en Europa
La ambición del proyecto va más allá del plano nacional. Desde sus inicios, el EDSP se ha concebido como un nodo que pueda conectarse directamente con el Espacio Nacional de Datos Sanitarios (ENDS), y desde ahí, con el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS). “Todo lo que estamos construyendo se está haciendo con la vista puesta en Europa. Desde el principio se ha trabajado en contacto con el Ministerio, porque este nodo debe estar preparado para conectarse con el nacional, y desde ahí con el europeo”, apunta Roldán.
La hoja de ruta es clara: completar el desarrollo técnico, validar los casos de uso, asegurar la trazabilidad de cada dato y consolidar un modelo interoperable que ponga al paciente y al profesional en el centro. “Tenemos arquitectura, estándares, experiencia práctica y un marco regulatorio claro. Ahora necesitamos visión compartida y continuidad para que sea una realidad funcional en el ecosistema de datos de salud”, concluye Bautista.
