J.P.R.
La llegada de nuevos tratamientos para abordar el cáncer infantil han tenido un impacto claro en la supervivencia de los pacientes. La inmunoterapia, las CAR-T o las terapias dirigidas han logrado cifras de curación que superan el 80%. Este avance no llega exento de áreas de mejora. Las más evidentes tienen que ver con nuevos efectos adversos que profesionales sanitarios y pacientes tienen que aprender a manejar. A estos se suman otros problemas clásicos que ponen en evidencia las familias afectadas.
«Estas terapias surgen porque a pesar de que tenemos buenos resultados, hay un 20% de recaídas y malos resultados en esas recaídas», explicó la Dra. Berta González, oncóloga pediatra del Servicio de Onco-Hematología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz, durante el encuentro Nuevas herramientas terapéuticas en el cáncer infantil, que organizó la Asociación Infantil Oncológoca de Madrid (Asion) y condujo el director general de iSanidad, Luis de Haro. Los efectos secundarios graves que puede producir la inmunoterapia, una respuesta heterogénea por parte de los pacientes, el coste de los tratamientos o las dificultades para la participación en ensayos clínicos son otras de las prioridades que identifica.
En un contexto de nuevos tratamientos, ensayos clínicos en ciernes y el manejo de efectos secundarios hasta ahora desconocidos requieren de una mayor comunicación del médico con el paciente y con sus familias. «No hay que escuchar solo a la familia, también al paciente, adaptar el mensaje al niño», subrayó la Dra. González. «A los niños hay que explicarles con sus palabras para que lo entiendan y puedan participar de su autocuidado», añadió Julia Ruiz, supervisora de enfermería del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Niño Jesús.
Así lo entienden desde Asion. «La atención temprana mejora la calidad de vida y minimiza las secuelas. La fisioterapia es importante para reducirlas y es necesaria también para las familias la escucha», destacó Carmen Pombar, coordinadora general de esta asociación de pacientes.
«Estas terapias surgen porque a pesar de que tenemos buenos resultados, hay un 20% de recaídas y malos resultados en esas recaídas», explicó la Dra. Berta González
La comunicación se vuelve más importante cuando se produce en un contexto de ensayo clínico. La información sobre las expectativas y riesgos es clave. «Siempre les explicamos a la familias qué puede ocurrir. De hecho, ya vienen muy informadas y nunca ha habido ningún problema», detalló el Dr. David Díaz, oncólogo pediatra del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón.
«Es importante que a las familias se les dé una información veraz sobre el objetivo del ensayo clínico y no crear falsas expectativas. A la hora de pensar en el mejor abordaje es clave tener en cuenta los pequeños detalles», explicó Ruiz. «Las familias suelen ver los ensayos clínicos como una oportunidad», destacó la Dra. Carmen Garrido, jefa de la Unidad de Adolescentes con cáncer del Hospital 12 de Octubre. La equidad es otra de las grandes preocupaciones de profesionales y pacientes en la actualidad. «Tenemos una responsabilidad enorme para que se utilicen todos los medios disponibles», destacó Garrido.
Existen diferentes factores que impiden una igualdad real de todos los pacientes en el sistema sanitario. El coste de los nuevos tratamientos está detrás de las múltiples causas. «Las nuevas terapias tienen que llegar a todos los pacientes que las requieran y no haya limitaciones por territorio y condición social», añadió la oncóloga pediatra.
La llegada de nuevos tratamientos para abordar el cáncer infantil han tenido un impacto claro en la supervivencia de los pacientes.
Uno de los ejemplos donde se ha ha observado está falta de recursos y equidad ha sido con la protonterapia, una herramienta clave ya en las guías de oncología radioterápica para tumores infantiles. En la actualidad, solo existen dos hospitales en Madrid con esta tecnología para atender a todo el Sistema Nacional de Salud.
El trabajo en red es una de las herramientas de los profesionales para hacer frente a la falta de equidad. «Es importante contar con todas estas redes de colaboración, incluidas las europeas, para compartir casos. Gracias a esto se está consiguiendo dar opciones terapéuticas a todos los pacientes», subrayó el Dr. Díaz.
Resulta además clave especialmente en la investigación clínica. «Estamos hablando de enfermedades raras», añadió el oncólogo pediatra del Hospital Gregorio Marañón. La equidad es otra de las grandes preocupaciones de profesionales y pacientes en la actualidad. «Tenemos una responsabilidad enorme para que se utilicen todos los medios disponibles», destacó Garrido.
Existen diferentes factores que impiden una igualdad real de todos los pacientes en el sistema sanitario. El coste de los nuevos tratamientos está detrás de las múltiples causas. «Las nuevas terapias tienen que llegar a todos los pacientes que las requieran y no haya limitaciones por territorio y condición social», añadió la oncóloga pediatra.
Uno de los ejemplos donde se ha ha observado está falta de recursos y equidad ha sido con la protonterapia, una herramienta clave ya en las guías de oncología radioterápica para tumores infantiles. En la actualidad, solo existen dos hospitales en Madrid con esta tecnología para atender a todos el Sistema Nacional de Salud.
El trabajo en red es una de las herramientas de los profesionales para hacer frente a la falta de equidad. «Es importante contar con todas estas redes de colaboración, incluidas las europeas, para compartir casos. Gracias a esto se está consiguiendo dar opciones terapéuticas a todos los pacientes», subrayó el Dr. Díaz. El trabajo en red resulta clave especialmente en la investigación clínica. «Estamos hablando de enfermedades raras», añadió el oncólogo pediatra del Hospital Gregorio Marañón.
