Redacción
El registro de pacientes es una de las claves para conocer la incidencia de una enfermedad y para facilitar la labor investigadora, pero no aún son muchas las enfermedades que no cuentan con un sistema de recogida de datos de sus afectados. Las sociedades científicas están dando pasos en este sentido, con la puesta en marcha de registros de pacientes de aquellas patologías que tratan. Es el caso de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que ha iniciado dos nuevos registros sobre enfermedades autoinmunes sistémicas.
Se trata del Registro Español de Vasculitis Sistémicas (Revas) que incluye hasta seis vasculitis sistémicas. Por el momento, el registro cuenta con 1.500 pacientes con la participación de 35 hospitales. El segundo registro en marcha es el de enfermedades por IgG4, que arranca con 200 pacientes en su base de datos, según ha dado a conocer el Grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI. Además, el grupo también ha conseguido ampliar el Registro Español de Lupus Eritematoso Sistémico o LES (Reles), que ha pasado de 650 pacientes a 1.181 en 50 centros.
El Registro Español de Vasculitis Sistémicas (Revas) incluye hasta seis vasculitis sistémicas y cuenta por el momento con 1.500 pacientes
Las novedades sobre estos registros se expondrán en la XVIII Reunión del GEAS de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que se celebra este viernes y sábado en Valladolid. Un encuentro que, entre otras actividades, incluirá un coloquio con pacientes de distintas asociaciones, entre las que destaca el acuerdo de colaboración con la Federación Española de Lupus, y se presentará la nueva asociación española de pacientes afectos con enfermedad por Ig G4.
«Los médicos internistas tenemos un papel clave en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades autoinmunes por su naturaleza sistémica. Las iniciativas presentadas en esta reunión, como los registros de pacientes, reflejan nuestro enorme esfuerzo continuo por mejorar la investigación y la atención a quienes las padecen», expone el Dr. José Salvador García Morillo, coordinador del GEAS de la SEMI.
El segundo registro en marcha es el de enfermedades por IgG4, que arranca con 200 pacientes en su base de datos
Las enfermedades autoinmunes sistémicas implican un fallo del sistema inmune, que comienza a dañar tejidos y células y pueden afectar simultáneamente a diversos órganos y tejidos. Entre las más frecuentes se encuentran el lupus eritematoso sistémico (LES), el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, el síndrome antifosfolípido, las vasculitis sistémicas, las miopatías inflamatorias y la enfermedad de Behçet. Los estudios de prevalencia muestran cifras variables, con el síndrome de Sjögren afectando a uno de cada 100 personas, mientras que algunas vasculitis tienen una prevalencia mucho más baja, alrededor de uno por cada 100.000 personas, la mayoría de ellas cumples criterios epidemiológicos de enfermedades raras.
Los registros ofrecen claves para entender cómo se comporta cada una de las enfermedades en la población española. En el caso del registro Reles, de pacientes de lupus, el análisis de sus datos ha permitido a los investigadores del GEAS conocer el comportamiento y la efectividad de nuevos tratamientos, como la experiencia en vida real con anifrolumab, con resultados muy favorables comunicados en el último congreso Eular de 2023. Por otro lado, también se conocen datos en práctica clínica de belimumab en esta población de LES con los resultados del estudio BeliLES GEAS, cuyo coordinador es Gerard Espinosa del Hospital Clinic de Barcelona. El grupo tiene otros registros como el Rescle, para la esclerodermia, y el Registr SarcoGEAS.
Los registros de pacientes ofrecen claves para entender cómo se comporta cada una de las enfermedades en la población española
El grupo de trabajo ha lanzado una aplicación de registro del Síndrome Antifosfolipido (SAF), diseñada para el seguimiento y toma de decisiones terapéuticas en pacientes con anticuerpos antifosfolípido (AAF) y casos de trombosis o gestaciones. Su funcionamiento requiere introducir algunos datos clave, clínicos y serológicos de los pacientes, junto con los tratamientos administrados y los resultados obtenidos. La aplicación, que ya cuenta con 15 centros colaboradores, genera resúmenes de los tratamientos en tiempo real conforme se van acumulando más casos en el registro.
La reunión de Valladolid también acogerá la presentación de un documento de consenso sobre la enfermedad pulmonar intersticial (EPI) asociada a las enfermedades autoinmunes sistémicas. El consenso, elaborado por un comité científico con experiencia en estas enfermedades, se ha publicado en la Revista Clínica Española. Aborda una manifestación pulmonar frecuente y potencialmente mortal en enfermedades como la esclerosis sistémica, el lupus y las vasculitis. El objetivo es estandarizar el diagnóstico y manejo de las EPI, dada su complejidad y la limitada evidencia disponible.
El grupo de trabajo sobre enfermedades autoinmunes ha lanzado una aplicación de registro del Síndrome Antifosfolipido (SAF), diseñada para el seguimiento y toma de decisiones terapéuticas
Inteligencia artificial y enfermedades autoinmunes sistémicas
Los internistas que participen en la reunión podrán aprender sobre el papel de la inteligencia artificial en el manejo de enfermedades autoinmunes. Los expertos defienden su uso como una herramienta de apoyo que refuerza, pero no sustituye, el ojo clínico del médico. La IA actúa como un «copiloto» que ayuda en la toma de decisiones, pero su efectividad depende de integrar todos los aspectos del paciente, y no solo datos aislados, señala la SEMI.
Hasta un 30% de las alertas de brote generadas por IA no se materializan, lo que para los internistas evidencia la irreemplazable importancia de la medicina narrativa y la relación médico-paciente. La IA no puede captar factores subjetivos como el estrés emocional o las experiencias personales del paciente, lo que refuerza la necesidad de un juicio clínico humano. El Dr. Juan Mora Delgado, doctor en Ciencias de la Salud y Especialista en Medicina Interna e IA del Hospital Universitario de Jerez (Cádiz) abordará esta temática en la Conferencia sobre IA y Papel Actual de esta en la medicina personalizada.
