Juan León García
En los peores brotes, como tener clavadas mil agujas, como si una lija rascara constantemente o como si estuvieran pasando un mechero a ras de la piel: los síntomas del eccema crónico de manos son variados y visibles. Y ese es el primer obstáculo con el que se encuentran quienes lo sufren: la estigmatización de unas lesiones que están a la luz y que acaban impactando a nivel emocional y social.
“Tengo pacientes panaderos que ya no venden pan porque ven costras en sus manos y no se lo compran; pacientes pediatras con padres que no quieren que atiendan a sus hijos por el estado en el que tienen sus manos”, ha relatado este jueves el Dr. José Carlos Armario-Hita, coordinador del Grupo de Dermatitis de Contacto y Alergia Cutánea y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz).
Fruto de esa necesidad de visibilizar el estigma, pero de una manera artística, nace la exposición fotográfica que se ha presentado esta mañana en Madrid, ‘Manos que hablan’, de LEO Pharma en colaboración con la artista Lucía Herrero. Consta de una galería de manos de pacientes reales con eccema crónico de manos para representarlas de forma metafórica, convirtiéndolas en un relato visual de dolor, fortaleza y resiliencia.
LEO Pharma, que impulsa el proyecto, busca poner “énfasis en la emoción” y acercar y visibilizar una patología que alcanza una prevalencia del 5% de la población española
Desde el laboratorio han expresado que se trata de “poner énfasis en la emoción” para trascender a la clínica y acercar aquellos aspectos que se olvidan en el plano sanitario pero que “todos vivimos”, ha confesado Juan Fran Cuello de Oro, director general de LEO Pharma en España y Portugal.
La patología tiene también su variante crónica, considerada tal cuando dura más de tres meses seguidos o se manifiesta de forma recurrente en un periodo de dos años, ha compartido la Dra. E. Serra-Baldrich, dermatóloga del Hospital Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). Las formas más graves las conocen entre el 6% y el 7% de los pacientes que tienen esta patología, que en España tiene una prevalencia del 5%.
Una de ellas es Jana Vallvé, paciente de ECM y participante en el proyecto ‘Manos que hablan’. Un día malo para ella es “despertarte cansada porque te has estado rascando a medianoche. Es agotador”, ha proseguido, “porque vigilas todo el día, y piensas en el dolor, con mucha limitación. Es doloroso cuando se te hinchan los dedos. Es muy frustrante sentirte débil al tener que pedir que te laven los platos”.
Presente y futuro de los tratamientos
Respecto a las opciones terapéuticas disponibles para hacer frente al eccema crónico de manos, la Dra. Serra-Baldrich ha explicado que los más habituales son los corticoides tópicos combinados con soluciones para regenerar, como cremas barrera o los inhibidores tópicos de la calcineurina, entre otros. Como último recurso está la tretinoina, fármaco oral.
Se ha demostrado que el eccema crónico de manos grave provoca importantes cargas psicológicas y funcionales que afectan de manera directa la calidad de vida. Alrededor del 70% de las personas con ECM grave reconocen tener dificultades para realizar actividades cotidianas como las tareas domésticas, la compra o el cuidado de los hijos, mientras que un 53% reporta problemas incluso para el cuidado personal.
Por parte del laboratorio, que cumple este año 30 en nuestro país (tiene 117 años de historia), cuenta con delgocitinib, “que ha demostrado eficacia frente al único tratamiento sistémico aprobado a día de hoy”, ha detallado Cuello de Oro. Además, ha recordado que este mismo miércoles se anunció la adquisición por parte de la compañía de un fármaco innovador para la psoriasis pustulosa, un antagonista de la IL-36.
