Especial RSC & Sostenibilidad iSanidad 2025
Mónica Cantón de Celis, directora del proyecto Cappi en Fundación porqueViven
Mónica Cantón de Celis es directora del proyecto Cappi en Fundación porqueViven. Se trata del primer centro especializado en cuidados paliativos pediátricos de España, impulsado por la Fundación porqueViven. Su objetivo es ofrecer un espacio donde los niños con enfermedades incurables y sus familias puedan recibir atención integral, humana y especializada.
No solo es importante el proyecto, también hay que destacar que este proyecto no podría salir adelante sin el apoyo de entidades como la Fundación Amancio Ortega o el Ayuntamiento de Madrid. Cada empresa que se suma al proyecto multiplica su impacto en la sociedad.
¿Qué tipo de atención ofrecerá el nuevo centro de cuidados paliativos pediátricos de la Fundación porqueViven?
En el Cappi se proporcionará una atención sociosanitaria integral al niño, y se ofrecerá también apoyo a la familia y a su entorno, siempre, como esa parte complementaria a la hospitalización en domicilio y la hospitalización “convencional” que ya se hace en otros centros. En el Cappi se alojarán niños con enfermedades incurables para facilitar respiro a las familias.
Un respiro familiar que permite a los cuidadores habituales, disponer de tiempo para cuidarse. Cuidar al cuidador es fundamental en procesos tan duros y, en ocasiones, extendidos en el tiempo, como es el cuidado de niños con necesidades paliativas.
El Cappi pretende trabajar de manera coordinada con hospitales, centros de atención primaria, asociaciones de pacientes y entidades sociales. Esto garantizará una atención personalizada y sin fisuras, permitiendo, además, que las familias accedan a recursos complementarios.
El Cappi pretende trabajar de manera coordinada con hospitales, centros de atención primaria, asociaciones de pacientes y entidades sociales
¿Qué instalaciones y servicios incluirá el centro para atender a niños con enfermedades incurables y a sus familias?
El Cappi contará con 24 plazas de Centro de Día y 12 de Aula de Integración. Este servicio facilitará la conciliación laboral y familiar y ayudará a combatir el aislamiento social que muchas veces sufren las familias de niños con enfermedades incurables.
Se habilitarán también 56 camas de Respiro para proporcionar tiempo libre a los cuidadores, en su mayoría mujeres, que asumen la responsabilidad de cuidar a sus hijos 24/7. Contará con espacios comunes para las familias que favorezcan la socialización, porque nadie comprende mejor a quienes cuidan de un niño en cuidados paliativos que otra familia que vive una situación similar.
La creación de esta red de apoyo familiar es una de los objetivos del Cappi, un espacio para celebraciones, una sala multiconfesional y un jardín de más de 5.000 m2. Además, el Cappi dispondrá de un ala de terapias que proporcionará los recursos necesarios para atender el dolor, los síntomas y el estrés de los niños, proporcionará terapias de estimulación multisensorial y terapia acuática, fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia, así como un enfoque integral que incluye apoyo psicológico, social y espiritual.
Habrá también 4 apartamentos para los procesos de fallecimiento, para que las familias puedan despedirse de sus hijos en un ambiente de respeto y cariño. Pero, el Cappi no solo será un lugar de cuidados, sino también un centro de formación para profesionales y familias.
La Fundación porqueViven pondrá en marcha un programa de formación de Equipos de Alto Rendimiento en Cuidados Paliativos Pediátricos, con el objetivo de extender y mejorar la atención en todo el territorio nacional. Asimismo, continuará con su Escuela de Cuidadores, que ya ofrece apoyo a las familias en la hospitalización domiciliaria y en la compleja tarea de cuidar a sus hijos en casa.
El Cappi contará con 24 plazas de Centro de Día y 12 de Aula de Integración. Este servicio facilitará la conciliación laboral y familiar
¿Existen otros centros similares en España dedicados exclusivamente a cuidados paliativos pediátricos?
España carece de una red consolidada de este tipo de centros específicos en los que complementar la atención que se presta en las diferentes unidades de cuidados paliativos pediátricos de la red pública de salud. Es decir, en estos momentos, no existe en España ningún centro que proporcione la atención sociosanitaria que se prestará en el Cappi a los niños y a sus familias.
Por eso, estamos convencidos de que, por su enfoque holístico, su capacidad de atención, su diseño y su compromiso con la investigación y la formación, este centro será un modelo a seguir no solo en España, sino en toda Europa. Será un ejemplo sobre cómo abordar los cuidados paliativos pediátricos desde una perspectiva integral e innovadora.
¿Qué diferencia al Centro de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátrico de los servicios paliativos pediátricos que ofrecen algunos hospitales públicos?
El Cappi es un recurso socio sanitario que complementa los servicios sanitarios con aspectos que la hospitalización ordinaria o domiciliaria no contemplan.
¿Qué aporta este centro al sistema sanitario de la Comunidad de Madrid?
El Cappi se construye en Madrid porque aquí, la sanidad pública proporciona una atención excelente con un equipo con capacidad de respuesta 24/7 que garantiza la atención a los niños con necesidades paliativas y a sus familias a cualquier hora del día y/o de la noche. El Cappi completará esa atención con recursos adicionales que no se incluyen en la cartera de servicios habituales de una unidad pública de cuidados paliativos pediátricos.
Como ya he dicho, se convertirá en el primer recurso intermedio entre los ingresos en hospital y la hospitalización domiciliaria.
¿Cómo puede este modelo replicarse en otras comunidades autónomas y qué es necesario para replicarse?
No sólo puede, con estos requisitos, “debe” replicarse en otras comunidades porque el Cappi es un servicio de proximidad:
▶ Voluntad política e institucional. Incluir los cuidados paliativos pediátricos en planes de salud autonómicos.
▶ Financiación estable: Más allá de la inversión inicial, garantizar recursos públicos y privados de forma recurrente.
▶ Concienciación social: Visibilizar que en España hay 60.000 niños con enfermedades incurables y solo un 15 % recibe cuidados paliativos adecuados.
▶ Profesionales formados: impulsar programas de capacitación y creación de equipos multidisciplinares, realmente especializados en cuidados paliativos pediátricos.
▶ Trabajo en red: coordinación entre hospitales, atención primaria, asociaciones y entidades sociales. Este modelo no solo mejora la vida de los niños y sus familias, sino que también reduce desigualdades y sitúa a la sociedad un paso más cerca de reconocer los cuidados paliativos pediátricos como un derecho universal.
¿Qué papel han jugado empresas y fundaciones como la de Amancio Ortega en la financiación y desarrollo del proyecto a través de sus acciones de RSC?
Sin lugar a dudas, su papel ha sido clave. No solo por la aportación económica que hace posible un proyecto de esta magnitud, sino porque apostar por el Cappi significa creer en su necesidad y en su impacto real. También debemos tener muy presente la importancia del apoyo institucional.
Recordemos que el Ayuntamiento de Madrid ha cedido el suelo para la construcción del Cappi. En este sentido, todo este apoyo envía también un mensaje claro a la sociedad: los cuidados paliativos pediátricos son una prioridad y merece la pena invertir en la dignidad de los niños y en el bienestar de sus familias. Además, este respaldo tiene un efecto multiplicador, porque anima a otras entidades, administraciones y ciudadanos a implicarse.
La Responsabilidad Social Corporativa de las organizaciones que participan en el desarrollo del proyecto Cappi demuestra así su verdadero valor: no solo financiar, sino transformar.
¿Por qué es importante que más empresas se involucren en proyectos como este desde su responsabilidad social corporativa?
Es fundamental porque cada empresa que se suma multiplica el impacto: aporta financiación, visibilidad y legitimidad. Y lo hace con un mensaje claro: el éxito no se mide solo en resultados económicos, sino también en la huella positiva que dejamos en las personas y en la comunidad. Creo que la alianza entre instituciones públicas y sociedad civil:
▶ Acelera proyectos pioneros que, de otro modo, tardarían años en materializarse únicamente con recursos públicos.
▶ Aporta estabilidad y credibilidad, al vincular el nombre de grandes empresas y fundaciones a iniciativas de alto impacto social.
▶ Genera confianza ciudadana, mostrando que la colaboración público-privada es capaz de dar respuestas innovadoras a problemas urgentes.
▶ Multiplica el alcance social, porque además de la financiación, contribuye a visibilizar la necesidad de los cuidados paliativos pediátricos y a sensibilizar a la sociedad. En definitiva, la colaboración público-privada hace que proyectos como el Cappi dejen de ser un sueño para convertirse en la garantía de un futuro más justo y compasivo para todos.
