P.M.S
El Ministerio de Sanidad ha presentado los últimos avances en los documentos específicos de abordaje de esclerosis múltiple y enfermedad de Huntington durante una jornada sobre la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas, que se ha centrado en los desafíos que plantean patologías como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Huntington y el alzhéimer. La jornada ha supuesto un punto de encuentro para favorecer el diálogo, visibilizar los avances alcanzados, identificar las necesidades emergentes y analizar los desafíos comunes en la transición hacia un modelo de atención sociosanitaria «más coordinado, equitativo y centrado en la persona».
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha inaugurado la jornada agradeciendo la presencia de pacientes y asociaciones, que «son quienes mejor representan la realidad de estas enfermedades. Su voz y experiencia nos guía, exige y recuerda la responsabilidad de ofrecer respuestas eficaces, coordinadas y dignas«, ha expuesto.
«Las enfermedades neurodegenerativas constituyen uno de los grandes desafíos en materia sanitaria y sociosanitaria. Su carácter progresivo y su impacto funcional, cognitivo y social las sitúan como una de las principales causas de discapacidad y dependencia, con un efecto especialmente significativo para los pacientes y sus familias«, ha señalado.
En este sentido, ha destacado por su prevalencia y complejidad clínica enfermedades como el alzhéimer, el párkinson, la enfermedad de Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). «En la estrategia nacional hemos incluido la esclerosis múltiple al compartir elementos comunes en su abordaje y en el impacto de la vida de las personas que la sufren», ha precisado.
Mónica García: «Las enfermedades neurodegenerativas constituyen uno de los grandes desafíos en materia sanitaria y sociosanitaria»
La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud se aprobó en 2016 para abordar conjuntamente enfermedades con un origen común: el daño progresivo del sistema nervioso. Después se desarrolló una segunda fase con documentos específicos para cada patología, que detallan objetivos y actuaciones concretas. Hasta ahora se han publicado los de ELA (2017), alzhéimer y otras demencias, párkinson y otros parkinsonismos (2021) y esclerosis múltiple (2025). El de Enfermedad de Huntington se encuentra pendiente de aprobación.
Mónica García ha subrayado que el documento de la ELA fue «pionero en definir la necesidad de crear unidades funcionales en cada comunidad autónoma, como recursos de referencia para la atención de alta complejidad». Desde entonces, ha asegurado que el Ministerio de Sanidad ha mantenido una financiación continuada a las comunidades autónomas, que también se está distribuyendo durante estos meses.
Documento de abordaje de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple cuenta con un documento específico que ofrece una visión integral de la atención a las personas afectadas y define criterios comunes para mejorar la coordinación y la calidad asistencial en todo el país. El coordinador técnico de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad, Facundo Alberti, ha explicado que el nuevo documento promueve la coordinación entre niveles asistenciales, la participación de familias y afectados, y refuerza la investigación, formación y seguridad asistencial.
El documento no sustituye los planes autonómicos, sino que ofrece un marco común de referencia para todo el país
Su núcleo define los estándares de atención biopsicosocial y propone el desarrollo de planes integrales y vías clínicas autonómicas. Con un enfoque transversal, equitativo y con perspectiva de género, ha asegurado que el documento busca articular la colaboración entre el sistema sanitario y social, garantizando una atención homogénea sin sustituir los planes autonómicos, sino sirviendo como marco común de referencia para todo el país.
La enfermedad de las mil caras
En España se estima que hay 58.510 personas con esclerosis múltiple, con una prevalencia media de 123 casos por cada 100.000 habitantes y una incidencia anual de 4,2 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Esto supone alrededor de 1.900 diagnósticos nuevos al año, unos 158 al mes. Además, el 68% de las personas diagnosticadas son mujeres y la edad media de inicio de la enfermedad se sitúa en los 32 años.
Los estudios recientes realizados en países de nuestro entorno, sitúan a España como una región de riesgo medio-alto de incidencia de esclerosis múltiple, observándose un aumento a lo largo de las últimas décadas, que no se puede atribuir exclusivamente a los avances médicos y diagnósticos, sino posiblemente relacionado también con la exposición a ciertos factores ambientales (infecciones previas por ciertos virus, sobre todo del grupo herpes, baja exposición a luz ultravioleta, niveles bajos de vitamina D en sangre) o comportamentales (tabaquismo, obesidad, sedentarismo, etc.), que favorecerían la aparición de la enfermedad.
La esclerosis múltiple afecta sobre todo a mujeres jóvenes y se diagnostican casi 1.900 nuevos casos al año en España
Durante la jornada se ha celebrado una mesa redonda multidisciplinar centrada en los retos que presenta el abordaje de la esclerosis múltiple, también conocida como la enfermedad de las mil caras. Para la Dra. Mar Mendibe Bilbao, neuróloga del Hospital Universitario Cruces, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia y vicepresidenta científica de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que ha dedicado toda su vida profesional a la esclerosis múltiple, el gran reto está en retrasar la progresión de la enfermedad y frenar la discapacidad. «La esclerosis múltiple es la enfermedad neurodegenerativa que más ha cambiado gracias a la investigación«, ha subrayado. Además, ha reivindicado la importancia de contar con un registro nacional de pacientes con esclerosis múltiple.
Por su parte, Antoni Plana Blanco, especialista en medicina familiar y comunitaria y coordinador del grupo de trabajo de neurología de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), ha señalado que la esclerosis múltiple es el paradigma de enfermedad crónica compleja. «La atención primaria aporta proximidad, conitnuidad y humanidad«, ha subrayado. Además, ha resaltado que el trabajo en red tanto multidisciplinar como interdisciplinar, evita la fragmentación asistencial. «No podemos curar la esclerosis múltiple, pero si cuidar con excelencia a quienes la padecen», ha señalado.
Dra. Mar Mendibe Bilbao: «La esclerosis múltiple es la enfermedad neurodegenerativa que más ha cambiado gracias a la investigación»
Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España, ha lamentado que según el estudio IMSS el 40% de las personas con esta enfermedad en España no está satisfecho con el tratamiento de sus síntomas, que son muy amplios (hasta 14 diferentes). En esta línea, ha pedido trabajar para que la información se traduzca en mejoras reales en las políticas sociales y sanitarias, en los servicios de rehabilitación y en el acceso a tratamientos. «El objetivo es que cada persona con EM reciba el apoyo integral que merece para vivir con dignidad y plenitud en todas las fases de su vida. Incrementar la investigación es vital para los pacientes. La implementación del documento de abordaje en las comunidades es crucial con sistemas integrados de salud y protocolos de seguimiento tanto en el ámbito sanitario como social», ha expuesto.
Según Marta Balagué, neuropsicóloga clínica, adjunta al Servicio de Neurología en el Hospital Moisés Broggi, presidenta de la Sociedad Catalana de Neuropsicología y representante de la Federación de Asociaciones de Neuropsicología Españolas (Fanpse), el camino es ir hacia una neuropsicología personalizada, que tenga en cuenta la reserva cognitiva, la evolución personal y las redes neuronales implicadas en la estimulación cognitiva. «Hay que pasar de describir la enfermedad a describir a la persona con esclerosis múltiple. Es decir, pasar de medir el rendimiento a comprender cómo funciona el cerebro y dibujar su trayecto individual en cada persona. Se trata de proteger la mente antes de que aparezca el deterioro».
Marta Balagué: «Hay que pasar de describir la enfermedad a describir a la persona con esclerosis múltiple»
Enfermedad de Huntington: primer marco de actuación específico
El segundo bloque se ha centrado en la enfermedad de Huntington, presentando el primer marco de actuación específico dentro de la Estrategia Nacional que supone, según la ministra de Sanidad, un «avance decisivo» en la manera de concebir la atención a esta patología poco frecuente y compleja. En España, se calcula que unas 2.400 personas conviven con la enfermedad y más de 10.000 están en riesgo de haber heredado la mutación al tener un familiar directo afectado. La incidencia estimada es de 0,48 casos por cada 100.000 personas, con cifras especialmente elevadas en Europa y América del Norte. Las personas que la padecen tienen una esperanza de vida de entre 15 y 20 años desde la aparición de los primeros síntomas motores, que suelen iniciarse entre los 30 y los 50 años.
En España unas 2.400 personas conviven con la enfermedad de Huntington y más de 10.000 están en riesgo de haber heredado la mutación al tener un familiar directo afectado
Atendiendo al conjunto de síntomas que la caracterizan, la enfermedad de Huntington impone un gran impacto para las personas afectadas y sus familias. La evolución de los síntomas, debido a su naturaleza predecible, afecta invariablemente a aspectos de la vida que incluyen el bienestar físico y psicológico, el trabajo, las relaciones sociales y la independencia económica y física. Todo ello, justifica la necesidad de una atención integral por su complejidad, ya que es una enfermedad que impacta de forma muy directa al entorno familiar del paciente.
Avances en la enfermedad de alzhéimer
El tercer bloque ha estado dedicado a afrontar los avances terapéuticos en el tratamiento del alzhéimer, ya que con la llegada de nuevos anticuerpos monoclonales se ha abierto una etapa inédita, «que nos obliga a repensar la organización asistencial, la evaluación de la eficacia y la equidad en el acceso». En este caso, se está ante el reto por la aparición de nuevos fármacos y también una nueva forma de atender esta enfermedad, siempre asegurando la justicia y sostenibilidad del sistema. Cada pequeño avance, ha recordado Mónica García, significa «tiempo ganado».
