Redacción
El proyecto para desarrollar el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) como una parte más del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) sigue su desarrollo, liderado por la Fundación IDIS, que lo ha presentado en el XXXI Congreso Nacional de Derecho Sanitario celebrado en Madrid el 20 y el 21 de noviembre. El proyecto, que avanza con una ayuda del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, con fondos NextGenerationEU, busca posicionarse como «nodo esencial» de conexión con el EEDS y permitir una gestión «segura e interoperable» de los datos clínicos, destacan desde IDIS.
«Este espacio digital se concibe como una plataforma que permite el uso de los datos primarios o secundarios para la mejora de la atención al paciente y para favorecer la innovación, la investigación y la interacción en pro de los diferentes actores de la sanidad privada. La integración de datos, siempre bajo un modelo ético y alineado con las normativas europeas, facilitará una visión más completa y accesible de la salud de los pacientes, beneficiando tanto a los profesionales como a los propios pacientes», explicó Rosa Roldán, directora de Estrategia Digital de la Fundación IDIS, durante la presentación del proyecto en el Congreso. destacó Rosa Roldán.
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada busca posicionarse como «nodo esencial» de conexión con el Espacio Europeo de Datos de Salud y permitir una gestión «segura e interoperable» de los datos clínicos
La ponente explicó cómo ha definido la Fundación IDIS la gobernanza del EDSP, con el avance en la integración de catálogos de datos y con la participación activa en la consulta pública del Anteproyecto de Ley de Salud Digital para fortalecer la aportación del proyecto.
Durante la sesión en la que Roldán presentó el proyecto, se celebró también una mesa de debate moderada por Mayte Segura Sanz, directora de comunicación de la Fundación IDIS, en la que participaron César Pascual Fernández, consejero de Salud del Gobierno de Cantabria; Íñigo de Miguel Beriain, investigador de Derecho Público en la UPV/EHU y vocal de la Asociación Española de Derecho Sanitario; y Tomás Trenor Escuin, director de Datos e Inteligencia Artificial de Sanitas aportando sus perspectivas sobre los retos operativos y regulatorios que enfrenta la implementación de este EEDS.
César Pascual compartió la experiencia de Cantabria en la integración de la salud digital, explicando los esfuerzos legislativos de la comunidad para adaptarse a los nuevos retos que plantea la digitalización del sistema sanitario, que tienen tres objetivos: garantía para el paciente, certezas para los profesionales y normas claras para la industria.
Rosa Roldán: «Este espacio digital se concibe como una plataforma que permite el uso de los datos primarios o secundarios para la mejora de la atención al paciente y para favorecer la innovación, la investigación»
Íñigo de Miguel Beriain abordó el impacto del Reglamento Europeo de Datos de Salud (EEDS) y los retos regulatorios que enfrenta el sistema sanitario español, subrayando tanto las oportunidades como los desafíos que implica para los actores del sector; y mencionó en concreto la importancia de saber informar y explicar adecuadamente las implicaciones y beneficios para evitar resistencias y generar confianza.
Por su parte, Tomás Trenor destacó los retos operativos que enfrentan las empresas del sector privado, especialmente en lo relacionado con la adecuación tecnológica y organizativa a los nuevos requerimientos del EEDS, y cómo Sanitas se está preparando para asegurar una «gestión eficiente y segura» de los datos de salud. Señaló que la compañía cuenta con diferentes herramientas para uso primario y secundario que le ayudan a prepararse para el cumplimiento del Reglamento y valoró muy positivamente la regulación por situar al paciente en el centro, haciendo un reconocimiento a la aportación del proyecto MiHC de la Fundación IDIS como modelo único en Europa para unificación de datos.
La mesa concluyó con un consenso sobre la necesidad de una gobernanza robusta y ética para el uso de los datos de salud, que no solo permita la interoperabilidad entre sistemas, sino que también garantice la confianza de los pacientes. El Espacio Europeo de Datos de Salud fue definido como un paso fundamental hacia un modelo sanitario más eficiente y accesible, centrado en mejorar la atención y el bienestar de los pacientes.
