Nieves Sebastián Mongares
La atención a las personas con discapacidad sigue presentando múltiples desafíos a pesar de los avances. En este contexto, centros como los que conforman San Juan de Dios España han ido adaptándose a estas nuevas necesidades, pero siempre con el foco en la persona y también en su entorno. Durante la presentación del Especial ‘¿Cómo afronta el sistema sanitario la atención a las personas con discapacidad?’, Marta Campos, coordinadora del Ámbito de Discapacidad en San Juan de Dios España, explicó cómo han evolucionado estos modelos de atención tanto a nivel general como dentro de la organización en la que trabaja.
¿Cómo definiría la evolución que ha experimentado la atención sanitaria a las personas con discapacidad a lo largo de los años y cómo se ha ido adaptando San Juan de Dios España a estos avances?
San Juan de Dios España es pionera en la atención a personas con discapacidad desde los años sesenta, cuando las personas con discapacidad estaban en los denominados ‘centros manicomiales’. Desde San Juan de Dios España, en ese afán por innovar, se empezó a trabajar específicamente en recursos para personas con discapacidad desde un modelo médico rehabilitador que era lo que había en primer momento, atendiendo específicamente a personas desde un modelo médico. En ese momento también surgió el asociacionismo, los padres… pasando de un modelo rehabilitador centrado en cómo paliar las limitaciones de las personas con discapacidad, a uno más psicopedagógico. Este cambio se dio entre las décadas de los 70 y los 80.
Posteriormente, empiezan a aparecer servicios de atención temprana o centros de educación especial, y la sanidad y educación empiezan a percibirse como derechos universales. A partir de ahí, se fueron desarrollando proyectos y recursos dirigidos a potenciar las capacidades de las personas con discapacidad.
“Los modelos de calidad de vida enfatizaron en que todas las personas queremos tener unas buenas condiciones de vida, con o sin discapacidad”
Más tarde, hubo un desarrollo de centros ocupacionales, de todo este tipo de servicios e infraestructuras, pero no nos quedamos ahí. Seguimos evolucionando y empiezan a aparecer los modelos americanos y la Organización Mundial de la Salud (OMS) que nos dice que la salud es algo biopsicosocial. Entonces, llega el paradigma de los apoyos, que dice que las personas tienen unas características y un entorno en el que se tienen que desenvolver, y para ello necesitan apoyos porque hay muchas barreras, y se empezó a trabajar con este enfoque.
A la vez surgen los modelos que apelan a la calidad de vida, lo que nos inspira a todos, lo cual llega a España de la mano de la Universidad de Salamanca y de Miguel Ángel Verdugo. Este dice que todas las personas queremos tener unas buenas condiciones de vida, con o sin discapacidad. Y, de hecho, tenemos instrumentos que miden la calidad de vida y sirven para cada uno de nosotros, estableciendo ocho dimensiones básicas. Estas son el bienestar físico, emocional y material, el desarrollo personal, las relaciones interpersonales, la inclusión social, los derechos y la autodeterminación.
En este espacio de estudio de calidad de vida y cómo los centros nos vamos adaptando a ver que nuestro trabajo tiene que ser mejorar la calidad de vida, tiene que haber dos dimensiones que toman especial relevancia; la de los derechos de las personas con discapacidad, de apoyos a nivel jurídico y cómo empoderar a las personas y la de autodeterminación. Lo más característico y lo más inherente a las personas es la toma de decisiones; si a las personas no las permitimos y tenemos un modelo más paternalista donde tomamos las decisiones por ellos, no garantizamos la calidad de vida.
“Lo más característico e inherente a las personas es la toma de decisiones; si tenemos un modelo más paternalista donde tomamos las decisiones por ellos, no garantizamos la calidad de vida”
Por ello empezamos a hacer planteamiento de servicios y dispositivos que fomentan las áreas de calidad de vida, y se basan en el modelo de atención centrado en la persona. Nos situamos como apoyo de ese modelo médico a pasar a situarnos en que ellos puedan desarrollar sus proyectos y tengan una buena calidad de vida.
¿Cómo se coordina el trabajo en San Juan de Dios, tanto entre centros como entre especialidades para garantizar que se ofrece una atención integral de calidad?
El modelo de San Juan de Dios España tiene que ser integral y que garantice la calidad. Para eso, desde el modelo común que estamos desarrollando de la mano de Josep Pifarré, el director asistencial de la organización, establecemos tres pilares fundamentales: gestión, práctica y ética. Si esos tres elementos confluyen, vamos a poder desarrollar un buen modelo de atención.
Cuando hablamos de gestión, hablamos que todos los centros tienen que tener un modelo de gestión de calidad, que está basado en procesos y procedimientos que se extienden a diferentes etapas de la vida porque trabajamos desde prácticamente el nacimiento en atención temprana hasta que fallecen. Nuestra meta es lograr una determinada calidad de vida en cada caso y eso lo tenemos que medir, para lo que necesitamos instrumentos.
“Nuestra meta es lograr una determinada calidad de vida en cada caso y eso lo tenemos que medir, para lo que necesitamos instrumentos”
La parte de la práctica tiene que ir encajada con todos esos procesos centrados en la persona para que pueda tener una buena calidad de vida. Ahora mismo en toda España tenemos ocho Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT), nueve colegios de educación especial y 12 centros de atención a personas adultas y mayores con discapacidad intelectual. Esto sumado a todos los procesos que van entre medias y los dispositivos que se van adaptando a las necesidades de cada persona, tratando de que sea más inclusivo en la comunidad y que ellos sean los protagonistas de sus vidas.
Luego está la parte de ética. Evidentemente, la San Juan de Dios España lleva trabajando desde el enfoque bioético desde hace muchos años; todos los centros tenemos una comisión de ética, porque las cosas no sólo hay que gestionarlas y medirlas bien, sino que tienen que ser éticamente buenas. Por eso, además de las comisiones que guían este trabajo, a veces nos surgen dilemas éticos. Hay que tener en cuenta que trabajamos con personas muy vulnerables y para eso tenemos el Cecas, comité de expertos bioéticos, que nos ayuda a dar respuesta a los mismos.
También tenemos un código ético. Creemos que hay que derribar barreras y hacer accesible a todos, no sólo los edificios, sino las infraestructuras sanitarias a nivel cognitivo. Para ello, ahora mismo hay un grupo de lectura fácil que está adaptando el código ético para que sea accesible a todas las personas, también aquellas con discapacidad intelectual. Asimismo, una de las partes del modelo es trabajar por proyectos comunes, y hay dos que entroncan con estos proyectos de coordinación sociosanitaria.
“La obesidad es uno de los temas más relevantes a nivel de salud en personas con discapacidad intelectual”
El primero nace en colaboración con la Fundación Carrefour Internacional y se llama Nutrites. La obesidad es uno de los temas a nivel de salud más relevantes en personas con discapacidad intelectual; el porcentaje de obesidad en la población general es del 20% y en la población con discapacidad asciende hasta el 33%. Nos preocupa. Por ello, planteamos que las personas con discapacidad intelectual pueden mejorar sus hábitos de alimentación y que pueden formar a otras personas en relación a una alimentación saludable.
Con las personas con discapacidad intelectual, hemos generado tanto vídeos en formato digital como en formato de lectura fácil, accesibles para aprender a cocinar de manera saludable. Esto lo hemos pilotado desde tres centros y participan cinco: el Hospital Fundación Instituto San José, Ciudad San Juan de Dios de Las Palmas, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu, el Centro San Juan de Dios de Valladolid y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Ahora estamos empezando a volcar al resto de centros todo el trabajo que hemos hecho y han hecho las personas con discapacidad.
“Las personas con grandes necesidades necesitan muchos apoyos para poder acceder al entorno y hay muy poca investigación sobre este tema”
Por otra parte, el proyecto que estamos llevando a cabo con la Fundación Juan Ciudad se denomina ‘Sigo aquí’ y está dirigido a personas con grandes necesidades de apoyo. Aquí, hablamos de estas personas que son grandes consumidores de sanidad, porque tienen todo tipo de patologías. Necesitan muchos apoyos para poder acceder al entorno y hay muy poca investigación sobre este tema; lo primero que hemos hecho ha sido localizar a esas personas para tener datos exactos para ver de qué hablamos cuando hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo, ver cuáles son más relevantes y explorar la manera de que tengan protagonismo en su vida, porque a veces no pueden expresarlo.
Estas personas, en muchas ocasiones llegan a la consulta de un médico y no saben ni identificar un dolor, de hecho a veces ciertos gestos se pueden confundir con problemas de conducta y quizá te está queriendo decir la persona que le duele una zona del cuerpo.
¿Qué importancia tiene ofrecer a las personas con discapacidad una asistencia en la que también se integre a sus familias y qué principios o consideraciones tienen en cuenta al respecto?
No se puede entender a las personas sin su entorno, y menos sin su familia, que es el soporte emocional, social, económico y en muchas ocasiones, funcional. Las personas que trabajamos en discapacidad, acompañamos en ese camino a la familia y, además, no sólo buscamos que el objetivo sea mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, sino la de sus familias. También tenemos instrumentos para medir eso.
“No se puede entender a las personas sin su entorno, y menos sin su familia, que es el soporte emocional, social, económico y en muchas ocasiones, funcional”
En atención temprana nos encontramos con familias que primero tienen que hacerse a la idea pero que además tienen un peregrinaje por diferentes médicos: pediatra, neuropediatra, genetista, traumatólogo… una gran cantidad de especialistas. Y, aparte de esto, empezamos a ver un poco los datos. Estos revelan que el 19% de madres o padres con hijos con discapacidad o enfermedad rara grave renuncian a su carrera profesional y, casi el 70%, son mujeres. Esa es la realidad que tenemos. Con lo cual, es importantísimo que en ese acompañamiento desde que son pequeños y luego cuando llegan a la etapa del cole, porque las actividades extraescolares son todas sus terapias: fisioterapeuta, logopeda, piscina terapéutica, médico rehabilitador… necesitamos tener soporte no sólo a nivel emocional, sino de recursos.
Por otra parte, los respiros familiares son fundamentales para que no claudiquen en ese apoyo que van dando de forma incondicional. Luego, las personas con discapacidad se hacen adultas y tenemos también cuestiones que siguen viviendo con sus familias y ellos siguen siendo el soporte. Cuando llegan a mayores, no sólo llegan las personas con discapacidad que tienen un envejecimiento prematuro y a partir de 35 años en síndrome de Down o 45 años en resto de población con discapacidad comienza este proceso. Nos encontramos a familias que el padre o madre tiene 75-80 años y conviven con una persona con discapacidad de unos 50 años, lo que hace que pueda haber tres dependientes en casa. Hay que dar soporte en esas situaciones, y vamos adaptando los apoyos a esos momentos.
“Los respiros familiares son fundamentales para que no claudiquen en ese apoyo que van dando de forma incondicional”
Por todo ello, hablar de las personas con discapacidad sin hablar con las familias, no tiene ningún sentido. Y la familia forma parte de los apoyos y del trabajo que realizamos en los centros.
Con todo lo anterior, ¿cuáles diría que son las principales necesidades no cubiertas o desafíos en la atención que se presta a las personas con discapacidad y desde dónde ha de trabajarse para seguir avanzando en este ámbito?
La primera necesidad es la investigación. Ahora mismo, en discapacidad intelectual y salud, en España sólo hay tres estudios. Hay uno en este ámbito denominado Pomona, que primero se hizo a nivel europeo y luego se replicó en España, sobre aspectos sanitarios y personas con discapacidad intelectual. Lo lideró la Universidad Carlos III junto a la Fundación Recerca, perteneciente a San Juan de Dios España, que se dedica a investigación; aquí también participó, por ejemplo, el Parc Sanitari, y yo participé desde Valladolid realizando muchos cuestionarios relacionados con salud y personas con discapacidad.
Este estudio finalizó en 2018 y entre 2018 y 2019 se presentaron los resultados. Algunos de los datos que reflejan el panorama antes de pandemia fueron que el 85% de las personas con discapacidad, siendo la muestra de alrededor de 1.000, toma algún tipo de medicamento. La media de medicamentos que toman son cuatro diferentes y hay un 14% de esas personas que toman siete o más.
“El 85% de las personas con discapacidad toma algún tipo de medicamento”
Si miramos el nivel preventivo en prevención de patologías y cribados universales para todas las mujeres, en el caso de las mamografías, el 60% de las mujeres mayores de 40 años no se habían hecho nunca una. En salud bucodental, hay muchos problemas de conducta asociados: un 35% de las personas del estudio decían que tenían dolor y un 14% nunca había ido al dentista. De esto se desprende que el dentista es un tema que es fundamental trabajar y hacer accesible. En muchas ocasiones, las personas con discapacidad necesitan reducir esos miedos, trabajando temas de sensibilización, pero aparte hay personas que precisan procedimientos como una sedación porque no son capaces sino de poder acceder al tratamiento. Esto tiene que ser accesible y sigue habiendo muchas dificultades.
Además, las enfermedades más frecuentes son la epilepsia, la obesidad y el estreñimiento. Lógicamente, una de las cosas que pone el estudio en el punto de mira es la coordinación sociosanitaria, es el caballo de batalla. Aunque los planes estratégicos lo reflejan, llegó la pandemia y estaba claro que nos teníamos que coordinar, porque estamos atendiendo a personas. Pero sigue habiendo dificultades. En muchas ocasiones pilotamos a nivel local iniciativas y proyectos, pero son locales; necesitamos apoyo legislativo para que esto sea un derecho real y accesible a las personas con discapacidad.
También hablábamos de flexibilidad. Yo acompaño a personas con discapacidad a la consulta de salud y todavía me encuentro centros de salud o especialidades con barreras arquitectónicas, y la primera la ley de accesibilidad ya tiene años. Esto es, peor si cabe a nivel cognitivo, cuando sería algo positivo para todos.
“Las tecnologías de apoyo deben ser un derecho para las personas con discapacidad”
Hace unas semanas, celebramos en un encuentro de innovación y tecnología, que era su octava edición y en el que llevamos trabajando más de diez años con la Fundación Juan Ciudad. Una de las conclusiones fue que las tecnologías de apoyo deben ser un derecho para las personas con discapacidad. En los colegios, por ejemplo, ves cómo gracias a tecnologías que interpretan los movimientos oculares, una persona con grandes necesidades de apoyo es capaz de comunicarse y eso es un derecho. Por ejemplo, cuando vaya al médico, va a poder comunicarse.
Es importante también formar a los profesionales sanitarios. Cuando llego a la consulta, no se dirigen a la persona; se dirigen a mí. Y no son niños, en ocasiones entienden, yo estoy para ayudarles a expresarse… y esto surge del desconocimiento. En San Juan de Dios España tenemos formación y escuelas universitarias, van entrando módulos y programas sobre el tema de la discapacidad y tenemos que formar tanto a los nuevos profesionales como a los que ya ejercen.
Para finalizar, sigue siendo un desafío el tema de la sensibilización. El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y necesitamos que el personal sanitario tenga una mirada amplia sobre qué es un modelo de atención centrado en la persona. Esto es de gran relevancia porque hay que mirar a las personas, estemos en el ámbito en el que estemos.
