Patricia Durán Carrasco
La glomerulonefritis crónica tiene un alto impacto en la vida de las personas que padecen esta enfermedad. Cerca del 72% de los pacientes reconoce haber experimentado afectación emocional, un 50% de los enfermos le afecta a su vida laboral, y, en el caso pediátrico, un 30% de los menores tienen un impacto en su formación, según el nuevo Atlas de las Glomerulonefritis Crónica en España, elaborado por la Federación nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y Novartis. Además, incluye recomendaciones para impulsar un cambio de modelo que mejore el abordaje integral de esta enfermedad.
Con el aval científico de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), el atlas presentado este jueves refleja la realidad de la vida diaria de las personas que sufren la glomerulonefritis crónica, una de las principales causas de enfermedad de renal crónica (ERC) en España, solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. El documento muestra cómo esta enfermedad “afecta al bienestar emocional, al rendimiento laboral o académico, y a la vida social y familiar del paciente”, ha expuesto el Dr. Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo clínico del Hospital 12 de Octubre, durante su intervención en la presentación del atlas. Asimismo, el documento pretende ser una herramienta que ayude a concienciar a los profesionales sobre las afecciones de la enfermedad, para obtener así una visión más completa y personalizada del paciente, con la finalidad de ahondar en los aspectos no solo clínicos sino también humanos.
La glomerulonefritis crónica afecta en todos los ámbitos de la vida del paciente, degradando su calidad de vida
Gracias a este libro, se ofrece a los profesionales sanitarios una radiografía global de los pacientes, para ayudar a tomar decisiones en conjunto con ellos sobre las terapias, además de aplicar de manera más eficiente los recursos. Por otro lado, el documento proporciona una nueva perspectiva a los gestores sanitarios para proveer de manera más eficaz las herramientas necesarias que satisfagan las necesidades tanto de los pacientes como de los médicos. Un ejemplo de ello es la necesidad de apoyo psicológico en las fases iniciales de la enfermedad, donde el 36% de los pacientes sintieron la necesidad de ir a un psicólogo o psiquiatra, aunque solo el 17% acudió al especialista. “Con este atlas nos permitirá luchar por tener a un psicólogo y trabajar de manera conjunta por el interés del paciente”, ha comentado el Dr. Álvaro Madrid Aris, jefe del servicio de Nefrología Pediátrica Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Para la elaboración de este atlas, “la participación tanto de los pacientes como de los cuidadores han sido clave para reflejar su realidad cotidiana y no solo la evolución clínica de la enfermedad” ha señalado Daniel Gallego, presidente de Alcer. En los datos aportados, se aprecia cómo evoluciona el impacto de la glomerulonefritis crónica en los pacientes en las diferentes fases de la enfermedad, teniendo su mayor repunte en la fase de la diálisis y reduciéndose durante el trasplante de riñón.
La detección precoz de la enfermedad es necesaria para reducir las complicaciones más graves
En esta visión global también muestra la importancia de tener un diagnóstico precoz para ralentizar la enfermedad y evitar llegar a la diálisis o al trasplante de riñón. Según el Dr. Manuel Praga Terente, jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Universitario 12 de Octubre y Catedrático de Medicina en el Departamento de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), “la glomerulonefritis crónica tiene síntomas visibles, pero, en la mayoría de los casos, estos síntomas son subclínicos que pueden ser obviados en el análisis rutinario de sangre por considerarse leves”, alargando el tiempo de diagnóstico, que se sitúa actualmente en unos tres años.
Durante la elaboración de este informe, se ha podido identificar patologías graves y desconocidas como el GC3, “que afecta principalmente a personas jóvenes y en las que existe una necesidad de nuevas opciones terapéuticas”, ha comentado Esther Espinosa, directora del área Pacientes y Comunicación de Novartis España. “Estamos colaborando con todos los actores del ecosistema sanitario para contribuir a un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no implique renunciar al bienestar y a la calidad de vida”, ha concluido.
