Nieves Sebastián Mongares
El Centro Lescer cuenta con más de 30 años de experiencia en neurorrehabilitación y un equipo de más de 65 profesionales de múltiples disciplinas (médicos, fisioterapeutas, logopedas, neuropsicólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales) y con instalaciones adaptadas a todas las actividades que se realizan en el mismo de cara a realizar los distintos tipos de intervenciones.
En este contexto, el equipo cuenta con 10 neuropsicólogas y, desde este departamento tienen la firma creencia de que trabajar con personas con discapacidad implica también una dimensión ética y de dignidad, por lo que su propósito es que cada persona, más allá de la mejora funcional, recupere identidad, sentido de proyecto personal, relaciones sociales y participación real. En este sentido, consideran que la discapacidad no es sólo una «limitación», sino un punto de partida para redefinir capacidades, recursos y formas de participación.
Como explica Beatriz Mangas, neuropsicóloga y subdirectora en el Centro Lescer, todavía es necesario visibilizar la neuropsicología como eje estratégico de la neurorrehabilitación —y no solo como «soporte» de otras disciplinas—. En este sentido apuntan a la importancia de integrar la cognición, la conducta, la emoción y la participación como elementos clave en la discapacidad neurológica.
A rasgos generales, ¿qué ámbitos de la discapacidad se pueden abordar desde la neuropsicología?
Desde el área de neuropsicología abordamos los aspectos de la discapacidad vinculados a alteraciones cognitivas, emocionales y comportamentales secundarias a una lesión o patología neurológica.
Esto incluye déficits de atención, memoria, funciones ejecutivas (planificación, organización, inhibición) que limitan la autonomía en la vida diaria; alteraciones del lenguaje, la comunicación, la comprensión y expresión, que interfieren en la participación social; trastornos del procesamiento visuoespacial, de gnosias, praxias, que pueden afectar la movilidad, la orientación o la capacidad de manipulación de objetos; alteraciones emocionales, del autocontrol, del comportamiento adaptativo, que pueden generar barreras en la integración familiar, social o laboral y el impacto en la calidad de vida, en la participación social y en la reintegración comunitaria: la neuropsicología no sólo evalúa funciones cerebrales, sino también cómo esas disfunciones se traducen en restricciones de actividad y limitaciones de participación (siguiendo el marco de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)).
En definitiva, la neuropsicología se sitúa en la intersección entre el daño cerebral o neurológico y sus repercusiones funcionales, con el objetivo de restituir no sólo funciones aisladas, sino de propiciar la máxima autonomía, participación y calidad de vida del individuo.
«En el Centro Lescer trabajamos con un amplio repertorio de condiciones neurológicas que derivan en discapacidad funcional»
¿Qué tipo de condiciones o alteraciones se tratan en este centro relacionadas con la discapacidad?
En el Centro Lescer trabajamos con un amplio repertorio de condiciones neurológicas que derivan en discapacidad funcional. Primeramente, las relacionadas con el daño cerebral adquirido (DCA); por ejemplo, tras un ictus, traumatismo craneoencefálico, anoxia, encefalitis. En segundo lugar, enfermedades neurodegenerativas como alzhéimer, enfermedad de Parkinson o esclerosis lateral amiotrófica, entre otras. También, la lesión medular y neuropatías periféricas; aunque su foco principal no sea cognitivo, en nuestro abordaje consideramos también las repercusiones neuropsicológicas (como el impacto emocional, adaptativo, de participación) de estas patologías.
Por otra parte, alteraciones de comunicación y deglución; en colaboración con logopedia hemos intervenido en casos de afasia, disfagia, alteraciones orofaciales, lo que también conlleva componentes neuropsicológicos importantes (problemas atencionales, comprensión lingüística, memoria de trabajo).
Por último, personas con discapacidad física que presentan secuelas neurológicas, alteraciones cognitivas o de conducta que requieren intervención especializada. Según la Comunidad de Madrid, el Centro Lescer es un «Centro de día para personas con discapacidad física especializado en daño cerebral adquirido». Por lo tanto, desde neuropsicología intervenimos en todas aquellas situaciones en que la discapacidad tiene una base neurológica o un componente cognitivo/conductual significativo que condiciona la actividad y la participación.
¿Cómo se enfoca la neurorrehabilitación en Lescer en personas con diferentes tipos de discapacidad? ¿Qué tipo de intervenciones engloba?
En el Centro Lescer adoptamos un enfoque integral, individualizado y transdisciplinar, que va más allá de la mera recuperación de función aislada, orientándose hacia la maximización de la autonomía, la participación familiar y social, y la calidad de vida. Algunos hitos clave de nuestro enfoque son el hecho de contar con un plan personalizado: desde la primera valoración elaboramos un «Patient Journey Map» (mapa de recorrido del paciente) para analizar todas las etapas del proceso rehabilitador: desde la fase aguda/subaguda hasta la etapa crónica y de reintegración social.
También destacan la alta intensidad y continuidad. Tenemos unidades hospitalarias, ambulatorias, de domicilio, de día y de telerrehabilitación, lo que permite adaptarnos al nivel de discapacidad, al momento evolutivo y al entorno del paciente.
Asimismo, realizamos intervenciones neuropsicológicas concretas. Entre ellas se encuentran la evaluación neuropsicológica rigurosa inicial (y sucesiva) para identificar perfiles cognitivos, emocionales y conductuales; la estimulación cognitiva, rehabilitación de memoria, atención, funciones ejecutivas, lenguaje, percepción visuoespacial, por ejemplo, utilizando plataformas digitales como NeuronUP para heterogeneizar y motivar al usuario en las tareas cognitivas; la terapia grupal e individual, tanto en el contexto del centro de día como en unidades ambulatorias o domiciliarias, según la necesidad; el apoyo emocional y psicoeducativo para el paciente (y la familia) ante los cambios que conlleva la discapacidad neurológica: ajuste al cambio, estrategias de afrontamiento, manejo de la fatiga cognitiva, así como la integración con otras terapias, entre ellas, el trabajo conjunto con fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, para que los avances cognitivos transciendan la sala de terapia y se traduzcan en mejora real de la actividad y participación.
Por otra parte está el marco funcional. La intervención sigue el marco de la CIF, de modo que ya no se trata sólo de recuperar la memoria, sino de conseguir que la persona pueda retomar la autonomía en la compra, la cocina, la interacción social, el ocio o el empleo. Esto transforma la terapia en un proceso funcionalmente relevante.
«La coordinación transdisciplinar es clave en nuestra práctica y desde neuropsicología adoptamos una posición tanto de integración como de liderazgo funcional en aspectos cognitivos/emocionales»
La innovación y tecnología también tienen gran importancia, con instalaciones equipadas con robótica, realidad virtual, sala de estimulación multisensorial, entornos de neurorrehabilitación avanzada. Estos entornos permiten modular, intensificar y personalizar la intervención según el perfil de discapacidad.
En resumen, la neurorrehabilitación que ofrecemos en Lescer para personas con discapacidad no es fragmentada: es un camino terapéutico coordinado, continuo y adaptado al individuo, su familia y su entorno, con un enfoque de participación, no sólo de recuperación funcional.
¿Cómo se coordina el trabajo desde el área de neuropsicología con otros ámbitos de trabajo del centro para ofrecer la mejor asistencia en cada caso?
La coordinación transdisciplinar es clave en nuestra práctica, y desde neuropsicología adoptamos una posición tanto de integración como de liderazgo funcional en aspectos cognitivos/emocionales.
Algunos puntos relevantes son la sesión clínica interdisciplinar; en cada caso, tras la valoración inicial, se celebra una reunión de equipo con neurólogo, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, trabajador social y neuropsicóloga, con el fin de diseñar el plan terapéutico global y asignar objetivos comunes. De este modo el área de neuropsicología aporta su visión sobre implicaciones cognitivas/emocionales, y las integra con objetivos motores, de lenguaje, ocupacionales y sociales.
También, el intercambio de objetivos y sincronización: por ejemplo, si la neuropsicología establece como meta que el paciente recupere la planificación del trayecto de compras, el terapeuta ocupacional o el logopeda pueden coordinar actividades específicas de campo (ir al supermercado, simular tareas reales) para que ese objetivo cognitivo se convierta en actividad funcional.
Por otra parte, disponemos de reuniones periódicas de seguimiento. Se evalúan los avances, se revisan los resultados de la intervención neuropsicológica (por ejemplo, mediante protocolos de reevaluación) y se ajustan los objetivos terapéuticos con el resto de disciplinas. Esto permite que la neuropsicología no sea un «módulo aislado», sino que fluya continuamente hacia fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y el entorno de participación del paciente.
Es igualmente importante la comunicación con entorno exterior. El tutor, la trabajadora social y la neuropsicología colaboran para informar a la familia/cuidadores y al equipo de domicilio (si lo hay) sobre pautas cognitivas, estrategias de apoyo, adaptaciones necesarias en el entorno cotidiano. De esta forma se asegura que el quehacer terapéutico dentro del centro se traspase al entorno real del paciente.
Asimismo, se presta atención a la formación y sensibilización: desde neuropsicología se promueven sesiones formativas para otros profesionales del centro (y para familias) sobre aspectos cognitivos/emocionales del daño neurológico, fatiga cognitiva, aspectos de comportamiento, etc., de modo que todo el equipo tenga un lenguaje compartido y una visión común de la discapacidad.
En definitiva, la coordinación se basa en un modelo de equipo transdisciplinar, con la neuropsicología como uno de los ejes funcionales, y con el paciente y su entorno como epicentro del plan de intervención.
Teniendo en cuenta que los pacientes que acuden al centro pueden carecer de habilidades de comunicación o autonomía en diferentes áreas, ¿cómo se trabaja con las familias y cuidadores para ofrecerles apoyo de cara al seguimiento fuera del centro?
El vínculo con la familia y los cuidadores es fundamental para garantizar la continuidad y la generalización de los avances terapéuticos. En el Centro Lescer implementamos diversas estrategias desde el área de neuropsicología.
Una de ellas, la psicoeducación inicial y continua. Desde el primer momento se realiza una reunión con la familia/cuidadores en la que se explican las implicaciones de la lesión/neuropatología, el perfil neuropsicológico del paciente, los objetivos terapéuticos cognitivos/emocionales, y el papel que la familia tendrá en el proceso. Esto favorece una comprensión compartida del camino rehabilitador, reduce la incertidumbre y mejora la adherencia al plan. Igualmente, se entrega material de apoyo y estrategias. Proveemos guías, fichas, herramientas sencillas (también en plataformas digitales) para que en el domicilio o en el entorno cotidiano los cuidadores puedan facilitar actividades que estimulen la atención, la memoria, la comunicación o la función ejecutiva del paciente, siempre adaptadas al nivel del mismo.
Otro aspecto es la formación de cuidadores. Organizamos talleres y sesiones formativas para cuidadores, en donde se abordan aspectos prácticos como estrategias de comunicación en afasia, manejo de la fatiga cognitiva, adaptación del entorno doméstico, recursos comunitarios, gestión emocional del cuidador. Esto permite que la familia esté preparada para la nueva realidad.
Es muy importante también el apoyo emocional y acompañamiento. Reconocemos que la discapacidad del paciente repercute también en la carga emocional de la familia/cuidadores. Desde neuropsicología (en colaboración con psicología clínica) se ofrecen sesiones de apoyo, grupos de encuentro y canalización de recursos para prevenir el desgaste del cuidador, fomentar su bienestar y, en consecuencia, mejorar también el entorno de la persona con discapacidad.
Elaboramos un plan de seguimiento en domicilio/ambiente comunitario. En los casos en que el paciente tiene limitaciones de comunicación o autonomía, se coordina un plan individualizado que contempla intervenciones en el entorno real (hogar, comunidad) con el apoyo de los profesionales del centro o en modalidad de telerrehabilitación, garantizando que las actividades que se trabajan en el centro puedan «salir» al ambiente cotidiano.
«En discapacidad, muchas veces se tiende a enfocar la intervención hacia la autonomía física, la movilidad o la accesibilidad, y menos hacia la capacidad de participación social, toma de decisiones o planificación de vida»
Por último, la evaluación de entorno y adaptaciones. Junto con terapia ocupacional y trabajo social se analizan las barreras del entorno doméstico/comunitario, se proponen adaptaciones y se guía a la familia en la implementación de esas modificaciones para favorecer la autonomía del paciente.
En resumen, nuestra filosofía es que la rehabilitación no se encierra en la sala de terapias. La familia y los cuidadores son coterapeutas fundamentales, y desde neuropsicología trabajamos para que su implicación sea informada, efectiva y sostenible en el tiempo.
En la actualidad, ¿considera que se pone en valor el trabajo de la neuropsicología en el abordaje de diferentes discapacidades?
La respuesta es «en parte sí, pero con margen de mejora». Por un lado, cada vez más centros de neurorrehabilitación reconocen la importancia de la neuropsicología como componente imprescindible del equipo interdisciplinar. En nuestro propio centro, la neuropsicología está integrada desde el inicio del proceso, participa en la planificación del paciente y colabora con otras disciplinas de forma continuada. Esto es un reflejo de una mayor valoración profesional y social del rol neuropsicológico.
Sin embargo, por otro lado, aún existen barreras que impiden que el papel de la neuropsicología sea totalmente reconocido o utilizado con todo su potencial. Todavía hay protocolos de rehabilitación que priorizan fundamentalmente el aspecto motor o físico sobre el cognitivo/ejecutivo/comportamental, lo que puede relegar la intervención neuropsicológica a fases tardías o a «terapia complementaria» en lugar de «terapia central».
Aquí, destaca también la dificultad de demostrar mediante métricas estandarizadas el impacto funcional de la intervención neuropsicológica (más allá del cambio en test cognitivos) limita su visibilidad en algunos ámbitos clínicos o de financiación.
En el terreno de la discapacidad, muchas veces se tiende a enfocar la intervención hacia la autonomía física, la movilidad o la accesibilidad, y menos hacia la capacidad de participación social, toma de decisiones, planificación de vida, etc., que son dominios donde la neuropsicología aporta mucho valor (pero menos visibles).
A nivel comunitario y de salud pública, la neuropsicología podría tener un mayor protagonismo en las políticas de atención a la discapacidad, sin embargo, en la práctica todavía está menos integrada de lo que sería deseable.
En conclusión: sí se pone en valor, pero el reconocimiento pleno de su papel —como potencia clave en la integración, participación, calidad de vida y no solo en la «rehabilitación de funciones»— requiere un salto de visibilidad, de evidencia funcional y de difusión profesional.
«Es especialmente relevante la accesibilidad y equidad en la atención neuropsicológica y que personas con discapacidad en entornos rurales, con barreras económicas, con soporte social limitado puedan acceder a intervenciones neuropsicológicas especializadas»
¿Qué retos o asignaturas pendientes cree que deberían abordarse de cara a una mayor integración de la neuropsicología en el abordaje integral que se debe ofrecer a las personas con discapacidad?
Desde nuestra experiencia en el Centro Lescer identificamos varios retos importantes que sería deseable afrontar para reforzar la integración de la neuropsicología en el ámbito de la discapacidad. El primero, la medición y demostración del impacto funcional real. Necesitamos generar más estudios, más datos de seguimiento a medio-largo plazo que demuestren cómo la intervención neuropsicológica mejora la participación, la calidad de vida, el empleo, la reinserción social, y no sólo los resultados de test cognitivos. Esa evidencia contribuirá a que se reconozca como pieza clave en la rehabilitación y en la financiación.
Otro es la integración en fases tempranas y crónicas: asegurar que la neuropsicología sea parte desde la fase aguda/subaguda y no relegada a la fase tardía de rehabilitación. En el daño neurológico temprano, la plasticidad cerebral y la intervención oportuna son fundamentales para mejorar el pronóstico.
Es especialmente relevante también la accesibilidad y equidad en la atención neuropsicológica y que personas con discapacidad en entornos rurales, con barreras económicas, con soporte social limitado puedan acceder a intervenciones neuropsicológicas especializadas. El uso de telerrehabilitación es un camino, pero requiere inversión, tecnología y protocolos adaptados.
Asimismo, la transición al entorno comunitario y participación social. Que la neuropsicología no quede confinada al centro de rehabilitación, sino que trabaje explícitamente la reintegración, la autonomía, la participación en el trabajo, el ocio, la vida social, que son los verdaderos ámbitos de la discapacidad.
La formación, sensibilización y cambio de paradigma es otro desafío. Que otros profesionales (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, servicios sociales) y también las entidades de discapacidad reconozcan y comprendan la aportación neuropsicológica. Esto pasa por formación interprofesional, difusión de buenas prácticas y colaboración entre ámbitos.
Todo ello, con un enfoque centrado en la persona, y no en la patología. Que la neuropsicología participe en la planificación de proyectos de vida, no solo en la reparación de daño. Es decir, diseñar intervenciones que respondan a los deseos, proyectos, expectativas de las personas con discapacidad (y sus familias) respecto a su vida futura.
Por último, la coordinación efectiva con servicios sociales, comunitarios y empleo. La neuropsicología debe vincularse más estrechamente con la accesibilidad a recursos, la transición al empleo, la vida independiente. Esto implica modelos organizativos que faciliten el ‘puente’ entre rehabilitación y vida comunitaria. Abordar estos retos implica visión institucional, recursos, investigación, formación y voluntad de cambio en el modelo de atención a la discapacidad.
