Redacción
El cribado neonatal valenciano amplía a 28 las enfermedades congénitas detectadas
El programa de cribado neonatal de la Comunitat Valenciana incluye ya la detección precoz de 28 enfermedades congénitas en todos los recién nacidos, tras incorporar cinco nuevas patologías. Se trata de uno de los programas preventivo-asistenciales más relevantes en salud pública, ya que permite identificar enfermedades endocrino-metabólicas y neuromusculares antes de que aparezcan síntomas, iniciando tratamiento y seguimiento precoz para evitar o minimizar secuelas graves e irreversibles.
El cribado se realiza a todos los bebés nacidos en centros públicos y privados mediante la conocida prueba del talón, entre las 24 y 72 horas de vida. Todas las muestras se analizan de forma centralizada en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, unidad de referencia en metabolopatías y cribado neonatal. Ante un resultado positivo, los casos se derivan de inmediato a unidades clínicas especializadas para confirmar el diagnóstico y comenzar el tratamiento sin demora.
Entre las nuevas enfermedades incorporadas destaca la atrofia muscular espinal (AME), junto a varios errores congénitos del metabolismo de los ácidos orgánicos y grasos, patologías que pueden causar desde vómitos, convulsiones o hipoglucemias hasta daño neurológico grave o riesgo vital. La detección temprana resulta clave, especialmente en la AME, ya que iniciar el tratamiento en los primeros días de vida mejora de forma muy significativa el pronóstico y la calidad de vida, consolidando a la Comunitat Valenciana como referente nacional en prevención y detección precoz neonatal.
Piden un gestor de casos o enfermera de enlace en el Hospital Universitario de Navarra para mejorar la atención los pacientes con Síndrome de Dravet
El neuropediatra y doctor en Medicina y Neurociencias Sergio Aguilera y la Fundación Síndrome de Dravet han solicitado este miércoles ante el Parlamento de Navarra que se implemente la figura de un gestor de casos, por ejemplo, una enfermera de enlace en el Hospital Universitario de Navarra para atender a los pacientes de esta enfermedad rara y a sus familias y facilitar la tarea a los neurólogos y neuropediatras. El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha comparecido ante la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra, donde ha presentado las características del Síndrome de Dravet y las principales demandas sanitarias de la fundación a nivel autonómico.
La Fundación Síndrome de Dravet ha elaborado una hoja de ruta estratégica destinada al gobierno autonómico y al Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea para transformar radicalmente la atención de los pacientes que conviven con esta enfermedad rara y otras epilepsias genéticas graves. La propuesta, de 12 páginas, pone el foco en la necesidad urgente de reducir los tiempos de diagnóstico, que actualmente condenan a muchos pacientes, especialmente adultos, a vivir sin una etiología clara. Del mismo modo, la fundación solicita la implementación sistemática de paneles genéticos ante cualquier convulsión prolongada en el primer año de vida, así como la incorporación de genetistas clínicos en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea que refuercen el asesoramiento genético a familias y profesionales.
En el ámbito asistencial, se reclama la creación de una Unidad de Referencia Multidisciplinar específico para el Síndrome de Dravet y otras enfermedades epilépticas raras y complejas en el Hospital Universitario de Navarra. Del mismo modo, se solicita que el Servicio Navarro de Salud agilice la financiación de productos ortoprotésicos eliminando copagos y listas de espera. La integración social y educativa constituye otro pilar fundamental de las demandas; así como un reconocimiento automático de la dependencia y la discapacidad, y se insta a Navarra a actualizar su Plan de Enfermedades Raras, que data de 2017, para incluir específicamente el Síndrome de Dravet y otras epilepsias genéticas graves en sus líneas de prevención, detección precoz y registro.
Solventum presenta el apósito V.A.C. Peel and Place en España
Solventum ha lanzado el apósito V.A.C. Peel and Place en España, una innovadora solución todo en uno para la terapia de heridas por presión negativa (NPWT, por sus siglas en inglés). El apósito se puede aplicar en menos de dos minutos y los pacientes pueden llevarlo hasta siete días. Este nuevo producto tiene como objetivo hacer que la NPWT sea más accesible y menos dolorosa para los pacientes, al mismo tiempo que agiliza los flujos de trabajo para los profesionales de la salud.
Según el Dr. Mark Portou, cirujano vascular consultor en el Royal Free London NHS Foundation Trust, “hemos duplicado instantáneamente nuestra capacidad de atención a pacientes con terapia de presión negativa al disminuir a la mitad el número de visitas que cada paciente requiere tras el alta en nuestra clínica. La posibilidad de utilizar el apósito hasta siete días nos permite ver a estos pacientes sólo una vez por semana, lo que reduce las molestias, las interrupciones y los costes para estos pacientes”.
El diseño integrado del apósito V.A.C. Peel and Place elimina la necesidad de componentes separados de espuma y adhesivos, reduciendo el tiempo de aplicación y los requisitos de formación. También cuenta con una capa no adherente para minimizar el riesgo del crecimiento de tejido a través de la espuma, haciendo que los cambios de apósito sean menos dolorosos.
Sedisa proclama la nueva Junta Directiva de su Agrupación Territorial en Aragón
En el marco de la Asamblea celebrada por la Agrupación Territorial de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) en Aragón, se ha proclamado oficialmente la nueva Junta Directiva de esta delegación, encabezada por Diego Rodríguez Mena, director Médico del Hospital Universitario Lozano Blesa, como presidente. El acto, desarrollado de forma telemática, ha contado con la participación del presidente de Sedisa, José Soto Bonel, quien ha puesto en valor la continuidad, el compromiso y la visión estratégica de los nuevos integrantes.
La nueva Junta Directiva Territorial está integrada por profesionales de reconocida trayectoria en la sanidad pública y privada aragonesa. En la vicepresidencia estará Carmen Vicente Gaspar, directora de atención primaria y vocal de la Junta Directiva Nacional de Sedisa; y en la secretaría estará Javier Hernández Guillén, director del Área Sanitaria y Control de Gestión de Mutua MAZ.
Respecto a los vocales, serán María Carmen Sánchez Roldán, subdirectora de Gestión y Dirección General de Humanización; Ana Vecino Soler, vocal de la Junta Directiva de ANDE; Luis Gómez San Martín, gerente del Sector Zaragoza I; Julián Illana Rodríguez, médico de familia del Servicio Aragonés de Salud; José Manuel Real Campaña, subdirector médico de Calidad y Docencia del Hospital Miguel Servet; Pilar Borraz Mir, gerente de atención primaria del Servicio Aragonés de Salud; y María Teresa Clares Puncel, directora de Área de Enfermería del Servicio Aragonés de Salud.
El Ministerio de Sanidad designa al Germans Trias y el Vall d'Hebron como CSUR en cirugía de trastorno del movimiento
El Ministerio de Sanidad ha designado la alianza entre los hospitales Germans Trias de Badalona (Barcelona) y el Vall d’Hebron de Barcelona como único Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en Catalunya para tratar con cirugía funcional a pacientes adultos y pediátricos con distintos trastornos del movimiento. En concreto, los trastornos incluyen enfermedad de Parkinson, temblor esencial y distonía, patologías que constituyen “una de las causas más frecuentes de consulta” a los servicios de Neurología y Neuropediatría de ambos centros.
En caso de fracasar los tratamientos farmacológicos convencionales, la cirugía funcional supone «gran alternativa terapéutica» para los pacientes, ofreciendo una mejor calidad de vida y más autonomía. La técnica más usada es la estimulación cerebral profunda (DBS), que consiste en introducir uno o más electrodos a determinadas estructuras cerebrales profundas, que van unidas bajo la piel a un generador de impulsos eléctricos, de forma parecida a un marcapasos. A través de los electrodos se envían unos impulsos eléctricos que neuromodulan los circuitos neuronales que no están funcionando correctamente en estas enfermedades.
La designación como CSUR permitirá que cualquier paciente de todo el Estado con trastornos del movimiento con indicación para cirugía funcional pueda ser atendido en población adulta en el Germans Trias y en población pediátrica en el Vall d’Hebron.
La ministra de Sanidad visita el CNIC para conocer los últimos avances en investigación cardiovascular
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha visitado el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC), centro adscrito al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), acompañada por el director de su gabinete, José Manuel López. Durante la visita, el director general del CNIC, el Dr. Valentín Fuster, presentó las principales líneas estratégicas del centro y su modelo de investigación, que integra investigación básica, clínica y traslacional.
“El objetivo del CNIC es que el conocimiento generado en el laboratorio llegue lo antes posible al paciente y a la población”, señaló el Dr. Fuster, quien añadió que “la investigación traslacional es clave para transformar los avances científicos en mejores estrategias de diagnóstico, tratamiento y prevención”. Además, la ministra visitó uno de los laboratorios del centro, donde Vicente Andrés, director de Investigación Básica, explicó los avances en el estudio de la progeria, como ejemplo del impacto de la investigación fundamental en enfermedades raras.
La visita concluyó en el Centro de Imagen Cardiovascular, donde el Dr. Fuster y el Dr. Borja Ibáñez, director científico del CNIC, explicaron algunos de los proyectos traslacionales del centro orientados a mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades cardiovasculares, primera causa de muerte a nivel mundial. “La investigación que se hace en el CNIC demuestra que la mejor política sanitaria es la que pone el foco en la prevención, en comprender las causas de la patología cardiovascular y de muchas otras enfermedades. Al final, eso se traduce en más y mejor salud y en un sistema sanitario más fuerte”, señalo Mónica García.
