Fátima del Reino Iniesta
Hay silencios que anticipan que algo distinto está a punto de ocurrir. En la sala donde el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús había convocado a la prensa, antes incluso de que comenzaran las intervenciones, se percibía que no sería una convocatoria habitual. No había gráficos de supervivencia en cáncer ni diapositivas técnicas proyectadas. Médicos, familias y periodistas esperaban a un mensaje poco habitual en una rueda de prensa. Esta vez quienes iban a hablar y de quienes se iba a aprender eran los pacientes.
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra el 15 de febrero, el centro ha celebrado este jueves la segunda edición de un curso de oncología impartido por quienes mejor conocen la enfermedad: los pacientes con cáncer infantil. Los docentes del curso han sido niños y adolescentes, entre 8 y 24 años, que están en tratamiento o ya lo han superado: alumnos, médicos, enfermeras y psicólogos.
El curso está impartido por pacientes de entre 8 y 24 años en tratamiento o supervivientes
El Dr. Julio Zarco Rodríguez, director gerente, ha querido subrayar que la iniciativa no es un gesto simbólico, sino parte de la identidad asistencial del hospital. «Para nosotros no hay un día del cáncer infantil, realmente todos los días son el día de los niños y el día del cáncer infantil», ha afirmado ante los medios. Su intervención ha servido para situar el contexto y ha recordado que el centro «lleva 150 años trabajando para los niños y sus familias» y que es «el único hospital público pediátrico monográfico de España«.
También ha puesto en valor el papel terapéutico de los familiares: «Para nosotros, vosotros los padres, sois un elemento terapéutico más de los niños«. Según ha explicado, el modelo asistencial se basa en una atención integral que aborda dimensiones físicas, psicológicas y sociales.
Escuchar como herramienta clínica
La palabra más repetida durante la rueda de prensa no fue cáncer, ni tratamiento, ni supervivencia. «Nosotros tenemos que hacer una cosa que es muy importante, pero a la vez muy difícil, que es escuchar», ha afirmado el Dr. Zarco. Escuchar a los niños, a los adolescentes y a las familias para detectar qué puede mejorarse en la asistencia.
La Dra. Julia Ruiz Pato, jefa de oncología del centro, ha insistido en que la visibilidad social del cáncer infantil sigue siendo necesaria: «Lo que queremos es visualizar que el hecho de que los niños y los adolescentes también tienen cáncer«. La visibilidad, ha subrayado, no es solo social, sino clínica: implica informar mejor, adaptar el lenguaje médico y permitir que los menores comprendan lo que les ocurre.
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús es el único centro público pediátrico monográfico de España
El aprendizaje no es teórico. Tras la primera edición del curso, los pacientes pidieron más información directa para ellos y materiales adaptados a su edad. También reclamaron explicaciones claras sobre efectos adversos de tratamientos, incluidos los corticoides. El hospital trabaja ahora en infografías revisadas por los propios menores para asegurar que el contenido sea comprensible. «En múltiples ocasiones los adultos sustituimos la voz de los niños y de los adolescentes«, ha advertido la Dra. Ruiz Pato. La iniciativa busca precisamente lo contrario: devolverles esa voz.
Unidades específicas para adolescentes con cáncer infantil
El momento más significativo ha llegado cuando han hablado ellos. Sin tecnicismos, ni estadísticas, describieron la hospitalización desde su propia experiencia. Alejandro, de 16 años, ha explicado por qué son importantes las unidades específicas para adolescentes: «Nuestra sala de adolescentes está adaptada a nosotros«.
Natalia, de 15, ha añadido otro matiz: «Tenemos otras necesidades básicas que no son las mismas que las de un adulto o un niño». Horarios, intimidad, relaciones sociales o vergüenza corporal influyen directamente en cómo viven el ingreso. Son variables clínicas invisibles en muchas guías, pero determinantes en la práctica real.
La unidad de adolescentes responde a necesidades clínicas y psicosociales específicas
El jefe de oncología, Dr. Álvaro Lassaletta, ha explicado que uno de los avances organizativos clave ha sido la creación de la unidad de adolescentes en 2017. Su desarrollo responde a un problema detectado hace dos décadas: la supervivencia mejoraba en niños y adultos, pero no en adolescentes y adultos jóvenes.
La razón, ha detallado, era multifactorial: dificultades de acceso a ensayos clínicos, diferencias en experiencia terapéutica entre oncología pediátrica y de adultos y necesidades psicosociales propias. Estas unidades incorporan profesionales específicos, de psicología o ginecología para preservación de fertilidad, y espacios adaptados.
El especialista ha resumido que el objetivo asistencial es «curar el máximo número posible de niños y curarlos de la mejor forma posible con las menores secuelas posibles». También, ha añadido que la medicina actual ha evolucionado hacia un modelo participativo. «Ahora tenemos en cuenta a las familias y a los pacientes también en todo el transcurso de la enfermedad».
Ensayos clínicos, pilar del avance terapéutico
El servicio de oncología del hospital es uno de los que más pacientes pediátricos trata en España y dispone de una unidad específica de investigación clínica. Según el Dr. Lassaletta, los ensayos clínicos han sido determinantes para mejorar la supervivencia del cáncer infantil, que ha pasado del 25% hace 60 años al 80% en la actualidad.
Los ensayos clínicos han elevado la curación del cáncer infantil del 25% al 80% en 60 años
El centro ha abierto más de 100 estudios en población pediátrica y es la segunda unidad europea en inclusión de pacientes en investigación clínica. Participa tanto en estudios internacionales como en ensayos académicos propios, como investigaciones con virus oncolíticos. Para el especialista, los ensayos no son una opción secundaria, sino un componente estructural del tratamiento. Permiten comparar terapias, validar innovaciones y convertir hallazgos en estándares asistenciales.
La experiencia como conocimiento médico
Entre los testimonios, el de Lorena, de 17 años y tratada con terapia CAR-T, ha concentrado toda la atención mientras relataba su experiencia con esta terapia y ha destacado la importancia de entender lo que ocurre. «Me explicaron cómo iba a ser todo el proceso mediante dibujos de mis células y para que lo entendiese mejor».
Participar como docente, para ella, tiene un significado especial. «Me siento importante porque que me dan la voz a mí». Su mensaje a los profesionales ha sido directo. «Cuando a un niño le diagnostican una enfermedad, que no prueben con otras cosas y que se dirijan al tratamiento que más le va a curar».
Este encuentro ha dejado una conclusión clara y es que la oncología pediátrica está viviendo un cambio cultural además de científico. El Dr. Lassaletta ha afirmado que «hace 30 años lo que el médico decía se hacía, ahora no». Hoy el paciente y la familia participan en decisiones desde el diagnóstico. Este giro no responde solo a razones éticas. Tiene consecuencias clínicas como la mejora de la adherencia, reduce la ansiedad y aumenta la compresión del tratamiento.
En el abordaje del cáncer infantil, la experiencia del paciente ha dejado de ser un relato personal para convertirse en un aprendizaje y conocimiento para los médicos. Y en el Hospital Niño Jesús, ese conocimiento ya forma parte de la formación de sus profesionales.
