Jorge Pastor Arrizabalo
El 65% de las pacientes con enfermedades oncohematológicas han visto afectada su situación laboral, y es que la influencia de esta patología en la vida de quienes la padecen va más allá de la propia afección e influye a nivel social, económico y laboral.
Así lo define el informe Impacto laboral, económico y social de las enfermedades oncohematológicas en España elaborado por la Agrupación Española de entidades de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la sangre (Aelclés) y presentado este miércoles en Madrid.
Este informe se realizó a través de una encuesta abierta entre 2024 y 2025, que respondieron más de 200 pacientes y cuidadores de toda España
Según la enfermedad, el porcentaje de personas que han visto afectada su vida laboral por una enfermedad oncohematológica varía: en el caso de Linfoma de Hodgkin alcanza el 78,1%. Las leucemias crónicas, llega al 73,9%, el linfoma no Hodgkin es el 73,3% y la leucemia mieloide aguda es del 69,6%. En el caso de los pacientes con trastornos hematológicos no cancerosos este porcentaje disminuye, pero sigue influyendo al 57,1% de las personas.
Estos porcentajes demuestran lo difícil que es para los pacientes oncohematológicos la reinserción laboral. Sin embargo, no es el único problema que afrontan ya que, pese a encontrar trabajo, «el cuerpo no les permite estar ocho horas trabajando» ha señalado Soraya García, quien ha incidido en que «las empresas entiendan las necesidades de estos trabajadores» y «faciliten su reincorporación».
La reinserción laboral es complicada y desde las asociaciones piden que «las empresas entiendan las necesidades de estos trabajadores» y “faciliten su reincorporación”
Así, el informe detalla que las tasas más elevadas de solicitud de incapacidad laboral se dan en aquellas enfermedades que se asocian a una mayor carga física sostenida o a la presencia de secuelas funcionales relevantes. En este sentido, el mieloma registra un 45,5% de solicitudes de incapacidad laboral, mientras que el linfoma Hodgkin presenta un 43,8% y el linfoma no Hodgkin un 43,5%. La leucemia mieloide aguda, por su parte, un 37,0%.
Impacto social
El impacto social es otro de los factores que han tenido en cuenta a la hora de elaborar este informe y se han fijado especialmente en la figura del cuidador. Según revela la encuesta, el 35% de ellos se ven obligados a abandonar su trabajo para poder atender las necesidades del paciente oncohematológico, especialmente en aquellas patologías con una progresión más rápida.
En el caso de la leucemia mieloide aguda alcanza el 34,8%, mientras que en otros cánceres hematológicos es del 30,8%, el 28,1% en linfoma de Hodgkin y el 26,3% en leucemia linfoblástica aguda. En el caso de pacientes con otras leucemias, sin embargo, la cifra se reduce al 8,7%.
«O somos capaces de desarrollar políticas que ayuden a los cuidadores o es imposible», ha señalado Soraya García, Directora y trabajadora social de la Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ASCOL). Además, ha incidido en la carga emocional que supone esta situación para un paciente, quien pueda considerar que es «una carga para su entorno».
«O somos capaces de desarrollar políticas que ayuden a los cuidadores o es imposible», ha señalado Soraya García
Por ello, como ha recordado Juan Oliva, profesor de la Universidad Castilla-La Mancha durante su intervención, las familias son la principal red para estas personas. Como ha señalado, 186.000 familias cuidan de personas con discapacidad y diagnóstico de cáncer oncohematológico.
Impacto económico
Todo esto, se traduce, además, en un impacto económico para los pacientes. Aparte de dejar de recibir un salario, también deben gastar grandes cantidades de dinero para recibir tratamiento. De esta forma, como detalla el informe, el 66% de los participantes declararon un empeoramiento de su situación económica, pero el porcentaje aumenta según la enfermedad: 82,6% en leucemias crónicas, 78,9% en leucemia linfoblástica aguda, 75% en linfoma de Hodgkin y 70% en linfoma no Hodgkin.
Además, los resultados muestran que el 35% de los pacientes gasta más de 300 euros al mes en el caso de los pacientes con leucemia mieloide aguda. Cuando se habla de leucemia linfoblástica aguda, disminuye al 26,3%. Por su parte, en leucemias crónicas o linfoma de Hodgkin el gasto se mantiene entre 100 y 200€.
El 66% de los participantes declararon un empeoramiento de su situación económica
Recomendaciones
Ante esta situación, Aeclés ha elaborado una serie de recomendaciones para abordar los problemas que las enfermedades oncohematológicas ocasionan en cada uno de estos ámbitos. En el aspecto laboral, piden la implantación de protocolos para la reinserción gradual del paciente, la adaptación real del puesto de trabajo y una protección efectiva contra la discriminación por enfermedad.
Respecto al ámbito social, proponen el reconocimiento efectivo de los derechos específicos de las personas cuidadoras, el impulso de servicios de acompañamiento social y psicológico y la coordinación sociosanitaria para garantizar una atención integral.
En el ámbito económico, solicitan el reconocimiento normativo de los gastos asociados a la enfermedad, las ayudas económicas para pacientes y cuidadores, la mejora de las prestaciones de incapacidad temporal y permanente.
Y, por último, en el apartado institucional han destacado integrar el impacto social y laboral, incorporar estructuralmente a las asociaciones de pacientes e impulsar estudios que analicen la calidad de vida, la situación laboral y el retorno del empleo.
