Anuario iSanidad 2025
Manuel Rego, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
Cuando hablamos de enfermedades neuromusculares (ENM) pensamos en diagnósticos y tratamientos, pero la vida de quienes las padecen va mucho más allá de lo puramente clínico: implica enfrentarse a un sistema que a veces llega tarde, que no ofrece apoyos adecuados y que obliga a familias a asumir responsabilidades que se deberían garantizar desde los servicios públicos.
La autonomía, las condiciones de accesibilidad del entorno o las oportunidades de participación social no pueden depender de la ubicación geográfica o la capacidad económica.
Un estudio reciente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), en el que participaron 470 personas de todas las comunidades autónomas, confirma que el 15% esperó más de una década para recibir un diagnóstico.
La autonomía, las condiciones de accesibilidad del entorno o las oportunidades de participación social no pueden depender de la ubicación geográfica o la capacidad económica
Mientras tanto, el 42% de quienes aún no lo tienen comenzaron a experimentar síntomas hace más de 20 años. Este tiempo de espera no sólo retrasa tratamientos, sino que también impacta en la planificación personal y familiar, y agrava el desgaste emocional.
La desigualdad territorial es otro factor crítico. No todas las comunidades ofrecen el mismo acceso a centros especializados o terapias rehabilitadoras ni facilitan el reconocimiento de la condición de discapacidad, dependencia o incapacidad laboral. Así, la geografía se convierte en un determinante de salud. La vida de una persona con ENM no debería adaptarse a los límites de su territorio, pero hoy ocurre con demasiada frecuencia.
El acceso a terapias como fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional sigue siendo insuficiente. El estudio revela que casi la mitad de las personas reciben estas terapias sólo en centros privados, con un gasto mensual que supera los 600 euros en el 18% de los casos. Esto evidencia que la rehabilitación sigue siendo un privilegio económico y no un derecho.
Existe la necesidad de tener políticas públicas claras y efectivas para la promoción de las actividades productivas en las personas con ENM
Cuando los apoyos públicos son escasos, la responsabilidad recae en la familia y, especialmente, en las mujeres. Cuidar no debería implicar renunciar a un empleo ni ser causa de afectación a la salud mental, pero muchas cuidadoras lo experimentan de manera silenciosa. La figura del asistente personal, reconocida por la ley, sigue siendo desconocida o inaccesible para el 55% de quienes la necesitan, perpetuando la sobrecarga y la desigualdad de género.
Tanto para las personas afectadas como para sus familias el impacto del diagnóstico a nivel emocional es muy intenso. El 78% de los participantes reporta un efecto alto o muy alto tras el diagnóstico, y más del 25% no ha recibido apoyo psicológico, pese a necesitarlo.
La salud mental no debe ser un lujo y se ha comprobado que está influida por la posibilidad del acceso a terapias y a la autonomía personal. Por ello, el abordaje integral debe incluir la atención psicológica como parte de la atención estándar.
El abordaje integral debe incluir la atención psicológica como parte de la atención estándar
La accesibilidad sigue siendo otra barrera importante, evidenciándose diferencias entre el entorno urbano y rural. Solo el 5,7 % considera su municipio totalmente accesible y el 45 % encuentra dificultades para salir a la calle.
En zonas rurales, la falta de transporte adaptado obliga a depender de vehículos privados o renunciar a actividades comunitarias, aumentando el aislamiento y afectando el bienestar emocional. La ciudad puede ser un aliado o un obstáculo, pero todavía es demasiado limitante para quienes viven con ENM.
La inclusión laboral y la atención educativa también son desafíos pendientes. El 28% de los afectados está en activo y solo el 25% recibió adaptaciones en el trabajo. La formación no garantiza la inclusión ni que se tengan en cuenta ciertos derechos laborales, lo que evidencia la necesidad de políticas públicas claras y efectivas para la promoción de las actividades productivas en las personas con ENM.
En la Federación ASEM defendemos que ningún derecho debe depender de dónde se vive, de los ingresos familiares o de la visibilidad de la enfermedad. Urge coordinación institucional real, acceso a terapias y centros especializados, reconocimiento ágil de la discapacidad, apoyos psicológicos y modelos de cuidados que permitan vivir con autonomía y dignidad. Sobre todo, proporcionar a la persona la autonomía suficiente como para poder elegir sus opciones vitales, sin que un diagnóstico sea el condicionante.
Las enfermedades neuromusculares no se eligen, pero sí podemos elegir cómo responder como sociedad. Esa respuesta debe estar a la altura de quienes conviven con ellas cada día, garantizando dignidad, derechos y oportunidades en todos los territorios. Nosotros nos movemos por las neuromusculares. ¡Muévete por las neuromusculares!
