Anuario iSanidad 2025
Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE)
La innovación sanitaria no empieza en la tecnología, sino en las personas. Empieza cuando alguien con una enfermedad crónica recorre cada consulta repitiendo su historia, viendo cómo sus datos se dispersan en plataformas que no se conectan. Esa fragmentación genera inseguridad y desgaste. Y es ahí donde surge la necesidad de una innovación que no sea solo técnica, sino también humana.
Innovar significa decidir con información fiable, investigar lo que realmente cambia vidas y escuchar de forma activa a quienes conviven con la enfermedad. Los sistemas más avanzados no entienden la innovación como novedad tecnológica, sino como capacidad de generar resultados reales basados en datos. España tiene la oportunidad de avanzar hacia un modelo de innovación responsable: más ético, más útil y más cercano a las personas.
Uno de los desafíos centrales del Sistema Nacional de Salud (SNS) es la falta de información integrada. Aunque contamos con profesionales extraordinarios, los datos sanitarios siguen siendo incompletos y poco interoperables. Esto dificulta saber cuánto tarda una persona en obtener un diagnóstico, cómo accede a pruebas, qué inequidades existen entre territorios o qué impacto tiene la enfermedad en su calidad de vida. Sin datos fiables, la planificación se debilita y la innovación pierde dirección.
Europa está dando un paso decisivo con el Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS, por sus siglas en inglés). Este nuevo marco permitirá a la ciudadanía acceder y controlar su información en toda la Unión Europea (UE), y regulará la reutilización segura de datos para investigación, innovación y planificación.
Organizaciones como el Foro Europeo de Pacientes (EPF) apoyan esta iniciativa siempre que se garantice transparencia, protección y participación real. La industria farmacéutica también reconoce su potencial para impulsar estudios basados en vida real y acelerar mejoras terapéuticas. Para aprovecharlo, España deberá avanzar en interoperabilidad, formación y recursos tecnológicos.
La epilepsia —como muchas enfermedades crónicas y neurológicas— es un ejemplo de por qué este cambio es urgente. La falta de indicadores homogéneos impide saber si las personas reciben atención equitativa o cómo afecta la enfermedad a su salud mental y a su entorno. Lo que ocurre en epilepsia refleja un reto más amplio: sin datos no hay evaluación y sin evaluación no hay transformación.
La investigación es otro pilar clave. España tiene una sólida comunidad científica, pero la investigación no siempre incluye lo que importa a los pacientes: su autonomía, su bienestar emocional o su experiencia con los servicios.
Sistemas avanzados utilizan medidas de resultados y experiencias comunicadas por los pacientes (PROM y PREM, respectivamente) para complementar los datos clínicos con su perspectiva. El sistema de salud británico (NHS) lleva años demostrando cómo estas herramientas permiten orientar los recursos hacia intervenciones que generan valor real. La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) también promueve su adopción como estándar moderno de calidad.
Pero ningún sistema puede mejorar sin la participación real de los pacientes. No como un gesto simbólico, sino como una estructura permanente. Paneles consultivos, cocreación, presencia en comités y participación en evaluaciones deben formar parte del funcionamiento ordinario del sistema.
En esta línea, el Ministerio de Sanidad ha iniciado en 2025 la tramitación de una Ley de Organizaciones de Pacientes que busca reconocer su entidad jurídica, definir su papel en la gobernanza sanitaria y garantizar su participación estructurada. Es un paso necesario para que la voz del paciente deje de depender de la buena voluntad y pase a formar parte estable de la arquitectura del SNS.
La innovación responsable es un acto de respeto por la dignidad, los tiempos y las vidas de las personas. Significa construir un sistema capaz de medir bien, investigar lo relevante y escuchar de forma estructurada. Y exige un compromiso institucional claro: un marco nacional de resultados en salud que conecte los datos del EHDS con decisiones clínicas y organizativas. El verdadero liderazgo no consiste en anunciar ambición, sino en crear sistemas donde las decisiones se basen en datos y las personas sean escuchadas.
Europa avanza. Los profesionales están preparados. Los pacientes llevan tiempo reclamándolo. Ahora necesitamos un compromiso colectivo para construir un SNS que no solo cure, sino que comprenda. Porque innovar sin datos no es innovar. Y hacerlo sin escuchar a las personas siempre es una oportunidad perdida.
