Redacción
La cefalea en racimos afecta en España a unas 50.000 personas, y más allá del dolor extremadamente intenso, genera una elevada carga de discapacidad. El 75% de los pacientes presenta limitaciones importantes en su vida diaria y hasta un 45% padece depresión, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Cada año se diagnostican alrededor de 1.000 nuevos casos de esta patología que suele empezar a padecerse entre los 20 y los 40 años y afecta mayoritariamente a los hombres. Tradicionalmente se ha descrito una proporción entre hombres y mujeres cercana a 4:1, aunque estudios recientes sugieren que esta diferencia se está reduciendo y que actualmente podría situarse en torno a 3:1.
La SEN destaca que diversos trabajos realizados en España señalan que hasta un 36% de los pacientes ha perdido su empleo debido a la enfermedad y que alrededor de un 32% ha tenido que reducir su actividad laboral al menos a la mitad. Asimismo, cerca del 40% considera que la patología ha limitado su desarrollo profesional y el 96% ha tenido que modificar su estilo de vida.
Un 36% de los pacientes ha perdido su empleo debido a la enfermedad y alrededor de un 32% ha tenido que reducir su actividad laboral al menos a la mitad
Uno de los principales escollos en el abordaje de esta enfermedad neurológica es el retraso en el diagnóstico que, según datos de la SEN, puede superar los tres años. Además, destacan que más del 57% de los pacientes recibe inicialmente diagnósticos erróneos, ya que los síntomas pueden confundirse con patologías más frecuentes como la sinusitis, el glaucoma u otros tipos de cefalea.
«Esta enfermedad se caracteriza por episodios recurrentes de dolor de cabeza extremadamente graves, generalmente localizado en un solo lado de la cabeza, sobre todo en la región del ojo y la frente», señala el Dr. Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN (Gecsen). A su vez, indica que el dolor de cabeza suele ir acompañado de otros síntomas como lagrimeo, enrojecimiento ocular, congestión o secreción nasal, caída del párpado o sudoración facial.
Además, agrega que este dolor «aparece de forma abrupta, alcanza su máxima intensidad en pocos minutos y suele durar entre 15 minutos y tres horas. Debido a la intensidad del dolor, la cefalea en racimos ha sido descrita en numerosas ocasiones como uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano».
Los ataques de dolor pueden sucederse de manera repetida durante semanas o meses seguidos de fases de remisión completas. Estos periodos de crisis presentan frecuentemente un marcado patrón horario y estacional. Aunque la forma más frecuente es la cefalea en racimos episódica, hasta un 20% de los pacientes desarrolla formas crónicas, con crisis que se prolongan durante más de un año sin remisión o con periodos libres de dolor inferiores a tres meses.
Dr. Roberto Belvís: «Debido a la intensidad del dolor, la cefalea en racimos ha sido descrita en numerosas ocasiones como uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano»
Acceso desigual a tratamientos eficaces
«El tratamiento de la cefalea en racimos se basa en tres pilares: el tratamiento de las crisis, los tratamientos preventivos de transición y el tratamiento preventivo de mantenimiento. Pero a pesar de que existen tratamientos eficaces, la cefalea en racimos sigue estando infratratada», explica el Dr. Roberto Belvís.
Estudios realizados por la SEN señalan que más del 50% de los pacientes no recibe el tratamiento preventivo adecuado y que más del 30% no tiene acceso a tratamientos sintomáticos eficaces, especialmente a la terapia con oxígeno que es una de las terapias más eficaces para abortar las crisis.
En los casos más complejos, particularmente en pacientes con formas crónicas refractarias al tratamiento farmacológico, pueden valorarse estrategias quirúrgicas avanzadas como técnicas de neuromodulación realizadas en centros acreditados como las unidades CSUR.
«A pesar de que existen tratamientos eficaces, la cefalea en racimos sigue estando infratratada», ha explicado el Dr. Roberto Belvís
En España se estima que podría haber entre 500 y 1.000 pacientes con cefalea en racimos crónica refractaria a los tratamientos convencionales, que son los que presentan mayor discapacidad y requieren seguimiento en unidades especializadas.
