Redacción
En España se estima que entre 8.000 y 10.000 menores de edad conviven con alguna enfermedad reumática, que ocasionan un impacto significativo en la salud y el desarrollo de los menores ya que, de no tratarse a tiempo estas pueden acarrear consecuencias graves en el futuro.
Por ello, el Hospital Universitario Ramón y Cajal organizó un encuentro junto a la Fundación Española de Reumatología (FER), la Sociedad Española de Reumatología de la Comunidad de Madrid (Sorcom) y diversas asociaciones de pacientes para abordar las enfermedades inmunomediadas en la infancia y la adolescencia.
Durante el encuentro, la Dra. Alina Boteanu, especialista en reumatología del hospital, ha destacado que estas enfermedades «comparten una alteración del sistema inmunitario que provoca inflamación persistente y puede afectar a distintos órganos».
Estas enfermedades «comparten una alteración del sistema inmunitario que provoca inflamación persistente y puede afectar a distintos órganos» ha señalado la Dra. Boteanu
Por ello, incide en que «el diagnóstico precoz y el seguimiento por especialistas en reumatología pediátrica es fundamental para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes», ha agregado la Dra. Boteanu.
Estas enfermedades pueden manifestarse desde edades tempranas e incluyen patologías como la artritis idiopática juvenil, el lupus eritematoso sistémico pediátrico, la dermatomiositis juvenil o los síndromes autoinflamatorios. Aunque son poco frecuentes, pueden presentar formas graves si no se diagnostican a tiempo.
«En la infancia, suele presentarse de forma más agresiva, lo que hace especialmente importante una detección temprana y un control estrecho», ha señalado la Dra. Boteanu en referencia al lupus pediátrico.
La Dra. Boteanu: «En la infancia, suele presentarse de forma más agresiva, lo que hace especialmente importante una detección temprana y un control estrecho»
Además, ha agregado que «estas enfermedades pueden condicionar la vida cotidiana de niños y adolescentes. El dolor, la fatiga o la rigidez dificultan la actividad escolar, deportiva y social, y pueden generar un impacto emocional significativo. Por ello, es clave la necesidad de un abordaje integral que incluya apoyo psicológico, familiar y educativo».
En este contexto, los especialistas han destacado los avances terapéuticos registrados en los últimos años, especialmente con el desarrollo de terapias biológicas dirigidas, así como el avance hacia una medicina personalizada basada en biomarcadores y en una mejor comprensión genética e inmunológica de cada paciente.
La Dra. Paz Collado, portavoz de la FER, ha defendido el impulso de iniciativas formativas y campañas de concienciación: «La sensibilización social y la información rigurosa son herramientas fundamentales para favorecer el reconocimiento temprano de los síntomas y garantizar una atención adecuada».
«La sensibilización social y la información rigurosa son fundamentales para favorecer el reconocimiento temprano de los síntomas y garantizar una atención adecuada», ha destacado la Dra. Paz Collado
Asimismo, durante la jornada se puso de relieve la importancia de mantener hábitos saludables, como la práctica de ejercicio físico adaptado, una alimentación equilibrada y un adecuado descanso, como parte del manejo integral de estas enfermedades.
Las asociaciones de pacientes también han reivindicado su papel en el abordaje de estas patologías, especialmente en el apoyo emocional y la defensa de un acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento.
«Las asociaciones de pacientes desempeñamos un papel esencial en la sensibilización social, el apoyo emocional y la defensa de un acceso equitativo a diagnósticos precoces y tratamientos innovadores», ha señalado Raquel Valiente, presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil.
En la misma línea, Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar (FMF),una de las asociaciones que han acudido al acto, ha subrayado la importancia de la formación.
«En las enfermedades autoinflamatorias, el diagnóstico es solo el inicio de un proceso complejo marcado por la incertidumbre. Para los pacientes y sus familias, la formación clínica y emocional se convierte en una herramienta esencial para mejorar su calidad de vida».
Los expertos coinciden en que avanzar en el conocimiento, la concienciación y el abordaje integral será clave para mejorar la calidad de vida de los menores con enfermedades reumáticas inmunomediadas y sus familias.
