Informar sobre ensayos clínicos e innovación en cáncer: la referencia del paciente es el oncólogo

Expertos en oncología, comunicación e industria farmacéutica abogan por mejorar la calidad de la información sobre ensayos clínicos, reforzar la colaboración y evitar falsas expectativas en pacientes

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FOTO: DANIEL SANTAMARÍA

J.P.R.
La referencia del paciente de cáncer es el oncólogo cuando se trata de buscar información sobre ensayos clínicos e innovación. Este binomio, profesional y paciente, no aleja a los medios de comunicación, que también desempeñan un papel en la sociedad. Es una de las reflexiones que han dejado clínicos, periodistas, profesionales de la comunicación y representantes de la industria farmacéutica en la jornada Cáncer y medios de comunicación. Una mirada a la actualidad, organizada por la Fundación HM.

La segmentación del mensaje resulta clave hoy para los medios de comunicación. “La comunicación ha cambiado mucho en los últimos años, no solo la oncología. Debemos tener claro a quién nos dirigimos: pacientes, público general o profesionales. La puesta en escena es totalmente diferente”, ha explicado Luis de Haro, director general de iSanidad.

En este contexto, uno de los elementos esenciales para mejorar el acceso a la innovación es que el propio profesional sanitario esté adecuadamente informado. Así lo ha subrayado Mari Luz Amador, directora médica de Roche Farma España, quien ha insistido en que el oncólogo debe conocer en profundidad los ensayos clínicos disponibles tanto en su centro como en su entorno. “Si soy paciente, quiero saber dónde están todos los ensayos y si puedo ser valorado para acceder a ellos”, ha señalado. En este sentido, ha advertido de la necesidad de avanzar en exhaustividad y en herramientas que permitan canalizar la información, aunque existen otras vías complementarias como asociaciones de pacientes, hospitales o grupos cooperativos.

«Es importante que el profesional sanitario sea la voz autorizada que nos dé paso a los pacientes a esa nueva opción porque es el que nos conoce y tiene la visión general para saber qué ensayo se adapta mejor al paciente», ha explicado Ignacio Figaredo, director de Patient Advocacy de Takeda España.

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FOTO: DANIEL SANTAMARÍA

“La comunicación ha cambiado mucho en los últimos años, no solo la oncología. Debemos tener claro a quién nos dirigimos: pacientes, público general o profesionales. La puesta en escena es totalmente diferente», subraya Luis de Haro, director general de iSanidad

La jornada también ha puesto de relieve la necesidad de reforzar la colaboración entre medios de comunicación, industria farmacéutica y profesionales sanitarios. Los participantes han coincidido en que el volumen de información disponible es cada vez mayor, pero no siempre es la más adecuada ni llega de forma comprensible. “No se trata de comunicar más, sino de comunicar mejor”, ha apuntado José Antonio Gasquet, director del Área de Oncohematología de Amgen, quien ha defendido un enfoque basado en el rigor, la ética y el trabajo coordinado de todo el ecosistema.

En esta misma línea, los periodistas han reivindicado su papel como intermediarios cualificados, especialmente en momentos de incertidumbre. Durante la pandemia, la colaboración entre medios generalistas y especializados permitió trasladar mensajes prudentes y basados en evidencia. Sin embargo, este trabajo conjunto no siempre se mantiene en el tiempo, lo que limita la calidad de la información que llega a la población.

Otro de los aspectos clave abordados ha sido la necesidad de evitar la generación de falsas expectativas, especialmente en torno a avances científicos incipientes. El caso de la repercusión mediática de investigaciones del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha servido como ejemplo de cómo una comunicación poco contextualizada puede generar un aluvión de reacciones y expectativas difíciles de gestionar. “Está muy bien informar de los avances, pero hay que hacerlo de forma responsable”, ha señalado Eduardo Ortega, redactor jefe de El Español-Invertia, recordando que muchos desarrollos dependen de biomarcadores concretos o se encuentran en fases preliminares.

El reto no es solo trasladar los avances en cáncer, sino hacerlo con precisión, responsabilidad y adaptando el mensaje a cada audiencia

En este sentido, los expertos han alertado del papel que juegan las redes sociales como amplificadores de mensajes no siempre rigurosos. La inmediatez y la falta de filtros pueden provocar que los pacientes lleguen a la consulta con información incompleta o distorsionada. “Cuando una persona está desesperada no busca cualquier respuesta, sino la que quiere encontrar”, ha advertido Luis de Haro.

Por ello, se ha planteado la necesidad de integrar de forma más efectiva las redes sociales y a los influencers en la comunicación en salud, pero siempre bajo criterios de calidad y supervisión profesional. Mario Viciosa, jefe de Ciencia en Newtral, ha apostado por situar a los medios y plataformas digitales en el centro de la cultura científica, con el objetivo de mejorar la toma de decisiones informadas por parte de la ciudadanía.

La jornada ha puesto de manifiesto que, en un entorno de sobreinformación, el reto no es solo trasladar los avances en cáncer, sino hacerlo con precisión, responsabilidad y adaptando el mensaje a cada audiencia. En este sentido, Paula Malingre, directora de Comunicación y Patient Advocacy de Oncología de Daiichi Sankyo España, ha subrayado que “a la hora de comunicar hay que tener en cuenta el valor de la innovación y qué aporta; teniendo eso claro, tenemos el camino trazado”. Todo ello, sin perder de vista que el oncólogo sigue siendo la figura clave para guiar al paciente en el acceso a la innovación.

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