Anuario iSanidad 2025
Jesús Díaz, presidente del Instituto ProPatiens
La sanidad española se encuentra en un momento de transformación profunda. A los desafíos estructurales como la escasez de profesionales, el envejecimiento poblacional y la fragmentación asistencial se suman nuevas oportunidades para construir un sistema más equitativo, eficiente y centrado en las personas.
En este contexto, el trabajo multidisciplinar y el reconocimiento de las asociaciones de pacientes como agentes sanitarios clave se consolidan como pilares del cambio. El papel de las asociaciones de pacientes ha evolucionado desde una función meramente consultiva a una participación activa en la gobernanza sanitaria.
En este sentido, el anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, actualmente en fase de consulta pública, busca establecer un marco jurídico que reconozca su papel como agentes del sistema sanitario.
Entre sus objetivos destacan garantizar su participación en órganos consultivos y decisorios; facilitar su financiación estable y transparente; promover su inclusión en proyectos de investigación, innovación y evaluación de tecnologías sanitarias; crear un Registro de Asociaciones de Pacientes nacional.
Este avance se complementa con el Real Decreto que regula la evaluación de tecnologías sanitarias. El Ministerio de Sanidad espera que esté listo y aprobado en el último cuatrimestre de 2025.
Este RD reforzará la participación ciudadana, incluidas las asociaciones de pacientes, en los procesos de incorporación de nuevas tecnologías al Sistema Nacional de Salud (SNS). Este RD decreto contemplará la voz de los pacientes como parte esencial del proceso.
Las asociaciones aportan una perspectiva única: la experiencia vivida de la enfermedad, el conocimiento profundo de las necesidades reales de los pacientes y la capacidad de articular demandas colectivas. Su inclusión en los equipos permite mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes, diseñar planes de atención más personalizados y detectar barreras de acceso y adherencia a tratamientos.
Las asociaciones aportan una perspectiva única: la experiencia vivida de la enfermedad, el conocimiento profundo de las necesidades reales de los pacientes y la capacidad de articular demandas colectivas
Actualmente, la integración de las asociaciones de pacientes en los equipos multidisciplinares no solo mejora la calidad asistencial, sino que también fortalece la legitimidad democrática del sistema sanitario. Al reconocer su voz, se avanza hacia un modelo de salud más participativo, transparente y sensible a las realidades sociales.
Este enfoque también responde a las recomendaciones internacionales sobre atención centrada en la persona, que promueven la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sobre su salud.
A pesar de los avances, aún existen retos importantes. La inclusión efectiva de las asociaciones de pacientes en los equipos multidisciplinares requiere formación específica, una mayor profesionalización y adaptación de las estructuras organizativas.
Además, es necesario garantizar que estas asociaciones representen de forma plural y transparente los intereses de los pacientes, evitando la instrumentalización o la falta de representatividad.
Este cambio no solo mejora los resultados en salud, sino que también fortalece la confianza en el sistema, promueve la equidad y garantiza que las decisiones sanitarias respondan a las necesidades reales de la población.
En definitiva, avanzar hacia una sanidad más participativa es avanzar hacia una sanidad mejor. Es una apuesta ética por una sanidad que escucha, aprende y transforma.
