Anuario iSanidad 2025
Dra. Adela Cañete Nieto, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (FSEHOP)
La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) integra a todos los especialistas, principalmente oncohematólogos pediátricos, comprometidos con el estudio y tratamiento de los cánceres y hemopatías no malignas en la infancia y adolescencia. Nuestro objetivo es impulsar la investigación (epidemiológica, básica, traslacional y clínica) para seguir avanzando en la mejora del manejo de estas enfermedades.
SEHOP ha trabajado de manera continuada en mejorar la supervivencia y el pronóstico de los niños y adolescentes afectados por estas enfermedades raras, junto con otros actores del sistema sanitario. Así, la última cohorte analizada (2015-2018) nos indica que se ha alcanzado globalmente una supervivencia del 83,9% a cinco años en los pacientes con cáncer.
Si bien es una gran noticia, consideramos que no es suficiente y no es igual para todas las enfermedades oncológicas: algunos cánceres superan el 95% de supervivencia, mientras otros no alcanzan el nivel esperado.
Nuestro trabajo en 2025 ha reivindicado la equidad. Consideramos que en nuestro campo, enfermedades raras y de gran impacto social, la dispersión del sistema sanitario y la falta de uniformidad en la gestión no facilitan el avance uniforme en todo el territorio nacional.
Esta situación de inequidad nos preocupa especialmente en la atención a los niños con tumores cerebrales, la atención desigual a los adolescentes o el acceso a nuevos fármacos y terapias avanzadas para niños y jóvenes con enfermedades malignas y hemopatías raras.
En nuestro campo, enfermedades raras y de gran impacto social, la dispersión del sistema sanitario y la falta de uniformidad en la gestión no facilitan el avance uniforme en todo el territorio nacional
La transición a adultos, la atención a los supervivientes en consultas de largo plazo y la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en todas las comunidades autónomas han sido también reivindicaciones de nuestra Sociedad. En 2025, hemos seguido trabajando para la implementación real de la medicina de precisión en niños y adolescentes con cáncer a través del proyecto SEHOP-PENCIL.
Esperamos que las técnicas más novedosas en biología molecular, que nos permiten conocer mejor estas enfermedades, estratificar las terapias en función del riesgo de recaída, ofrecer terapias dirigidas, integrar el seguimiento con biopsia líquida, realizar estudios de predisposición genética en cánceres infantiles, identificar nuevos biomarcadores predictivos… puedan estar en un futuro cercano implementadas en los hospitales de la red pública nacional.
En este final de año nos preocupa especialmente la situación desigual en niños y adolescentes afectos de leucemia linfoblástica aguda, en lo que se refiere a la realización de pruebas avanzadas como la PCR-clonoespecífica, que permite ajustar la intensidad del tratamiento en tiempo real, según los resultados de dicha técnica.
En 2025, hemos seguido trabajando para la implementación real de la medicina de precisión en niños y adolescentes con cáncer a través del proyecto SEHOP-PENCIL
Los problemas para la financiación de los recursos humanos y técnicos de los dos laboratorios acreditados no son de solución imposible, pero sí difícil. Si existe voluntad real y colaboración por parte de los responsables políticos, que tienen capacidad de gestión y decisión, estamos seguros de que se podrán solucionar con prontitud.
SEHOP cree firmemente que la investigación y la participación en ensayos clínicos han permitido estas mejoras tan sustanciales en nuestro país. Durante 2025, hemos seguido trabajando para asegurar la sostenibilidad y continuidad del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) y la Plataforma ECLIM-SEHOP.
RETI-SEHOP es el mayor sistema de información de cánceres pediátricos en España, nos permite conocer la incidencia y la supervivencia anualmente, así como evaluar la eficacia del trabajo realizado.
Por su parte, desde que la plataforma ECLIM-SEHOP inició su actividad en 2018, ha facilitado poner en marcha y desarrollar 29 ensayos clínicos internacionales en los que, hasta junio de 2025, se habían reclutado 762 pacientes. En 2026, continuaremos trabajando para asegurar la continuidad de estas dos estructuras fundamentales.
En 2026 queremos seguir trabajando para lograr nuestros objetivos finales comunes: la curación con las mínimas secuelas de cada uno de nuestros pacientes
SEHOP, a través del trabajo de sus profesionales en las diferentes comunidades autónomas, contribuye a seguir mejorando la ordenación del cáncer pediátrico en España a través del trabajo en red.
En 2026 queremos seguir trabajando no sólo con los gestores sanitarios, sino también con el resto de sociedades científicas implicadas con nuestros pacientes, la Federación Española de Familias con Cáncer Infantil, fundaciones y asociaciones diversas que nos apoyan en la investigación para lograr nuestros objetivos finales comunes: la curación con las mínimas secuelas de cada uno de nuestros pacientes.
