Cristina Adán, directora del Departamento Médico de argenx Iberia
La polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) es, para muchos, un nombre impronunciable, pero, para quienes la padecen, es una barrera que condiciona toda su vida: es una interrupción profunda en su manera de moverse, trabajar, relacionarse y vivir. Aunque no hayamos oído hablar demasiado de ella hasta ahora, su impacto es mayor del que podemos imaginar. Se trata de una neuropatía autoinmune que debilita progresivamente las extremidades y puede llegar a afectar a todo el cuerpo, con excepción de la médula espinal y el cerebro; altera el equilibrio y frecuentemente limita la autonomía y llega a tener consecuencias irreversibles, graves en muchos casos, si no se diagnostica y se trata a tiempo. Además, las personas afectadas suelen sufrir fatiga y dolor, que tienen un alto impacto en su calidad de vida.
Detrás de cada caso hay una historia que empieza casi siempre de la misma manera: con síntomas que se confunden con otras patologías, con visitas a distintos especialistas y con una incertidumbre que se prolonga durante meses o incluso años.
En este contexto, el Mes de las Neuropatías ofrece la oportunidad de visibilizar una patología que sigue siendo poco conocida incluso dentro del ámbito sanitario.
La CIDP no tiene un biomarcador específico y su presentación clínica es muy variable y heterogénea, lo que hace que el diagnóstico dependa en gran medida de la experiencia del profesional y de la coordinación entre niveles asistenciales
La CIDP no tiene un biomarcador específico y su presentación clínica es muy variable y heterogénea, lo que hace que el diagnóstico dependa en gran medida de la experiencia del profesional y de la coordinación entre niveles asistenciales. El retraso en el diagnóstico tiene consecuencias reales: afectación funcional, impacto emocional y pérdida de calidad de vida y de autonomía.
Hoy sabemos que la CIDP puede tardar meses e incluso años en diagnosticarse debidamente y, por todos estos motivos, tenemos la oportunidad de cambiar esta situación.
Para hacerlo, es importante hablar de diagnóstico precoz: cuanto antes se identifique la enfermedad, antes se puede intervenir y frenar su progresión. El tiempo es un factor determinante en la evolución funcional del paciente.
También hay que tener en cuenta la equidad territorial, pues la realidad es que el acceso a unidades especializadas, pruebas diagnósticas y tratamientos no es homogéneo en todo el país. La variabilidad entre comunidades autónomas y entre centros hospitalarios genera desigualdades que deben ser revisadas y abordarse con decisión.
El abordaje terapéutico actual depende de dos factores fundamentales: el acceso a la innovación terapéutica en España y la disponibilidad de plasma, del que se obtienen las inmunoglobulinas
Por otro lado, el abordaje terapéutico actual depende de dos factores fundamentales: el acceso a la innovación terapéutica en España y la disponibilidad de plasma, del que se obtienen las inmunoglobulinas. Debemos continuar trabajando conjuntamente para garantizar que los pacientes con CIDP en España puedan acceder a los nuevos tratamientos disponibles y se debe mitigar la dependencia existente del suministro externo de plasma, que puede llegar a condicionar el acceso al tratamiento con inmunoglobulinas, en momentos donde el modelo se vea tensionado, ya que depende en gran medida de la importación.
La CIDP debe ocupar el lugar que le corresponde en la agenda sanitaria: el de una prioridad emergente dentro de las enfermedades raras que requiere coordinación, diagnóstico precoz y equidad. Porque, detrás de cada caso hay una persona que quiere seguir caminando, trabajando y viviendo con autonomía. Y nuestro sistema sanitario tiene la responsabilidad de hacerlo posible.
