Redacción
El I Encuentro de Asociaciones de Pacientes: voces que dialogan, experiencias que construyen, organizado por MSD, ha reflexionado sobre el papel clave del movimiento asociativo en la transformación del sistema sanitario. Este foro ha puesto el foco en el papel de las asociaciones de pacientes en un sistema en transformación, así como en los retos y oportunidades que afrontan en ámbitos como la regulación, la sostenibilidad y el futuro del movimiento asociativo, la participación en el diseño de soluciones innovadoras o el acceso equitativo a los ensayos clínicos.
En la primera mesa de diálogo, se ha bordado el papel de las asociaciones de pacientes en la aplicación práctica de la regulación sanitaria y su capacidad para colaborar con la administración y la industria en beneficio de los pacientes. Asimismo, se ha destacado el papel relevante del movimiento asociativo como interlocutor e impulsor de la participación de los pacientes en el sistema sanitario, la comunidad científica e instituciones, contribuyendo a facilitar la participación desde el diseño regulatorio para mejorar la experiencia del paciente con el objetivo de implementar de forma real la mejora de los resultados en salud que más importan a los pacientes.
La jornada ha puesto de relieve el papel del movimiento asociativo como interlocutor e impulsor de la participación de los pacientes en el sistema sanitario
La segunda mesa, “El futuro del movimiento asociativo: liderar desde la diversidad, equidad y sostenibilidad”, ha planteado los principales retos relacionados con la sostenibilidad y evolución del movimiento asociativo en un contexto marcado por una transición generacional y un entorno sanitario cada vez más complejo. En este sentido, se ha puesto el foco en los modelos de liderazgo y en su capacidad para reflejar la diversidad real de los pacientes y responder a las nuevas exigencias organizativas. Los participantes han coincidido en que el contexto actual requiere avanzar hacia un movimiento asociativo más profesionalizado, con estructuras sólidas, capacidades técnicas y modelos de gobernanza que garanticen su sostenibilidad y legitimidad.
Por otro lado, se ha destacado que dicho relevo generacional debe abordarse como parte de un proceso más amplio de transformación del movimiento asociativo, orientado a construir organizaciones más inclusivas, diversas e intergeneracionales. Entre las conclusiones de esta mesa, se ha puesto de manifiesto que la sostenibilidad del movimiento asociativo está vinculada a su capacidad para integrar la diversidad de realidades de los pacientes y promover el relevo generacional, lo que puede contribuir a su continuidad, capacidad de representación y adaptación a los retos presentes y futuros del sistema sanitario.
El relevo generacional debe considerarse un proceso más amplio de la transformación del movimiento asociativo
La agenda de la sesión ha puesto el foco también en el acceso a los ensayos clínicos: información, consentimiento y participación. Con esta idea se ha desarrollado la tercera mesa, donde se ha subrayado la importancia de identificar y abordar las barreras que aún limitan la participación en los ensayos clínicos, especialmente aquellas relacionadas con la disponibilidad y comprensión de la información, los procesos de consentimiento informado y las desigualdades en el acceso. En este sentido, se destacó el papel clave de las asociaciones de pacientes como agentes facilitadores, contribuyendo a acercar la investigación al paciente y a fortalecer los vínculos entre investigación, innovación, sistema sanitario y ciudadanía.
Durante el debate también se destacó la necesidad de contar con información clara y comprensible sobre los ensayos clínicos, promoviendo que los pacientes puedan tomar decisiones informadas durante todo el proceso.
Talleres prácticos
El programa del encuentro ha incluido un taller dedicado al papel de los comités de pacientes en el codiseño de soluciones innovadoras dentro del Sistema Nacional de Salud. Se ha destacado la evolución hacia modelos de participación más avanzados, pasando de enfoques consultivos a una lógica de cocreación, en la que la voz y la experiencia del paciente puedan integrarse desde fases tempranas en el desarrollo de soluciones, políticas y procesos asistenciales.
El otro taller práctico del encuentro ha analizado las principales barreras y oportunidades que influyen en la confianza de la ciudadanía hacia la ciencia y su aplicación en el ámbito de la salud, tomando como base la evidencia recogida en los distintos informes de Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt). A lo largo de la sesión, se han tratado aspectos clave como la percepción social de la ciencia, la importancia de la prevención, la toma de decisiones basadas en evidencia científica y la percepción de los beneficios que aporta la investigación a la sociedad.
La clausura corrió a cargo de Paula Ramírez, directora asociada de Government Affairs de MSD en España, en la que resaltó que solo desde el diálogo y la colaboración se puede construir un sistema sanitario más participativo, más humano y preparado para responder a las necesidades reales de los pacientes y con los pacientes.
