Jesús Ignacio Meco, asesor de la Asociación Poco Frecuentes
Conviene leer con calma lo que esta semana se ha aprobado y celebrado en la Comisión de Sanidad. Porque, examinada de cerca, la nueva ley de cribado neonatal plantea una pregunta que apenas se ha formulado entre los aplausos: ¿Qué añade, en términos reales, a lo que el sistema ya venía haciendo?
La respuesta incomoda. La ampliación del panel a una veintena de enfermedades, la novedad que se le atribuye, no la trae esta ley: se había aprobado meses antes por la vía ordinaria, mediante orden ministerial sobre la cartera común de servicios. Y la cartera común del Sistema Nacional de Salud, conviene recordarlo, funciona como mínimo, no como techo. El artículo 20 de la Ley 16/2003 permite a las comunidades sumar prestaciones por encima de ese suelo con cargo a sus presupuestos.
Eso significa que las comunidades que hoy van por delante, como Galicia (en torno a treinta y siete patologías), Murcia o Asturias, ya superaban con holgura lo que la ley fija como objetivo. Para sus recién nacidos, la norma no aporta una sola prueba más. Y a las que van por detrás las obliga a un mínimo que en buena parte ya estaba en marcha por la vía administrativa. Dicho sin rodeos: difícilmente producirá un diagnóstico que no se fuera a producir igualmente.
Homogeneizar es deseable, pero hacerlo sin fijar un panel mínimo ambicioso y obligatorio, sin calendario de ampliación y sin financiación finalista, corre el riesgo de quedarse en una declaración de intenciones con rango legal
No es un matiz menor, porque toca el corazón del problema que esta ley dice venir a resolver: la inequidad territorial. Homogeneizar es deseable, pero hacerlo sin fijar un panel mínimo ambicioso y obligatorio, sin calendario de ampliación y sin financiación finalista, corre el riesgo de quedarse en una declaración de intenciones con rango legal.
Y hay un peligro añadido que el sector conoce bien: cuando el mínimo común se define a la baja, puede operar como coartada para recortar a quien está por encima. No es una hipótesis. En 2015, al amparo de la entrada en vigor de la cartera común de siete enfermedades, se planteó reducir el programa gallego, entonces de los más completos de España, y fueron los profesionales, los sindicatos y las asociaciones de pacientes quienes lo frenaron. Una ley de homogeneización que no blinda expresamente el suelo deja esa puerta entreabierta.
Hablo de esto, además de como asesor de una asociación de pacientes, como padre de una niña con una enfermedad rara. Sé lo que pesa un diagnóstico que no llega a tiempo. Y precisamente por eso me niego a confundir un gesto legislativo con una mejora efectiva en la vida de los pacientes.
Pero lo más relevante de esta ley no es lo que no cambia. Es lo que sí introduce, y que nada tiene que ver con el cribado. Como ha documentado este propio medio, junto a la fundación Civio, en la misma proposición de ley se incorporó, por la vía de una enmienda transaccional y el mismo día de la votación, el blindaje de la confidencialidad de los precios y los acuerdos de financiación de los medicamentos. Una reforma de calado sobre política farmacéutica, ajena por completo al objeto de la norma, tramitada sin debate específico en un texto sobre detección precoz.
Y hay un peligro añadido que el sector conoce bien: cuando el mínimo común se define a la baja, puede operar como coartada para recortar a quien está por encima
No entraré aquí en el debate, legítimo, sobre si los precios deben ser públicos o confidenciales. Es una discusión que corresponde al Estado y a la industria, y tiene argumentos en ambos lados. El Ministerio defiende la confidencialidad como protección frente a la referencia internacional de precios y los riesgos de desabastecimiento. Pero conviene señalar que esa disyuntiva, o transparencia o acceso, es en buena medida falsa.
El modelo alemán lo demostró durante más de una década: bajo el sistema AMNOG, un medicamento innovador se comercializa de inmediato tras la autorización de la EMA, a precio libre fijado por el laboratorio, y la negociación del precio reembolsado llega después, con efecto a los pocos meses. El resultado es que Alemania ha sido sistemáticamente uno de los primeros países donde llegan los nuevos tratamientos, con precios negociados que históricamente fueron públicos. Que ahora también Alemania, presionada por la misma lógica internacional, se incline hacia fórmulas de confidencialidad no invalida la lección de fondo: el acceso rápido del paciente no depende de que el precio sea secreto, sino de la voluntad de garantizarlo.
Que ahora también Alemania se incline hacia fórmulas de confidencialidad no invalida la lección de fondo: el acceso rápido del paciente no depende de que el precio sea secreto, sino de la voluntad de garantizarlo
Y ahí está, desde la perspectiva del paciente, la pregunta que de verdad importa. Si se concede a la industria la confidencialidad que reclama, ¿dónde está la contrapartida para el enfermo? La medida que se ha tramitado con urgencia es la que protege el precio. La que de verdad cambiaría vidas, que un tratamiento esté disponible el día siguiente a su aprobación europea y no meses o años después, no figura en ninguna parte. Se nos dice que la confidencialidad se establece para proteger al paciente. Permítanme la franqueza: lo que se ha resuelto con prisa es el secreto; el acceso, que llevamos años esperando, sigue pendiente.
De todo ello se desprende una última reflexión, que excede el caso concreto. Cuando se legisla sobre qué enfermedades se diagnostican al nacer, una decisión que condiciona directamente la demanda de determinados tratamientos, resulta razonable exigir una declaración pública y verificable de los conflictos de interés de quienes impulsan, asesoran o deciden la norma.
No se trata, por tanto, de negar el avance ni de regatear méritos a quienes hoy defienden el cribado. Se trata de no confundir un punto de partida con una meta
No es una exigencia extraordinaria ni hostil. Es el mismo principio de transparencia que la propia industria proclama como estándar a través del Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria, avalado por el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno y por la CNMC, que obliga a publicar toda transferencia de valor precisamente para prevenir conflictos. Aplicar ese mismo rasero a la formación de las decisiones legislativas sanitarias no debería incomodar a nadie. Quien no tiene interés alguno, nada tiene que explicar. Quien lo tenga, debería declararlo.
No se trata, por tanto, de negar el avance ni de regatear méritos a quienes hoy defienden el cribado. Se trata de no confundir un punto de partida con una meta. Esta ley da rango legal a lo que ya ocurría, se queda corta frente al horizonte europeo, no repara el daño causado a quienes nacieron sin un diagnóstico que pudo existir, y en lo único genuinamente nuevo que introduce atiende antes al precio que al paciente. Celebrémoslo, si acaso, como lo que es: el comienzo de un camino que llevamos recorriendo desde mucho antes de que fuera noticia, y que aún está lejos de su destino.
