Redacción
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado sus alegaciones al proyecto de Real Decreto de financiación y fijación de precios de los medicamentos, para que acabe con la desigualdad en el acceso. La FEP recuerda al Ministerio de Sanidad que financiar un medicamento no garantiza que llegue en las mismas condiciones a todas las comunidades autónomas y respalda la creación de unas reglas más claras y previsibles, por lo que reclama que la futura norma no se limite a ordenar procedimientos y controlar el gasto. A su juicio, también debe servir para acelerar el acceso, reducir las desigualdades territoriales y dar a los pacientes un papel efectivo en la toma de decisiones.
Uno de los puntos centrales de las alegaciones es la equidad territorial. El Foro pide que Sanidad establezca criterios comunes y de obligado cumplimiento para autorizar tratamientos excepcionales, especialmente cuando se trate de medicamentos que hayan quedado fuera de la financiación general, pero resulten necesarios para determinados pacientes o colectivos. El texto actual señala que el Ministerio podrá establecer mecanismos comunes de coordinación, mientras que el FEP reclama sustituir esa posibilidad por una obligación para “evitar que dos personas con circunstancias clínicas similares reciban respuestas diferentes dependiendo de la comunidad autónoma en la que sean atendidas”.
Una de las alegaciones del FEP es reducir las desigualdades territoriales y dar un papel efectivo a los pacientes en la toma de decisiones
“Si no se puede asegurar que cualquier ciudadano, con independencia de su lugar de residencia, recibe una respuesta sanitaria idéntica a otro, entonces tenemos un Sistema Nacional de Salud quebrado en su esencia”, resalta Andoni Lorenzo, presidente del Foro Nacional de Pacientes. Por otro lado, el proyecto incorpora una vocalía de pacientes en algunos órganos, aunque el Foro considera que esa representación corre el riesgo de ser meramente testimonial. Por ello, propone elevar de una a tres las vocalías reservadas a las organizaciones de pacientes en determinados grupos vinculados a la adopción de medicamentos y tecnologías sanitarias.
La organización de pacientes también pone el foco en cómo se pretende valorar un medicamento; al respecto considera que además del precio, el impacto presupuestario y los resultados clínicos se debe medir también la carga real de la enfermedad. Así, propone incorporar la edad, la cronicidad, la discapacidad, la gravedad, la pérdida de calidad de vida y las consecuencias económicas y sociales de la patología. Además, de valorar el impacto de los tratamientos sobre la autonomía de los pacientes, sus posibilidades de trabajar o participar en la sociedad y la carga que soportan familiares y cuidadores.
Entre las propuestas del Foro, destaca elevar de una a tres vocalías reservadas a las organizaciones de pacientes
Finalmente, el Foro solicita que el Real Decreto precise dónde se publicarán las resoluciones de financiación, exclusión o revisión de los medicamentos, con qué periodicidad y en qué plazos. “La información pública no puede quedar sometida a fórmulas genéricas ni a canales que dificulten su consulta”, advierte.
Con sus propuestas, el Foro pretende que el futuro decreto sea algo más que una norma de precios. La organización aspira a convertirlo en una herramienta de acceso, cohesión y rendición de cuentas. “Ordenar las cuentas del sistema es necesario, pero el verdadero examen llegará cuando haya que comprobar cuánto tarda un medicamento financiado en llegar al paciente y si lo hace en igualdad de condiciones en toda España”, sentencia el presidente del Foro Español de Pacientes.
