Redacción
Tan solo uno de cada cinco pacientes con leucemia linfocítica crónica (LLC) siente que realmente participa de manera activa en la toma compartida de decisiones clínicas sobre su salud. Todo ello a pesar de que tres de cada cuatro, según las conclusiones de un estudio publicado en Journal of Clinical Oncology sobre preferencias y percepciones en el abordaje de esta enfermedad, prefieren desempeñar un papel activo o compartido en este tipo de decisiones.
Con el fin de promover conversaciones entre pacientes y profesionales sanitarios más centradas en las necesidades, prioridades y circunstancias de cada persona, BeOne Medicines, compañía global especializada en cáncer, impulsa No Patient Like Me, una campaña desarrollada junto a ASPA LLC, Asociación de Pacientes con Leucemia Linfática Crónica, y CLL Advocates Network, red global de grupos de pacientes con leucemia linfocítica crónica, con motivo del Día Mundial de la leucemia linfocítica crónica (LLC).
Bajo la premisa de que no hay dos pacientes con LLC iguales, la campaña muestra, a través de testimonios de personas con LLC y una perspectiva clínica, distintas formas de convivir con la enfermedad y pone el acento en la importancia de que las conversaciones con el equipo médico incorporen aquello que cada paciente considera relevante en su día a día.
“Con esta campaña queremos recordar que detrás de cada diagnóstico de LLC hay una persona con una historia, unas prioridades y una forma distinta de vivir la enfermedad. Para nosotros, reconocer la singularidad de cada paciente significa escuchar qué es importante para ellos y contribuir a que esas necesidades formen parte de las decisiones que impactan en su día a día”, señala María Gálvez, directora de Corporate Affairs para España y Portugal de BeOne Medicines.
La campaña se centra en la necesidad de seguir impulsando espacios de diálogo en los que los pacientes puedan expresar sus dudas, expectativas y preferencias
Los avances científicos experimentados en los últimos años han transformado el abordaje de la LLC y han ampliado las opciones disponibles para los pacientes. Cada uno, con unas preferencias concretas en cuanto al manejo de su enfermedad. Por esta razón, la campaña se centra en la necesidad de seguir impulsando espacios de diálogo en los que los pacientes puedan expresar sus dudas, expectativas y preferencias, favoreciendo una atención más individualizada y alineada con aquello que importa a cada persona, más allá de las características clínicas de la enfermedad.
En este sentido, el Dr. Adrián Mosquera, hematólogo del Hospital Universitario de Santiago de Compostela, subraya que “informar al paciente no siempre equivale a hacerlo partícipe de la decisión. La decisión compartida no consiste en trasladarle la responsabilidad de elegir por sí solo, sino en ofrecerle información comprensible, escuchar sus prioridades y acompañarlo hasta alcanzar una decisión clínicamente sólida y coherente con sus valores”.
Cuestión más relevante si se tiene en cuenta la heterogeneidad de una patología como la LLC. Desde la información más clínica (pefil molecular, comorbilidades o medicación conconmitante) y hasta la de valor (actividad laboral, familiar y social o duración del tratamiento) pueden marcar el mayor o menor éxito de la terapia.
Dr. Adrián Mosquera: “Informar al paciente no siempre equivale a hacerlo partícipe de la decisión”
Es por ello que, tal como señala el Dr. Mosquera, “en LLC, elegir la mejor estrategia significa buscar el mejor equilibrio posible entre el control de la enfermedad y la calidad de vida. No existe un abordaje óptimo en abstracto; existe una opción más adecuada para una persona concreta y en un momento determinado de su evolución. Además, esa adecuación debe revisarse a lo largo del tiempo, porque las circunstancias clínicas y las prioridades del paciente pueden cambiar”.
Como recuerdan los propios pacientes, en palabras del presidente de ASPA-LLC y paciente con LLC, Julio González, la iniciativa reúne testimonios de personas con LLC que muestran distintas formas de convivir con la enfermedad. Entre estas voces se encuentra de quien destaca la importancia de que las conversaciones en consulta tengan en cuenta no solo la enfermedad, sino también cómo impacta en la vida diaria de cada persona.
“Cada persona vive la LLC de una manera distinta. No solo influyen las características de la enfermedad, sino también las circunstancias personales, emocionales y vitales de cada paciente. Por eso es importante que en la consulta podamos hablar de cómo la enfermedad y el tratamiento afectan a nuestro día a día, qué nos preocupa y qué queremos seguir haciendo”, agrega González.
