Redacción
Ante el anuncio del Gobierno Vasco de someter a consulta pública previa el anteproyecto de Ley del Registro de Organizaciones de Pacientes de Euskadi, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha anunciado que está preparando sus alegaciones para contribuir a que la norma reconozca jurídicamente a las asociaciones y garantice su participación efectiva en las políticas sanitarias.
Según en el comunicado de la POP, la norma vasca no fragmenta la participación ni entra en conflicto con el Proyecto de Ley estatal de Organizaciones de Pacientes, pues ambas regulaciones responden a niveles distintos y complementarios. En el caso de la ley estatal debe reconocer a las organizaciones, federaciones, confederaciones y plataformas de ámbito nacional y regular su intervención ante la Administración General del Estado, mientras que las comunidades autónomas, que gestionan y planifican buena parte de la asistencia sanitaria, deben ordenar la participación regional de las entidades implantadas en sus territorios. No obstante, el Foro Español de Pacientes (FEP) considera que esta normativa podría fragmentar la representación de estas asociaciones de pacientes y generar desigualdades entre las entidades.
La POP considera que esta ley no fragmenta la participación ni entra en conflicto con la normativa estatal
“La cohesión del Sistema Nacional de Salud no exige uniformidad. Necesitamos un marco estatal común y, al mismo tiempo, desarrollos autonómicos coordinados que permitan participar allí donde se toman las decisiones. Que una comunidad autónoma avance no divide el sistema: puede abrir camino y ofrecer un modelo útil para las demás”, ha señalado Carina Escobar, presidenta de la POP.
La POP considera que las organizaciones de pacientes necesitan también un reconocimiento acorde con el papel que desempeñan. Según el comunicado de la plataforma, la futura ley vasca parte de una experiencia previa relevante. Euskadi incorporó a las asociaciones de pacientes a la elaboración de su Plan de Salud, no solo de manera formal, sino permitiendo que sus aportaciones tuvieran voz, peso y reflejo específico en el documento. Asimismo, la nueva ley representa una oportunidad de consolidar esa forma de trabajo para que no quede limitada a un plan concreto ni dependa de la voluntad de cada institución. Además, el proceso se está construyendo de la mano de las organizaciones vascas, cuya experiencia debe ser la base del futuro modelo.
Por otro lado, la plataforma considera que cada comunidad tiene su propia realidad y puede adoptar fórmulas diferentes, pero todas deberían compartir un objetivo: reconocer, organizar y garantizar la participación efectiva de las asociaciones para conseguir políticas centradas en las personas y sus necesidades de salud.
Alegaciones de la POP a la ley
Entre las principales alegaciones de la POP a la futura Ley de Participación de las Personas Pacientes en el Sistema Vasco de Salud, destacan el reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes del sistema sanitario; una definición que garantice que estén gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares o personas cuidadoras y que funcionen con independencia, democracia y transparencia; y un censo público y actualizado de las organizaciones implantadas en Euskadi.
También reclaman que existan criterios verificables de representatividad, basados en la implantación, la base social, la trayectoria, la gobernanza y la actividad acreditada; espacios estables de participación en los niveles macro, meso y micro, desde las estrategias sanitarias hasta el diseño de servicios y rutas asistenciales; así como participación desde las primeras fases de las decisiones, con información, apoyo técnico, retorno de las propuestas y recursos suficientes. Además de medidas de apoyo, fomento y fortalecimiento de las asociaciones de pacientes. Estas alegaciones tienen una voluntad constructiva y de colaboración para contribuir a una ley ambiciosa, representativa y útil para el conjunto del sistema sanitario.
