Gema Maldonado Cantero
Unir en un mismo espacio atención puntera a niños y niñas con leucemia e investigación científica a partir de muestras de esos mismos pacientes, para sumar conocimiento, buscar nuevas respuestas y trasladarlas a la atención que los médicos dan a pie de cama y a pocos metros del laboratorio, es el sueño de cualquier investigador clínico. Y a finales de este año será posible en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, donde comenzará la actividad de Unileu, una novedosa Unidad de Investigación Integral de la Leucemia Infantil.
Del día a día de la práctica clínica surgen múltiples preguntas de investigación. Disponer de una unidad específica en el mismo centro hospitalario facilita esa investigación y nuevas soluciones para una enfermedad que se posiciona como la primera causa de muerte por enfermedad antes de los 14 años. Porque este tipo de cáncer de la sangre cada vez se cura más: cada año se diagnostican en torno a 380 casos en niños en nuestro país y el 87% supera la enfermedad. Pero ese 13% restante sigue pesando a médicos e investigadores especializados en esta neoplasia.
«Hemos avanzado en innovación e investigación para alcanzar ese 87%, pero no debemos quedarnos solo en eso», afirmaba este lunes el director gerente del Niño Jesús, Julio Zarco, ante un salón de actos repleto de médicos, investigadores, familias, miembros de la Fundación Unoentrecienmil, que ofrece al hospital el apoyo económico para poner en marcha la unidad, y en presencia de la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute.
Cada año se diagnostican en torno a 380 casos en niños en nuestro país y el 87% supera la enfermedad
La Fundación invertirá dos millones de euros en los próximo cinco años, con la esperanza de que centros escolares, clubes deportivos y otras entidades se unan a la causa para dar estabilidad a este nuevo espacio de investigación y conocimiento. «Nace con vocación de centro estratégico de innovación e investigación que no está llamado a dejar sus resultados dentro de estas paredes. Es muy importante que esto salga fuera, trascienda y llegue a otros pacientes», explicaba la directora de la fundación, Elena Huarte-Medicoa.
Al frente de la unidad estará el Dr. Manuel Ramírez Orellana, jefe del Servicio de Onco-Hematología del Niño Jesús y referente en la investigación del cáncer infantil. El objetivo de la unidad, que se nutrirá del trabajo de los médicos del centro, de su laboratorio y de otros perfiles nuevos expertos en gestión y análisis de datos, es «estudiar niños con leucemia» y dar respuestas al «por qué la tienen, cómo reaccionan y se curan y cuáles son las consecuencias».
La unidad busca «estudiar niños con leucemia» y dar respuestas al «por qué la tienen, cómo reaccionan y se curan y cuáles son las consecuencias»
Se trata de una visión integral para «juntar todo el conocimiento que cada niño genera» con los conocimientos clínicos que se manejan día a día en el hospital y con el saber que se obtiene «de estudiar con las técnicas más novedosas la biología de la enfermedad». La integración de estas tres dimensiones en una misma unidad permitirá nuevos conocimientos «que se van a compartir a nivel internacional para participar en la generación de las novedades del futuro para estos pacientes». Y todo desde el mismo centro. «En la investigación experimental no se le pone cara al dato y el médico que maneja al paciente no tiene uso de los conocimientos profundos de biología de la enfermedad de ese paciente. Eso aquí, va a ser único», ha valorado el investigador.
La unidad irá más allá de la investigación cuando la leucemia está presente. Buscará las razones de que un niño la desarrolle, con el fin de evitar que ocurra. Trabajará en los tratamientos y en la prevención de sus efectos secundarios. Pero también se centrará en el conocimiento para garantizar que los largos supervivientes, que cada vez son más, no se enfrenten a graves secuelas. «No solo es muy importante que se curen, sino que se curen bien. Y de esto va la unidad», ha apuntado Huarte-Medicoa.
Isabel Pérez, expaciente de leucemia infantil y médica: «Es igual de importante curar a un paciente que curarlo bien y con calidad de vida»
Isabel Pérez y su familia saben bien lo que supone la enfermedad y los efectos de los tratamientos. Con 15 años le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. «En este hospital me trataron de forma brillante», cuenta. Superó la enfermedad, pero tuvo que enfrentarse a una secuela traumatológica grave que los médicos del Niño Jesús pudieron salvar. Ella misma conoció durante el proceso la labor de la Fundación Unoentrecienmil y la apoya como socia. Hoy ejercer como médica de urgencias en el Complejo Universitario Hospitalario de Vigo.
«La orientación que tiene el proyecto es sobre todo aumentar supervivencia, pero también disminuir efectos secundarios en cada paciente y detectar la enfermedad antes. Es igual de importante curar a un paciente que curarlo bien y con calidad de vida«, ha explicado. Junto a ella, su hermana Victoria Pérez también unió su destino a la lucha contra el cáncer desde su puesto como investigadora predoctoral en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid.
Inmersa en la investigación de una terapia CAR-T para la leucemia, también con financiación de la Fundación Unoentrecienmil, Victoria señala que una unidad de investigación integral estable es la clave para que los resultados lleguen a los pacientes. «Hay muchísimos proyectos como muy buenos resultados que acaban en saco roto. Todos esos datos que se generan de las muestras de pacientes que nos donan los tenemos en el laboratorio», ha explicado, por lo que la nueva unidad de investigación «es muy importante para que todo lo que se invierte en investigación tenga un beneficio y resultado claro para los pacientes».
