Redacción
Los cuidados paliativos han dejado de asociarse únicamente a los últimos días de vida o a determinados diagnósticos. Así lo defiende la Dra. Natalia Santamarta Solla, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos Domiciliario del Área Valladolid Oeste e integrante del grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (Semfyc).
En el marco del ciclo APDay 2026, la especialista aborda la necesaria transformación hacia un modelo paliativo precoz, anticipatorio y transversal en la atención primaria. Desde la cercanía y la continuidad que caracterizan al médico de familia, la Dra. Santamarta analiza las claves para identificar tempranamente las necesidades paliativas, reforzar la coordinación entre niveles asistenciales y brindar un acompañamiento integral tanto a los pacientes como a sus familias.
El modelo de cuidados paliativos ha cambiado, con un protagonismo cada vez mayor de la atención primaria en el enfoque preventivo. ¿Cómo participa el especialista en medicina familiar y comunitaria en los cuidados paliativos del siglo XXI?
Creo que el cambio fundamental es que hemos dejado de identificar los cuidados paliativos únicamente con los últimos días de vida o con determinados diagnósticos. Hoy hablamos de un enfoque más precoz, anticipatorio y transversal, que debe incorporarse desde fases iniciales de las enfermedades crónicas avanzadas.
«El componente preventivo consiste, sobre todo, en anticiparnos: a las crisis evitables, a la sobreintervención y a decisiones que puedan no estar alineadas con lo que realmente importa al paciente»
En ese modelo, el médico de familia ocupa una posición privilegiada por la longitudinalidad, la cercanía y el conocimiento del contexto personal, familiar y comunitario. Su papel es identificar de forma temprana las necesidades paliativas, reconocer la trayectoria de la enfermedad, realizar una valoración integral, controlar síntomas prevalentes, explorar valores y preferencias y promover la planificación compartida de la atención.
Además, debe mantener el hilo conductor entre los distintos niveles asistenciales. Los equipos específicos aportan especialización cuando aumenta la complejidad, pero no deberían sustituir el vínculo de atención primaria. El modelo de las 5C —continuidad, coordinación, comunicación, compasión y colaboración— resume muy bien este papel. El componente preventivo consiste, sobre todo, en anticiparnos: a las crisis evitables, a la sobreintervención y a decisiones que puedan no estar alineadas con lo que realmente importa al paciente.
Insiste en la importancia de adoptar una «mirada paliativa» en atención primaria. ¿En qué consiste esa visión?
La mirada paliativa es, ante todo, una forma de mirar a la persona y no solo a su enfermedad. Además de qué diagnóstico tiene o qué tratamiento podemos ofrecer, debemos preguntarnos qué necesita esta persona, qué le preocupa, qué valores quiere preservar y qué situaciones podemos anticipar. No empieza en la agonía ni cuando se agotan las opciones terapéuticas. Puede convivir durante mucho tiempo con tratamientos dirigidos a la enfermedad. Implica detectar de forma precoz las necesidades y valorar de manera sistemática las dimensiones física, emocional, social y espiritual, además de la situación funcional, cognitiva y familiar.
«No podemos hacer depender una buena atención paliativa únicamente del voluntarismo del profesional. Se necesitan medidas organizativas»
También supone reconocer los cambios en la trayectoria de la enfermedad, adecuar la intensidad de las intervenciones, evitar la sobreintervención y planificar con el paciente y su entorno. Herramientas como Necpal pueden ayudarnos a identificar y priorizar, pero la mirada paliativa va más allá de una escala: es un cambio cultural y de actitud profesional, orientado a acompañar, anticipar y aliviar respetando la autonomía, la dignidad y las preferencias de cada persona.
¿Qué retos presenta el ritmo al que requieren los pacientes paliativos su atención y continuidad en un contexto de sobrecarga asistencial en primaria?
Uno de los grandes retos es que las necesidades paliativas no siempre encajan en el ritmo habitual de una agenda. Hay crisis que aparecen de forma imprevisible y requieren una respuesta rápida, pero también hay conversaciones importantes que necesitan tiempo, escucha y continuidad. En un contexto de sobrecarga, existe el riesgo de que la atención se vuelva reactiva: resolver el síntoma o la urgencia del día y posponer la planificación.
Por eso, no podemos hacer depender una buena atención paliativa únicamente del voluntarismo del profesional. Se necesitan medidas organizativas: espacios protegidos para estas conversaciones, visitas programadas incluidas las domiciliarias, continuidad con los mismos profesionales, sistemas de registro compartido y canales ágiles de coordinación con los equipos de soporte y otros niveles asistenciales. La formación en comunicación también es esencial.
Paradójicamente, planificar bien puede ayudar a ordenar el trabajo: anticipar escenarios, acordar objetivos y dejar registradas las decisiones reduce incertidumbre, duplicidades y hospitalizaciones evitables. No se trata solo de disponer de más tiempo, sino de poder reservarlo y priorizarlo en aquellos momentos en los que una conversación, una decisión o una intervención pueden cambiar de forma significativa la experiencia del paciente y su familia.
«Escuchar, informar y cuidar también al cuidador es una manera directa de cuidar al paciente»
¿Cómo debe ser la coordinación del médico de familia con el resto de los especialistas? ¿Qué se entiende por abordaje integral en este sentido?
La coordinación debe ser bidireccional, fluida y basada en una responsabilidad compartida. El médico de familia puede mantener el hilo conductor del proceso porque conoce al paciente antes de la enfermedad avanzada, su entorno y su trayectoria; los especialistas hospitalarios y los equipos específicos de cuidados paliativos aportan su competencia cuando aparecen necesidades de mayor complejidad.
No deberían funcionar como compartimentos estancos ni como modelos de sustitución, sino como una red. Para ello son necesarios criterios claros de derivación, canales de comunicación accesibles, posibilidad de consulta o teleconsulta, planes individualizados y una historia clínica en la que los acuerdos y preferencias sean visibles para todos los profesionales que puedan intervenir.
Y abordaje integral no significa simplemente que muchos especialistas vean al mismo paciente. Significa que existe un plan coherente que integra el control de síntomas con las dimensiones emocional, social y espiritual, la situación funcional y cognitiva, la red de apoyo y la realidad del cuidador. También incorpora los valores del paciente, sus objetivos, el lugar preferido de cuidados y las decisiones previsibles ante futuras crisis. La integralidad consiste en que todas esas dimensiones se conecten y orienten una misma estrategia de cuidados.
“Abordaje integral significa que existe un plan coherente que integra el control de síntomas con distintas dimensiones de la vida del paciente, la red de apoyo y la realidad del cuidador”
¿De qué forma implicar a los familiares y cuidadores de los pacientes?
La familia y los cuidadores forman parte de la unidad de atención, aunque el paciente debe seguir siendo el centro y debemos respetar siempre cómo desea implicar a su entorno. Es importante identificar al cuidador principal y, cuando proceda, a la persona de confianza que pueda representarle si en algún momento pierde capacidad para decidir. Hay que conocer qué sabe la familia, qué teme, qué puede asumir y cuáles son sus límites; ofrecer información clara y progresiva; enseñar medidas prácticas para el manejo de síntomas y anticipar qué hacer ante posibles crisis. Las reuniones familiares pueden ser especialmente útiles para compartir información, alinear objetivos y disminuir la incertidumbre.
Pero implicar no significa convertir al cuidador en un profesional sanitario ni depositar sobre él toda la responsabilidad del cuidado. Hay que valorar de forma activa la sobrecarga, reconocer sus límites y movilizar los apoyos formales e informales disponibles. Escuchar, informar y cuidar también al cuidador es una manera directa de cuidar al paciente y de hacer posible que las decisiones acordadas puedan mantenerse en el tiempo.
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