Redacción
El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha comparecido ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados durante la tramitación del proyecto de ley de las organizaciones de pacientes. En su intervención ha defendido que la futura ley no puede quedarse en buenas intenciones y necesita tejer legislativamente la representatividad real de los pacientes en las decisiones sanitarias. «No basta con un reconocimiento retórico. Necesitamos establecer con claridad cómo, cuándo y a través de qué cauces participan las organizaciones de pacientes, bajo qué criterios de representatividad y qué respuesta deben recibir sus propuestas», ha reivindicado Andoni Lorenzo.
El FEP valora positivamente que la futura norma regule de manera específica a las organizaciones de pacientes y reconozca su singularidad. No obstante, considera que la ley debe acompañar ese reconocimiento de mecanismos concretos que permitan a las asociaciones participar con garantías en los procesos institucionales.
El Foro ha acudido a la Comisión de Sanidad de la Cámara Baja para defender sus postulados durante la tramitación del Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes
Registro para acreditar la representatividad
Uno de los principales cambios que propone el Foro es la creación de un registro público, verificable y actualizado de organizaciones de pacientes. Este instrumento permitiría conocer qué entidades existen, a quién representan, cuál es su ámbito de actuación y si cumplen los requisitos de transparencia y buen gobierno. El FEP considera que disponer de criterios objetivos de representatividad es clave para reforzar la legitimidad de las organizaciones que participan en los procesos institucionales, sin limitar la pluralidad del movimiento asociativo.
El Foro, fundado en 2004 e integrado por cerca de 3.000 asociaciones, reivindica además el conocimiento que aportan las personas que conviven con una enfermedad. A su juicio, esta experiencia complementa el conocimiento científico y la práctica clínica e incorpora al sistema las necesidades y prioridades de los pacientes.
Profesionalización y financiación para participar en los procesos con garantías
La creciente complejidad de los procesos sanitarios constituye otro de los argumentos expuestos por el FEP. Las organizaciones de pacientes intervienen en ámbitos como la elaboración de normas y estrategias sanitarias, la evaluación de tecnologías sanitarias, los programas de salud pública o los procedimientos de acceso al diagnóstico y los tratamientos.
El FEP ha defendido la necesidad de avanzar hacia un marco seguro, estable y continuado de financiación pública basado en criterios objetivos y transparentes
Por ello, el Foro pide favorecer la profesionalización tanto de las propias asociaciones como de sus equipos y de las personas encargadas de representar a los pacientes. El objetivo es que dispongan de los conocimientos y recursos necesarios para intervenir en estos procesos con capacidad suficiente. A esta demanda se suma un marco seguro, estable y continuado de financiación pública, basado en criterios objetivos y transparentes y adaptado a las funciones de estas entidades. El FEP sostiene que esta financiación debe servir para reforzar la independencia, transparencia y capacidad institucional de las organizaciones, y no entenderse como un privilegio.
Otro de los principales planteamientos trasladados al Congreso ha sido la necesidad de que la participación de los pacientes se produzca en aquellos espacios en los que se adoptan decisiones relevantes para su salud y en fases suficientemente tempranas de los procesos. Por ello, el Foro propone ampliar los espacios de interlocución contemplados actualmente en el proyecto de ley y estudiar la incorporación de mecanismos de participación en diferentes órganos como el Consejo Asesor de Sanidad, la Agencia Estatal de Salud Pública o el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
«Queremos una ley que reconozca a las organizaciones de pacientes, pero también que les exija responsabilidad; que garantice participación y transparencia; que tenga en cuenta la representatividad y preserve la pluralidad; y que exija independencia, pero proporcione también sostenibilidad», ha concluido el presidente del FEP.
