J.P.R.
La aparición progresiva de una fotografía instantánea podría convertirse en un estímulo para conectar con el presente a personas con alzhéimer y otros deterioros cognitivos. Esta es la hipótesis de partida de Todavía estoy aquí, un proyecto experimental desarrollado por la fotógrafa Pilar Silvestre y presentado este martes en la Fujifilm House of Photography de Barcelona, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora el 21 de septiembre.
La iniciativa tiene su origen en la experiencia personal de Silvestre. Su madre, diagnosticada de demencia con cuerpos de Lewy y enfermedad de Alzheimer, sufrió un importante deterioro durante su estancia en una residencia coincidiendo con la pandemia de Covid-19. A esta vivencia se suma la de la propia fotógrafa, que padeció problemas de memoria durante ocho años como consecuencia de un síndrome de estrés postraumático.
Silvestre encontró en la fotografía una herramienta que le ayudó en su proceso de recuperación. A partir de ambas experiencias comenzó a explorar si las imágenes podían facilitar también la conexión con el entorno de personas con demencia, especialmente en fases moderadas y avanzadas. “No estamos intentando que una persona recuerde algo que quizá ya no puede recuperar. La pregunta es otra: ¿qué capacidades siguen ahí y cómo podemos trabajar con ellas?”, explica Pilar Silvestre.
La aparición progresiva de una fotografía instantánea podría convertirse en un estímulo para conectar con el presente a personas con alzhéimer
Fotografías tomadas en el momento
A diferencia de las intervenciones de reminiscencia, que recurren habitualmente a fotografías antiguas para estimular recuerdos autobiográficos, Todavía estoy aquí centra la atención en imágenes tomadas en ese mismo momento. La persona participa en la escena y, posteriormente, sostiene la fotografía mientras observa cómo aparece de manera progresiva.
Para desarrollar el proyecto, Silvestre sustituyó la cámara convencional por un teléfono móvil y una impresora Instax. El objetivo era utilizar una tecnología sencilla que, en el futuro, pudiera ser manejada por familiares, cuidadores o profesionales. El elemento diferencial no sería únicamente la imagen obtenida, sino también el intervalo aproximado de 90 segundos durante el cual esta se revela. El protocolo propone mantener el silencio durante ese proceso para no interrumpir el procesamiento visual ni convertir la actividad en una prueba de memoria.
“La fotografía se toma en ese momento, la persona es protagonista de la escena y después observa cómo esa imagen va apareciendo entre sus manos. Mi hipótesis es que ese proceso puede favorecer la atención y proporcionar suficientes pistas para reconocerse, reconocer a quienes están a su lado y sentirse parte de lo que está ocurriendo en ese instante”, señala Silvestre.
Evitar que la persona se sienta examinada
La fotógrafa ha denominado InstaMindSync a la metodología que articula el proyecto. Uno de sus principios consiste en evitar preguntas como “¿sabes quién soy?” o “¿te acuerdas de mí?”, ya que pueden enfrentar a la persona con una dificultad que no es capaz de resolver y generar frustración, ansiedad o bloqueo.
En su lugar, el protocolo recomienda que familiares y cuidadores se presenten directamente, indicando su nombre y relación con la persona. También plantea sustituir las preguntas evaluativas por pistas vinculadas al entorno inmediato. Si la persona no se reconoce en una fotografía, por ejemplo, no se le pregunta quién aparece ni se le impone la respuesta. La propuesta consiste en dirigir su atención hacia elementos que pueda contrastar, como el color de la ropa que lleva puesta o el sillón en el que está sentada.
“No estamos intentando que una persona recuerde algo que quizá ya no puede recuperar. La pregunta es otra: ¿qué capacidades siguen ahí y cómo podemos trabajar con ellas?”, explica Pilar Silvestre.
La metodología limita cada sesión a una o dos imágenes actuales y propone una frecuencia de tres o cuatro intervenciones semanales para evitar la fatiga y la sobrecarga perceptiva. Las fotografías deben mostrar rostros nítidos, próximos y bien iluminados, con pocos elementos que puedan distraer la atención.
Una metodología pendiente de evaluación científica
Silvestre subraya que las observaciones realizadas hasta ahora no constituyen resultados clínicos y que la metodología no pretende sustituir los tratamientos ni las intervenciones asistenciales disponibles. El siguiente paso será avanzar hacia una evaluación sistemática que permita determinar si la propuesta produce beneficios medibles sobre la atención, la interacción, la orientación o el bienestar emocional.
El protocolo atribuye la posible respuesta a la combinación de estímulos visuales y táctiles, la reducción de situaciones de error y el carácter gradual del revelado. No obstante, sus hipótesis sobre los mecanismos neurobiológicos y bioquímicos implicados deberán ser contrastadas mediante investigación clínica.
Todavía estoy aquí forma parte de una doble exposición abierta en la Fujifilm House of Photography de Barcelona desde el 14 de septiembre hasta el próximo 4 de octubre. Con ella, Silvestre busca abrir una vía de investigación sobre cómo la fotografía puede dejar de ser únicamente un registro del pasado para convertirse en un anclaje al presente. InstaMindSync se encuentra todavía en fase de desarrollo: sus primeras observaciones no constituyen evidencia clínica y deberán validarse mediante estudios sistemáticos.
