José Martínez Olmos, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública
Las informaciones conocidas recientemente sobre posibles irregularidades en la gestión de las listas de espera del Hospital Ramón y Cajal de Madrid han vuelto a situar este asunto en el centro del debate sanitario. Corresponde a las investigaciones determinar qué ocurrió y, en su caso, establecer responsabilidades. Pero, más allá del episodio concreto, existe una cuestión de fondo que merece una reflexión: ¿son nuestros sistemas de gestión de las listas de espera suficientemente transparentes y trazables?
España ha avanzado considerablemente en la publicación de información sobre demoras asistenciales. Conocemos periódicamente el número de pacientes pendientes de una intervención, los tiempos medios de espera y otros indicadores que permiten comparar territorios y especialidades. Esa información es imprescindible, pero responde fundamentalmente a las necesidades de evaluación del sistema. Para el paciente existe otra pregunta mucho más inmediata: ¿qué está pasando con mi proceso?
Porque una lista de espera no es simplemente un indicador de gestión. Cada registro corresponde a una persona que aguarda una intervención, una consulta o una prueba diagnóstica. Y esa espera puede tener consecuencias: dolor, deterioro funcional, preocupación, pérdida de calidad de vida e incluso, en determinados procesos, repercusiones sobre la evolución clínica.
«Cada modificación relevante de una lista de espera debe dejar una huella digital verificable»
Por ello, deberíamos dar un paso adicional y convertir la transparencia de las listas de espera en un verdadero derecho de información del paciente. El Ministerio de Sanidad debería impulsar una nueva normativa para dar transparencia, información y trazabilidad a las decisiones sobre cada paciente en una lista de espera.
El Sistema Nacional de Salud dispone hoy de capacidad tecnológica para hacerlo. Desde el momento en que un profesional indica una prestación sometida a espera, el ciudadano debería poder acceder, mediante su carpeta o portal de salud, a información actualizada sobre su situación: fecha de inclusión, prioridad clínica, tiempo acumulado de espera, estimación razonable de la demora y posición relativa respecto de pacientes con condiciones asistenciales semejantes.
Esto último requiere una precisión importante. Las listas sanitarias no son colas ordenadas exclusivamente por fecha de llegada. La prioridad clínica debe prevalecer siempre y un paciente incorporado posteriormente puede necesitar ser atendido antes. Pero precisamente porque existen cambios legítimos de prioridad resulta imprescindible conocer y documentar por qué se producen.
Aquí aparece el principio que considero esencial: cada modificación relevante de una lista de espera debe dejar una huella digital verificable. Si cambia la fecha de inclusión, la prioridad clínica, la situación administrativa o cualquier otro elemento que afecte a la espera, debería quedar registrado automáticamente quién realizó la modificación, cuándo se produjo y cuál fue su fundamento. Los cambios de prioridad clínica, además, deberían estar debidamente motivados.
«Pero proporcionar información individual al paciente sería solamente una parte de la solución. La otra debería ser la verificación independiente»
No se trata de introducir una cultura de sospecha hacia profesionales o gestores. Se trata de aplicar a la gestión sanitaria un principio básico de buen gobierno: los sistemas críticos deben disponer de mecanismos de trazabilidad que permitan reconstruir las decisiones adoptadas.
La tecnología necesaria ya existe. La historia clínica electrónica identifica accesos y actuaciones profesionales y numerosos procesos sanitarios generan registros auditables. Resultaría paradójico disponer de una enorme capacidad de seguimiento digital en actividades cotidianas y mantener zonas de escasa visibilidad precisamente en procesos asistenciales que pueden condicionar durante meses la vida de una persona.
Pero proporcionar información individual al paciente sería solamente una parte de la solución. La otra debería ser la verificación independiente.
Existe un problema potencial cuando las organizaciones que gestionan las listas son también las responsables de producir los indicadores mediante los cuales se evalúan sus resultados. No significa que necesariamente se manipulen, pero desde el punto de vista de la gobernanza resulta razonable separar, en alguna medida, gestión y supervisión.
«El SNS debería establecer criterios homogéneos y obligatorios de trazabilidad y auditoría para todas las comunidades autónomas»
El SNS debería establecer criterios homogéneos y obligatorios de trazabilidad y auditoría para todas las comunidades autónomas. Un organismo con independencia funcional debería poder acceder a los registros, analizar modificaciones, identificar patrones anómalos y realizar auditorías periódicas. No es imprescindible crear una nueva institución: estas competencias podrían residenciarse en alguna estructura ya existente, siempre que dispusiera de capacidad técnica y autonomía suficiente.
Todo ello debe ser plenamente compatible con la protección de datos. Transparencia no significa exposición pública de información clínica. El paciente debe poder conocer detalladamente su proceso; los profesionales, acceder exclusivamente a aquello que necesitan para su función; y la ciudadanía, disponer de información agregada, comparable y comprensible sobre el funcionamiento del sistema.
Una mayor trazabilidad aportaría, además, ventajas para la propia gestión. Permitiría identificar cuellos de botella, analizar diferencias entre servicios, detectar cambios inesperados en las listas y anticipar necesidades de recursos. La transparencia, bien diseñada, no dificulta gestionar: ayuda a gestionar mejor.
España cuenta desde hace más de dos décadas con una regulación básica sobre información de listas de espera. La cuestión es si resulta suficiente para un sistema sanitario profundamente digitalizado y para una sociedad que demanda una relación diferente con sus instituciones.
Las listas de espera no desaparecerán. Son una consecuencia, en buena medida, de tener que ordenar necesidades asistenciales con recursos necesariamente limitados. Pero debemos conseguir que sean comprensibles, trazables y auditables.
La respuesta a una posible irregularidad no puede limitarse a investigarla cuando se descubre. La mejor prevención consiste en construir sistemas en los que modificar un dato relevante sin dejar rastro sea prácticamente imposible. En las listas de espera, cada cambio debe tener una razón, un responsable y una huella. Y el paciente debe tener derecho a conocer qué está ocurriendo con su espera.
