Redacción
La identificación temprana de los pacientes con hipoparatiroidismo crónico cuya enfermedad no está adecuadamente controlada y una mayor coordinación entre los profesionales implicados son dos de las principales oportunidades para mejorar la atención de esta enfermedad endocrina rara. Así se desprende de las conclusiones del proyecto EndoValue, desarrollado por Ascendis Pharma España, con el aval de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), y con la participación de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat).
El informe, cuyas principales conclusiones se presentarán durante el próximo congreso de la Fundación Sedisa y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), que se celebrará los días 24 y 25 de septiembre en Salamanca, analiza el recorrido asistencial de las personas con hipoparatiroidismo crónico para detectar barreras y plantear posibles mejoras.
Esta enfermedad afecta a unos 13.000 pacientes en España y puede producir síntomas persistentes, complicaciones en distintos órganos y un deterioro significativo de la calidad de vida. El proyecto advierte de que algunos pacientes pueden continuar presentando estas manifestaciones a pesar de encontrarse en seguimiento, por lo que considera necesario establecer criterios homogéneos que permitan reconocer cuanto antes los casos que no están adecuadamente controlados.
EndoValue propone ampliar la evaluación del hipoparatiroidismo crónico más allá de los parámetros bioquímicos e incorporar indicadores de calidad de vida y experiencia del paciente
Reforzar el seguimiento de las complicaciones renales
Entre las prioridades señaladas por los participantes figura la necesidad de reforzar la vigilancia de las complicaciones renales asociadas al hipoparatiroidismo crónico. El informe plantea un seguimiento más sistemático que permita detectar precozmente un posible deterioro de la función renal e intervenir antes de que progrese hacia una enfermedad renal crónica.
“Uno de los principales desafíos es identificar de forma temprana a los pacientes que no están adecuadamente controlados, ya que pueden seguir presentando síntomas persistentes, complicaciones asociadas e impacto significativo en su calidad de vida”, explica la jefa del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de Sendimad, la Dra. Cristina Álvarez Escolá.
A su juicio, avanzar hacia criterios homogéneos de seguimiento, reforzar la vigilancia renal y mejorar la coordinación entre los profesionales implicados son pasos esenciales para obtener mejores resultados en salud.
Reducir la variabilidad asistencial
El proyecto también identifica margen para reducir la variabilidad existente en el diagnóstico, el seguimiento y el manejo del hipoparatiroidismo crónico entre centros y territorios. Para ello, plantea fortalecer la coordinación entre endocrinología, atención primaria, farmacia hospitalaria, enfermería y el resto de los profesionales que intervienen en la atención de estos pacientes.
Una mayor integración entre especialidades y niveles asistenciales podría mejorar la continuidad de la atención, facilitar la detección de necesidades no cubiertas y optimizar los recursos sanitarios. EndoValue apuesta así por establecer una visión compartida de la enfermedad que incorpore tanto la perspectiva de los profesionales como la de los pacientes.
El informe subraya que el seguimiento no debe limitarse a comprobar si determinados parámetros bioquímicos se encuentran dentro de los objetivos establecidos. La evaluación de los resultados debería incluir también indicadores sobre la calidad de vida, la experiencia asistencial y el impacto de la enfermedad en las actividades cotidianas.
Desde la perspectiva de los pacientes, algunas de las necesidades detectadas son disponer de información clara y fiable, contar con un mayor acompañamiento durante todo el proceso y mejorar la continuidad entre los distintos ámbitos asistenciales.
Innovación y atención basada en valor
EndoValue señala igualmente el potencial de la transformación digital y de la innovación organizativa para compartir información, mejorar la coordinación y avanzar hacia un seguimiento más proactivo.
La subdirectora general de Envejecimiento Activo y Prevención de la Dependencia e Innovación Sociosanitaria de la Xunta de Galicia y coordinadora del Observatorio Sedisa de Gestión basada en Valor, Eloína Núñez Masid, sostiene que este planteamiento exige situar “los resultados en salud, la experiencia del paciente y la sostenibilidad en el centro de las decisiones”.
Núñez Masid destaca que las tecnologías emergentes y los sistemas de información avanzados pueden favorecer una gestión sanitaria más eficiente y orientada al valor. En este sentido, defiende que la transformación digital contribuya tanto a mejorar los resultados clínicos como a reforzar la coordinación y anticiparse a las necesidades de los pacientes.
Por su parte, la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Ascendis Pharma Iberia, Iria González, pone en valor la participación conjunta de profesionales sanitarios, gestores y pacientes para identificar medidas concretas que permitan avanzar hacia un modelo asistencial “más coordinado, homogéneo y centrado en el paciente”.
