Redacción
Las organizaciones sin ánimo de lucro Epilepsy Plus Alliance (E+A) e International Bureau for Epilepsy (IBE), junto con los laboratorios Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma, han firmado la Carta de Derechos de Continuidad Asistencial en Epilepsias Raras y Complejas, una iniciativa europea que reclama una atención sanitaria más coordinada y continuada para las personas que conviven con estas enfermedades.
La carta pone el foco en las dificultades que afrontan los pacientes y sus familias durante la transición de los servicios sanitarios pediátricos a los destinados a adultos. Según ha explicado el Dr. Alexis Arzimanoglou, director del Programa de Epilepsia del Departamento de Neurología Infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, este proceso suele estar marcado por «incertidumbre y estrés» y puede implicar la interrupción del apoyo multidisciplinar, con consecuencias negativas para la atención.
Elvira Vacas Montero: «Las personas que viven con epilepsias raras y complejas no deberían tener que luchar por la continuidad asistencial cada vez que alcanzan una nueva etapa de la vida»
«Cuando la continuidad asistencial se proporciona como un proceso planificado a lo largo de toda la vida, se obtienen mejores resultados y una mayor calidad de vida», ha señalado el director del programa, quien ha defendido que esta atención «no es un lujo, sino una garantía de protección» que debe contar con la financiación correspondiente.
Por su parte, Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y del Comité Ejecutivo Regional Europeo del IBE, ha destacado que «las personas que viven con epilepsias raras y complejas no deberían tener que luchar por la continuidad asistencial cada vez que alcanzan una nueva etapa de la vida». Y ha añadido que «el derecho de un niño a recibir una atención de calidad debe convertirse en el derecho de un adulto a recibir una atención de calidad».
Necesidad de un abordaje integral
Alrededor de cinco de cada 10.000 personas en Europa viven con epilepsias raras y complejas. Se trata de enfermedades crónicas que, además de las crisis epilépticas, pueden asociarse a discapacidad intelectual, problemas conductuales y psiquiátricos y otras necesidades sanitarias y sociales.
Por ello, la carta plantea que la atención a estos pacientes debe ir más allá del manejo clínico e incluir aspectos como la educación, la salud mental, la participación social y el apoyo familiar a largo plazo. A su vez, recuerda que las necesidades de las personas pueden cambiar con el tiempo, sobre todo cuando se modifica o disminuye el apoyo de sus cuidadores.
Joanne Parker ha advertido que el sistema sanitario descentralizado en España dificulta «la implementación a nivel nacional de cualquier proceso o procedimiento»
Joanne Parker, secretaria de la organización Epileptic Encephalopathy with Continuous Spike-and-Wave during Sleep (Pocs-Swas) ha advertido que el sistema sanitario descentralizado en España dificulta «la implementación a nivel nacional de cualquier proceso o procedimiento». Además, ha destacado la falta de coordinación de los servicios destinados a las personas con epilepsias raras y complejas.
