Pablo Malo Segura
Ana Fernández Agüero (fotografías)
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) ha superado la fase inicial de desarrollo tecnológico y entra en su etapa operativa tras obtener la acreditación del Ministerio para la Transformación Digital como espacio de confianza. Esta plataforma cumple los requisitos de la norma UNE 0087:2025, la primera regla técnica en España que fija los principios de funcionamiento para estos entornos, y figura entre los espacios del sector salud reconocidos en España. Este hito y las oportunidades que abre para el sector se han analizado en la mesa de expertos Espacio de Datos y transformación de los sistemas de salud, organizada por iSanidad en colaboración con la Fundación IDIS.
Rosa Roldán, directora de Estrategia Digital de la Fundación IDIS, califica este aval institucional como un paso decisivo que otorga la seguridad jurídica y técnica necesaria a quienes exponen sus catálogos de información. “Sin confianza es imposible que nadie quiera tener sus datos en nuestro espacio”, afirma Roldán. La arquitectura cuenta con un entorno de tratamiento seguro donde los historiales no abandonan la infraestructura del tenedor. “Los datos no van a viajar, no van a salir… y solo va a salir el producto final”, asevera.
La plataforma suma ya 14 adhesiones y busca incorporar a más hospitales, aseguradoras, laboratorios y compañías farmacéuticas para ampliar sus casos de uso
Por su parte, Antonio Herrero, director de Gobierno del Dato y Big Data en Quirónsalud, resalta el valor práctico de trabajar con esquemas descentralizados. “Estamos trasladando los modelos directamente de aprendizaje a los propios hospitales, respetando que los datos no salgan de los hospitales”, explica. Además, enfatiza que el aprendizaje federado preserva la soberanía del centro y la intimidad del paciente, al tiempo que convierte la plataforma en un motor de innovación analítica. “El espacio de datos actúa como un gran banco de pruebas que va a acelerar la certificación de estos modelos de IA”, afirma, anticipando que los plazos de validación diagnóstica que antes “exigían años se reducirán ahora a meses”.
María Herrero, senior manager de Health de Accenture, aclara que la acreditación constata la sostenibilidad y gobernanza de un ecosistema en el que cada participante retiene el control sobre sus activos en cumplimiento estricto del reglamento. “Esta acreditación no es meramente un sello institucional, certifica una forma confiable de compartir datos y rompe la principal barrera del sector que es precisamente la falta de confianza”, sostiene.
Además, la senior manager de Health en Accenture señala que es fundamental trabajar desde el inicio con los datos disponibles para generar valor. “El Espacio de Datos de la Sanidad Privada es un ecosistema gobernado donde los participantes mantienen el control sobre sus activos y cada acceso se produce bajo reglas previamente acordadas que cumplen con el reglamento”, asevera.
El aprendizaje federado permitirá entrenar y validar modelos de inteligencia artificial directamente en los hospitales, con el objetivo de acortar procesos que hasta ahora podían requerir años
Asimismo, indica que es necesario incrementar la masa crítica activa de hospitales, aseguradoras, laboratorios e industria farmacéutica, así como la calidad y finalidad de los datos para consolidar casos de uso reales. “Es fundamental identificar casos de uso que resuelven problemas reales y diferenciales y permitan demostrar que compartir datos genera y aporta valor a la sanidad privada. Esto hará que vayan adhiriéndose nuevos participantes y nos permitirá escalar el proyecto”, detalla.
Búsqueda dinámica en lenguaje natural y liberación de carga clínica
Para que el repositorio no dependa de índices rígidos o manuales, Antonio Herrero aboga por aplicar herramientas avanzadas como bases de datos vectoriales y modelos de lenguaje (LLM) multilenguaje. Esta tecnología permite al investigador “interrogar al sistema en su lenguaje natural” para localizar cohortes específicas de ensayo clínico.
A su vez, Rosa Roldán confirma que la plataforma EDSP suma 14 adhesiones de gran relevancia. La entidad quiere seguir ampliando el ecosistema y dotar a los actores que se adhieran de un catálogo de servicios que les permita preparar sus datos, evaluar su calidad y anonimizarlos. “Nuestro diseño responde a la filosofía del Reglamento Europeo del Espacio de Datos de Salud (EHDS), ya que el objetivo final es conectarnos con la sanidad pública y estar alineados para la integración europea”.
Por su parte, Antonio Herrero detalla la aplicación de proyectos de escucha activa con IA generativa en consulta para realizar la codificación diagnóstica automática sobre la marcha. “El dato compartido no significa generar cuadros de mando; significa tener a mano más datos para tomar decisiones mucho más rápidas”, argumenta el directivo.
En el mismo sentido, María Herrero pide transformar la medición del éxito en los proyectos digitales, evaluando el tiempo asistencial devuelto al facultativo y la eliminación de pruebas duplicadas. “El profesional sanitario no necesita más datos, necesita que los datos trabajen para él”, remarca. Paralelamente, Rosa Roldán subraya que la disponibilidad del historial desde el inicio orienta la práctica médica hacia la prevención. “Vamos de una medicina reactiva a una medicina predictiva y personalizada”, sostiene, recordando el despliegue del Patient Summary. “El resumen del paciente va a ser una obligación”, insiste.
Genómica, enfermedades raras, evidencia en vida real y diagnóstico por imagen figuran entre las áreas con mayor potencial para aprovechar el uso secundario de los datos sanitarios
Avances en genómica y algoritmos entrenados sin sesgos
El uso secundario de los datos representa el principal acelerador científico del proyecto. Rosa Roldán presagia progresos de gran magnitud en disciplinas como la genómica o el abordaje de enfermedades raras. “La IA necesita datos masivos de calidad e interoperables para funcionar bien. Casos de uso como los datos genómicos o la investigación en enfermedades raras van a permitir avances antes inalcanzables”, prevé. La directora de Estrategia Digital de la Fundación IDIS recuerda que España aplica un modelo opt-out de exclusión voluntaria, donde el consentimiento se presume por defecto, lo que asegura un volumen de datos idóneo para la investigación.
Para el director de Gobierno del Dato y Big Data en Quirónsalud en el uso secundario reside el mayor valor e innovación. En concreto, destaca la generación de Real World Evidence (evidencia en vida real) y el desarrollo de asistentes de diagnóstico por imagen médica. Por su parte, la senior manager de Health en Accenture afirma que disponer de información clínica y farmacológica de diferentes fuentes, permitir segmentar poblaciones y lograr una verdadera medicina personalizada.
Las bases de datos vectoriales y los modelos de lenguaje permitirán al investigador “interrogar al sistema en su lenguaje natural” para localizar cohortes específicas de ensayo clínico
Un elemento diferencial en estos espacios de datos son los algoritmos. Rosa Roldán enfatiza la necesidad de entrenar los modelos con datos de población autóctona para evitar desviaciones analíticas. “La inteligencia artificial está creciendo muy rápido y lo que necesita para funcionar son datos. Tener entrenados a los algoritmos con los datos de aquí va a evitar posibles sesgos de herramientas desarrolladas por ejemplo en Estados Unidos”, expone.
El sector privado proyecta este avance como una vía de integración progresiva con el sistema público y de alineación con el Espacio Europeo de Datos de Salud. “El objetivo final no es conectar sistemas por la mera tecnología, sino construir un modelo sanitario más integrado que ponga siempre al paciente en el centro”, afirma Rosa Roldán. Para Antonio Herrero lo fundamental es “trabajar bajo un mismo estándar para que la información pertenezca y viaje con el paciente en todo momento”, cumpliendo con el horizonte regulatorio para el año 2029. Finalmente, María Herrero enfatiza en la importancia de ser capaces de “generar valor real” con el conocimiento que aporta disponer de estos espacios de datos.
