Juan León García
El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu) comienza a principios de este octubre una nueva etapa, que se ha materializado durante la 37ª Reunión Nacional que ha tenido lugar durante tres días en Madrid. La Dra. Yamile Zabana ha pasado el testigo al Dr. Daniel Ginard Vicens, digestólogo en el Hospital Son Espases (Mallorca), como nuevo presidente de este grupo.
Ginard se pone al frente en un momento clave para el tratamiento de las enfermedades inmunomediadas y, en concreto, la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que podría alcanzar una incidencia del 1% de la población para la próxima década. De hecho, este encuentro ha servido para presentar un decálogo de medidas a tomar para alcanzar el objetivo del abordaje integral.
“A veces es difícil entender cómo puede crecer tanto una enfermedad que empieza en edades jóvenes y que tiene una supervivencia idéntica a la de la población general”, reflexiona el Dr. Ginard en una sala del hotel Eurostars Madrid Tower, donde se ha celebrado la reunión nacional.
Entre las medidas propuestas por Geteccu, este documento incluye la agilización de los circuitos diagnósticos, el acceso a herramientas de cribado como la calprotectina fecal, el refuerzo de la enfermería especializada, la ampliación de las unidades acreditadas de EII, la reducción de las barreras administrativas en el acceso a tratamientos y la incorporación del apoyo psicológico al abordaje habitual de la enfermedad.
Comienza una nueva etapa como presidente de GETECCU. ¿En qué punto toma las riendas del grupo?
Es un grupo claramente consolidado que se ha ido estructurando y profesionalizando en áreas de trabajo con cierto grado de independencia, como las de investigación (que coordina todos los estudios de investigación asociados al grupo, aparte de la base de datos Eneida).
“Uno de los hitos que tendré es elaborar el Plan Estratégico para los próximos 4 años”
Docencia es un área muy potente, en la que hacemos entre otros, cursos para residentes, con el objetivo de que todos tengan una formación en enfermedad inflamatoria intestinal antes de acabar la residencia.
Además de un área social, que para mí es una de las más importantes porque ahí establecemos la relación con los pacientes. Nuestro trabajo va dirigido a mejorar la vida de los pacientes y no se puede hacer sin contar con ellos. Es lo que hemos descubierto en los últimos años: que participen incluso en investigación, cosa que ya se hace en el desarrollo de fármacos nuevos por la industria.
Y un área de comunicación, porque si no hacemos que se visibilice la enfermedad y que se sepa lo que hacemos, no tiene sentido. Además, tenemos un grupo joven. Es importantísimo la gente joven que va llegando y se establece como un grupo que socialmente tenga buena relación entre ellos.
¿Cuáles son los principales hitos que se marca durante su presidencia?
Primero, mantener todo lo que se ha hecho hasta ahora e intentar reforzarlo. Uno de los hitos que tendré es elaborar el Plan Estratégico para los próximos 4 años. Y ahí ver qué hemos hecho, qué falta por hacer, qué se puede mejorar.
Hay algunos temas que se han abordado de forma tangencial: la psicología, llevada por parte de los pacientes. Ahora tienen acceso a un psicólogo a través de su asociación, pero no tiene que ser así. Esta figura debe incorporarse a las unidades. Tenemos que conseguir que las direcciones de los hospitales entiendan que, así como entendieron hace unos años que la enfermera era básica, que también lo es el psicólogo.
“El boom de la enfermedad se debe seguramente a los cambios sociales que ha habido en el último medio siglo”
Otro reto es incluir a los nutricionistas y el manejo nutricional del paciente, tanto por aquellos que tienen problemas de pérdida de peso por su enfermedad, como por sobrepeso, también un condicionante, así como por la ayuda sobre qué tienen que comer.
Sabemos ahora que, posiblemente, el boom de la enfermedad, el aumento de la incidencia y de la prevalencia hará que lleguemos seguramente al 1% de la población. Esto se debe seguramente a los cambios sociales que ha habido en los últimos 50 años y uno de ellos es lo que comemos y cómo comemos. Haber abandonado una dieta mediterránea para pasar a otra occidentalizada, con ultraprocesados y comida basura, tiene una relación directa con la incidencia de la enfermedad pero también en su evolución.
Sin embargo, realizar modificaciones en la dieta en pacientes que están estables y controlados hace que tengan más o menos riesgos de tener brotes de la enfermedad. Por eso, insisto: hay que volver a la dieta mediterránea, evitar el exceso de ultraprocesados y de comida basura.
¿Qué retos son los prioritarios desde su punto de vista en el abordaje de las enfermedades inflamatorias intestinales?
Hemos cambiado la forma de tratar la enfermedad, únicamente basada en los síntomas, como lo hacíamos en los últimos 15 o 20 años, porque no teníamos muchas más opciones. Ahora existen cada vez más líneas de tratamiento y más potentes. Hemos descubierto (y ha sido un aprendizaje de otras especialidades, como reumatología) que tratar precozmente a los pacientes antes de que haya lesiones puede hacer que la evolución a la larga sea mucho mejor.
“Hay que volver a la dieta mediterránea, evitar el exceso de ultraprocesados y de comida basura”
Se han hecho una serie de recomendaciones de que no solo debemos quedarnos en los síntomas sino hacer unas revisiones cada vez más profundas. Las últimas guías (Stride) hablaban de conseguir normalizar los parámetros analíticos, conseguir una endoscopia normal, pero posiblemente las próximas guías nos hablen de conseguir una histología normal o una ecografía o resonancia sin actividad. Todo eso va a condicionar el futuro de los pacientes.
Y otra cosa que lo va a cambiar es tratarlos antes. Debemos tener la forma de seleccionar qué pacientes se van a beneficiar de un tratamiento precoz. A los que hay que tratar antes. El problema es saber a quién. Cuando no lo sabes, al final acabas incluyendo a más gente de la que puedes seleccionar. Pero lo que no podemos hacer es quedarnos cortos y llegar tarde, porque eso condiciona la vida futura del paciente.
En el decálogo que acaban de presentar en la presentación de esta reunión, el primer punto tiene que ver con los pacientes. ¿Qué relevancia ha adquirido esta figura y también la manera de que este se implique en su convivencia por la propia enfermedad?
Durante muchos años los médicos siempre hemos tenido la idea de que los pacientes vayan lo mejor posible. Pero muchas veces lo hemos hecho de espaldas a ellos, pensando qué es lo importante para el paciente, pero sin preguntarle. Tenemos que hacerlo, saber qué es importante para él.
“Posiblemente las próximas guías nos hablen de conseguir una histología normal o una ecografía o resonancia sin actividad”
Debe estar incorporado en la toma de decisiones, tanto a nivel global referido a lo que puede hacer con los tratamientos, como a nivel individualizado. Porque cada uno tiene su expectativa de vida, sus ilusiones. Debemos crear el camino propio de cada paciente. A veces, los objetivos que nosotros nos marcamos van a buscar síntomas diferentes a los que son importantes para el paciente.
Se ve en que hace pocos años que hablamos de la urgencia o de la incontinencia. Antes nos centrábamos en la diarrea, en la sangre, en el dolor abdominal. Pero hemos aprendido de los pacientes qué es lo que más les condiciona en sus vidas. No es tan importante el número de deposiciones como el poder controlar el que, si tienen que ir al baño, puedan hacerlo tranquilamente.
Lo que no puede ser es que tenga una urgencia que me haya condicionado la vida, haya sufrido dos veces incontinencia en público y ya no quiera hacer esa vida porque tengo miedo a que vuelva a pasar. Ese estigma es lo que tenemos que controlar. Por eso, es importante que el paciente nos diga cuáles son sus preocupaciones y las incorporemos en nuestra forma de trabajar.
Uno de los retos está en el acceso a unidades especializadas. ¿En qué punto estamos en España?
Diría que muy avanzados. El programa CUE fue uno de los primeros del mundo que ha hecho esas unidades acreditadas por una serie de ítems que se consensuó entre diferentes médicos. Se hizo una búsqueda de qué sería básico, fundamental y necesario para que una unidad estuviese acreditada. La acreditación no la hacemos nosotros, se encarga una empresa independiente, una auditora, que revisa una parte estructural para asegurarse que la unidad cumple con los requisitos.
“A veces, los objetivos que nosotros nos marcamos van a buscar síntomas diferentes a los que son importantes para el paciente”
Este modelo se ha exportado a Sudamérica. Hay un número de unidades que han adaptado nuestra acreditación a su medio. En España tenemos 83 unidades acreditadas o reacreditadas. La idea es llegar a que la mayoría de los centros lo estén, y que en cada provincia pueda haber algún sitio acreditado. Ahora mismo prácticamente todas las provincias de España tienen un centro reconocido.
El objetivo es adaptar todo lo que se pide para hacerlo bien. Y lo que no se pueda, que exista un vínculo con un hospital que lo pueda hacer. Pasa por ejemplo con cirugía perianal compleja. Este procedimiento tiene que centralizarse para que lo haga gente con experiencia y que se haga bien.
¿Y qué tal se realiza esa coordinación?
Yo puedo hablar de Baleares. En mi caso tenemos buena relación: nos contactan para cosas muy concretas, sobre todo la cirugía, que hacemos en nuestro centro. Al final hay que hacer relaciones sociales y buscar lo mejor para el paciente, que es nuestro objetivo.
“Los biosimilares han permitido reinvertir el ahorro para poder usar el fármaco innovador cuando lo necesitemos”
En cuanto a terapias para EII, han comentado que no son baratas. ¿Tienen los pacientes la misma facilidad para acceder a ellas?
Creo que en la sanidad pública sí tenemos acceso a todos los fármacos biológicos. La inequidad puede hacer que lo que te diga es que un tratamiento se puede utilizar en tercera línea; en cambio, en otro hospital, en segunda.
Una cosa que ha sido buena es la aparición de los biosimilares. Estos fármacos biológicos, complejos, ofrecen la misma eficacia y perfil de seguridad, y han permitido que el coste sea una décima parte del precio al que salían los tratamientos.
Y poder reinvertir ese dinero que ahorramos del biosimilar para poder usar el innovador cuando lo necesitemos. La intención es que todo paciente que requiera de un fármaco, lo pueda recibir. Pero ocurre que, en función de cada hospital, yo puedo hacer una excepción y utilizar un fármaco no biosimilar en un paciente si lo puedo justificar por seguridad y porque pienso que ese fármaco es el que le va a ir mejor. Pero para eso tiene que haber un gran volumen que vaya a los fármacos de menor coste. Si no, sería difícilmente sostenible.
