Redacción
Más de 5.000 familias en España reciben anualmente la noticia de que su bebé padece una enfermedad con pronóstico letal o probabilidades de fallecimiento precoz. Sin embargo, la respuesta del sistema sanitario dista de ser equitativa: menos de un tercio de los hospitales españoles ofrece un programa completo de cuidados paliativos perinatales. De hecho, solo la mitad los inicia en el momento de la comunicación del diagnóstico.
Menos de un tercio de los hospitales ofrece atención integral a las más de 5.000 familias que pierden a su bebé antes o después de nacer
La falta de equipos interdisciplinares y estructurados provoca que la calidad de la atención dependa en gran medida del hospital asignado. Incluso puede depender exclusivamente de la sensibilidad del profesional que atiende el caso. Esta variabilidad genera una clara lotería geográfica en el acompañamiento a las familias en sus momentos de mayor vulnerabilidad. La Dra. Ana Martín-Ancel, neonatóloga en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha sido la coordinadora del encuentro. Para ella, la mayoría de las familias no recibe información temprana sobre cuidados paliativos perinatales. Para corregirlo, defiende la creación de equipos integrados por profesionales de obstetricia, neonatología, psicología, trabajo social y paliativos pediátricos que trabajen de forma coordinada.
La misma línea defienden la Dra. Laura Muñoz Saá, obstetra en la Clínica Universidad de Navarra en Madrid, y Mónica Latorre, matrona en el Hospital Universitario de Cuenca. Han coincidido en que la empatía o la buena voluntad no sustituyen a un programa médico formalizado porque la atención paliativa debe estar integrada de forma natural e institucionalizada en los servicios sanitarios.
Desde PEDPAL denuncian la inequidad asistencial y reclaman protocolos basados en la evidencia para no depender de la buena voluntad profesional
Uno de los ejes centrales analizados en la jornada es la toma de decisiones complejas tras un diagnóstico fatal. Sin un equipo especializado, la toma de decisiones se vuelve fragmentada y reactiva, se priva a los padres del marco de seguridad necesario para decidir según sus valores e intenciones. Por su parte, Mónica Latorre ha recalcado la urgencia de desterrar la premisa de “no hay nada que hacer” cuando una condición no tiene cura. Es en esos momentos cuando el alivio del sufrimiento, el bienestar del recién nacido y el apoyo familiar adquieren su máximo valor clínico y humano. Además, recuerda que estos programas no exigen grandes infraestructuras, sino voluntad de coordinación y formación.
El desamparo no solo afecta a los padres, sino también a los profesionales, que experimentan una gran sobrecarga emocional cuando carecen de pautas claras. Como ha advertido Jillian Cassidy, presidenta de la asociación Umamanita, evitar la formación en el ámbito hospitalario no impedirá la muerte perinatal, solo provocará que se afronte con mayor angustia y desprotección.
La Estrategia del SNS: una oportunidad para la equidad
Una de las conclusiones esenciales ha sido poner en valor la inclusión explícita de los cuidados paliativos perinatales en la nueva Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2026-2030. Este reconocimiento por parte del Ministerio de Sanidad representa un paso decisivo para homogeneizar la asistencia. Es una forma de eliminar las barreras territoriales y garantizar un acompañamiento digno e integral a todas las familias.
