Redacción
Los avances en el tratamiento del cáncer de próstata han mejorado la supervivencia y el control de la enfermedad, pero persisten necesidades emocionales y personales que no siempre encuentran un espacio en la consulta. Para dar respuesta a estas dificultades, la Dra. Begoña Mellado, consultora sénior y responsable de Cáncer Genitourinario del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona, profesora asociada de la Universidad de Barcelona e investigadora del Idibaps, impulsa el proyecto Paciente Mentor, reconocido recientemente con una Beca Bayer en Calidad Asistencial. La iniciativa propone complementar la atención sanitaria con el acompañamiento de hombres que ya han vivido la enfermedad, formados y supervisados por profesionales. En esta entrevista con iSanidad, explica cómo se desarrollará el estudio piloto, apoyado en una plataforma digital, con el que esperan mejorar el bienestar emocional, la adaptación a los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes.
Su proyecto propone implantar la figura del «paciente mentor» para personas con cáncer de próstata. ¿Qué necesidades no cubiertas detectaron en estos pacientes que les llevaron a plantear este modelo de apoyo entre iguales?
En los últimos años hemos avanzado extraordinariamente en el tratamiento del cáncer de próstata, consiguiendo mejorar la supervivencia y el control de la enfermedad. Sin embargo, somos conscientes de que una buena atención oncológica no consiste únicamente en tratar el cáncer, sino también en cuidar a la persona que convive con él.
«El proyecto Paciente Mentor busca ofrecer un espacio de acompañamiento en el que un hombre que ya ha vivido la experiencia del cáncer de próstata pueda compartir sus conocimientos»
Muchos hombres experimentan dificultades que van más allá de los aspectos estrictamente médicos: incertidumbre sobre el futuro, miedo a la progresión, cambios en la sexualidad, síntomas urinarios, alteraciones de la imagen corporal o dificultades en sus relaciones personales y familiares. Además, sabemos que muchos hombres encuentran dificultades para expresar su vulnerabilidad emocional o pedir ayuda. Existen preocupaciones íntimas que no siempre se comparten fácilmente con los profesionales sanitarios o incluso con la propia familia.
De esta necesidad nace el proyecto Paciente Mentor: ofrecer un espacio de acompañamiento en el que un hombre que ya ha vivido la experiencia del cáncer de próstata pueda compartir sus conocimientos, aprendizajes y estrategias de adaptación con otro paciente que está atravesando un proceso similar. Queremos complementar la atención médica con algo que tiene un enorme valor: la experiencia vivida de otros pacientes.
¿De qué forma se pueden beneficiar los hombres de esta iniciativa al poder disponer de un espacio donde expresar cómo se sienten física y emocionalmente ante un igual?
Creemos que el principal beneficio es que los pacientes puedan sentirse comprendidos, acompañados y menos solos durante la enfermedad. Existe una diferencia importante entre recibir información médica y hablar con alguien que ha experimentado personalmente lo que significa recibir un diagnóstico de cáncer, afrontar los tratamientos y adaptarse a sus consecuencias.
«El Paciente Mentor puede ofrecer una escucha cercana y empática, sin juicios, que facilite hablar de temas especialmente sensibles»
El Paciente Mentor puede ofrecer una escucha cercana y empática, sin juicios, que facilite hablar de temas especialmente sensibles, como el miedo, la sexualidad, la incontinencia, la relación de pareja o la incertidumbre sobre el futuro. Además, conocer cómo otra persona ha afrontado situaciones similares puede contribuir a normalizar determinadas experiencias, descubrir recursos personales y recuperar la confianza en la propia capacidad de adaptación.
También esperamos que esta experiencia tenga un efecto positivo sobre los propios mentores, al permitirles transformar una vivencia difícil en una oportunidad para ayudar a otras personas. En definitiva, queremos que los pacientes no solo se sientan atendidos, sino también escuchados y comprendidos.
La iniciativa combina acompañamiento entre pacientes y una plataforma digital. ¿Cómo funcionará este modelo en la práctica y qué papel tendrá la tecnología para facilitar el seguimiento y la comunicación?
El proyecto se desarrollará inicialmente en el Hospital Clínic de Barcelona mediante un estudio piloto. Seleccionaremos entre cinco y ocho Pacientes Mentor, hombres con experiencia previa en el cáncer de próstata que recibirán una formación específica en comunicación, escucha empática, acompañamiento emocional y confidencialidad; así como en el circuito asistencial del paciente con cáncer de próstata en el ámbito hospitalario. Además, contarán con supervisión periódica del equipo asistencial y una psiconcóloga.
«Seleccionaremos entre cinco y ocho Pacientes Mentor, hombres con experiencia previa en el cáncer de próstata que recibirán una formación específica en comunicación, escucha empática, acompañamiento emocional y confidencialidad»
En esta primera fase, participarán 40 pacientes que recibirán acompañamiento: 20 de nuevo diagnóstico y 20 que se encuentran en tratamiento activo. También contaremos con un grupo control de 20 pacientes que recibirán la atención habitual. Cada paciente acompañado podrá establecer contacto con un mentor a través de una plataforma digital, con un mínimo de tres encuentros durante seis meses.
La plataforma facilitará el contacto entre pacientes, la mensajería, las videollamadas y la programación de encuentros. También permitirá recoger cuestionarios sobre calidad de vida, bienestar emocional y experiencia del acompañamiento. La tecnología nos ayudará a organizar y evaluar el programa, pero el verdadero valor de la intervención estará en la relación humana que se establezca entre los pacientes.
Es importante destacar que el Paciente Mentor no sustituirá en ningún caso a los profesionales sanitarios ni proporcionará recomendaciones médicas. Su función será ofrecer apoyo desde su propia experiencia, dentro de un programa estructurado y supervisado.
El diagnóstico y tratamiento del cáncer de próstata suelen generar incertidumbre y numerosas dudas en los pacientes. ¿Qué beneficios esperan conseguir en aspectos como la adherencia terapéutica, el bienestar emocional o la toma de decisiones compartida?
Nuestra hipótesis es que sentirse acompañado y comprendido puede ayudar a los pacientes a afrontar la enfermedad con mayor seguridad y confianza. Esperamos que el programa contribuya a reducir el malestar emocional, favorecer la adaptación a los tratamientos y mejorar la calidad de vida. También creemos que compartir experiencias puede ayudar a los pacientes a identificar mejor sus necesidades, formular preguntas más relevantes durante las consultas y participar de forma más activa en las decisiones relacionadas con su salud.
«En una primera fase, participarán 40 pacientes que recibirán acompañamiento: 20 de nuevo diagnóstico y 20 que se encuentran en tratamiento activo»
En cuanto a la adherencia terapéutica, pensamos que un mayor conocimiento práctico y una mejor adaptación emocional podrían favorecer el seguimiento de los tratamientos, aunque este beneficio deberá evaluarse. Nuestro estudio analizará principalmente la viabilidad y aceptación del programa, así como sus posibles efectos sobre la calidad de vida, el bienestar emocional y la experiencia de los pacientes, comparando los resultados con los de un grupo que recibirá la atención habitual.
Queremos generar evidencia que nos permita conocer si este modelo aporta beneficios reales y orientar su futura implementación. No se trata de que el mentor tome decisiones por el paciente, sino de ayudarle a sentirse más preparado para participar en ellas junto con su equipo médico.
Uno de los retos del sistema sanitario es avanzar hacia una atención más personalizada y centrada en el paciente. ¿Cómo encaja el proyecto de Paciente Mentor en esta transformación del modelo asistencial?
Este proyecto representa una manera muy concreta de avanzar hacia una atención verdaderamente centrada en las personas. Tradicionalmente, hemos valorado los resultados de la atención oncológica principalmente a través de indicadores clínicos, como la supervivencia, la respuesta al tratamiento o el control de la enfermedad. Todos ellos siguen siendo fundamentales, pero actualmente sabemos que también debemos incorporar aquello que realmente importa a los pacientes: cómo se sienten, cómo viven la enfermedad, qué dificultades encuentran y qué calidad de vida tienen.
«Sentirse acompañado y comprendido puede ayudar a los pacientes a afrontar la enfermedad con mayor seguridad y confianza»
El programa Paciente Mentor se alinea con el concepto de atención sanitaria basada en valor, que sitúa los resultados y la experiencia del paciente en el centro de la evaluación de la calidad asistencial. Pero queremos dar un paso más. No se trata únicamente de preguntar a los pacientes por su experiencia, sino de reconocerlos como participantes activos en el proceso asistencial y como personas capaces de contribuir a mejorar la atención de otros pacientes.
En este sentido, el proyecto se integra en la trayectoria del Hospital Clínic de Barcelona en participación y experiencia del paciente y reúne profesionales de oncología, enfermería, psicooncología y equipos de experiencia y participación de pacientes. Nuestro objetivo es avanzar hacia un modelo en el que el conocimiento científico y la experiencia vivida de los pacientes se complementen para ofrecer una atención más humana, participativa y personalizada.
Las Becas Bayer en Calidad Asistencial reconocen iniciativas con capacidad para mejorar la atención al paciente. ¿Qué supone para usted y para el equipo recibir este reconocimiento y qué pasos permitirá dar para hacer realidad el proyecto?
Recibir este reconocimiento supone una gran satisfacción y, sobre todo, un estímulo para seguir impulsando proyectos que sitúen a las personas en el centro de la atención sanitaria. Para nuestro equipo tiene un significado especial porque reconoce una iniciativa que nace de la práctica clínica cotidiana y de la convicción de que la calidad asistencial también se construye a través de la escucha, el acompañamiento y las relaciones humanas.
«Recibir este reconocimiento supone una gran satisfacción y, sobre todo, un estímulo para seguir impulsando proyectos que sitúen a las personas en el centro de la atención sanitaria»
Es asimismo un reconocimiento al trabajo multidisciplinar y al compromiso del Hospital Clínic de Barcelona con la participación activa de los pacientes y la mejora continua de su experiencia asistencial. Esta beca representa un impulso importante para poner en marcha el programa piloto, formar a los Pacientes Mentor, desarrollar el circuito de acompañamiento mediante una plataforma digital y evaluar rigurosamente su viabilidad y sus posibles beneficios.
Nos gustaría que este proyecto contribuyera a demostrar que innovar en sanidad no significa únicamente incorporar nuevos tratamientos. También significa encontrar nuevas formas de cuidar y aprovechar el conocimiento y la experiencia de quienes han vivido una enfermedad.
Si los resultados son positivos, ¿cree que este modelo podría extenderse a otros hospitales o incluso a otras patologías oncológicas? ¿Qué condiciones serían necesarias para su implantación a gran escala?
Sin duda, una de nuestras aspiraciones es que este proyecto pueda convertirse en un modelo de acompañamiento reproducible en otros hospitales y en diferentes enfermedades oncológicas. El cáncer de próstata constituye un contexto especialmente adecuado para iniciar esta experiencia, pero las necesidades de apoyo emocional, orientación práctica y acompañamiento entre iguales son comunes a muchas personas con cáncer.
«Una de nuestras aspiraciones es que este proyecto pueda convertirse en un modelo de acompañamiento reproducible en otros hospitales y en diferentes enfermedades oncológicas»
Si demostramos que el programa es viable, seguro, bien aceptado y que ofrece señales favorables en bienestar y calidad de vida, podremos plantear estudios de mayor alcance que permitan confirmar sus beneficios y adaptar el modelo a otros contextos asistenciales.
Para facilitar su extensión será fundamental disponer de un programa estructurado de selección y formación de mentores, establecer mecanismos de supervisión profesional, garantizar la confidencialidad y contar con herramientas digitales accesibles que faciliten la coordinación entre pacientes y profesionales.
También será importante que las instituciones sanitarias reconozcan el valor de la participación de los pacientes y la integren en sus estrategias de mejora de la calidad asistencial. Nuestra visión a largo plazo es contribuir a desarrollar una red de acompañamiento entre iguales integrada en la atención oncológica, en la que la experiencia de haber vivido un cáncer pueda convertirse en un recurso para ayudar a otras personas. Porque, en definitiva, queremos avanzar hacia una atención oncológica que no solo ofrezca los mejores tratamientos, sino que también garantice que nadie tenga que afrontar la enfermedad sintiéndose solo.
