Redacción
El Parlamento Europeo ha acogido el encuentro ‘Cerrar la brecha política en las enfermedades raras: el caso del hipoparatiroidismo’, una iniciativa respaldada por Ascendis Pharma e impulsada por el diputado al Parlamento Europeo, Pascal Arimont. La jornada reunió a responsables políticos, profesionales sanitarios, representantes de pacientes y expertos en enfermedades raras de toda Europa para abordar los retos del hipoparatiroidismo crónico (HPTC) y explorar vías para mejorar la atención a quienes conviven con esta enfermedad.
Durante el encuentro, los participantes analizaron el impacto del hipoparatiroidismo crónico en la salud física, cognitiva y emocional, así como sus repercusiones en la vida cotidiana. En este sentido, destacaron la necesidad de avanzar hacia una atención más coordinada e integral, que vaya más allá del control de los parámetros analíticos y tenga en cuenta las necesidades de los pacientes.
La jornada también sirvió para presentar una llamada a la acción impulsada por los pacientes participantes en el encuentro, dirigida a responsables políticos europeos y nacionales, que recoge diversas propuestas para reforzar las políticas sobre enfermedades raras y mejorar la atención a las personas que conviven con ellas.
El hipoparatiroidismo crónico es una enfermedad endocrina rara que afecta a diversos órganos. Está causada por niveles insuficientes o ausencia de la hormona paratiroidea (PTH), lo que provoca alteraciones especialmente del calcio y el fósforo, con importantes repercusiones sobre múltiples órganos, la salud y la calidad de vida de los pacientes.
Profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes destacaron la necesidad de reforzar las políticas sobre enfermedades raras, mejorar la coordinación asistencial y avanzar hacia una atención que responda a las necesidades de las personas que conviven con hipoparatiroidismo crónico
En este sentido, Nyssa Liebermann Noyola, head of commercial Europe de Ascendis Pharma, ha destacado la importancia de incorporar la voz de los pacientes al debate sobre las enfermedades raras. «Las enfermedades raras requieren que escuchemos de forma activa a quienes conviven con ellas. En el caso del hipoparatiroidismo crónico, todavía existe una oportunidad importante para aumentar su conocimiento y comprender mejor el impacto que puede tener más allá de los parámetros analíticos».
Avanzar en políticas específicas para las enfermedades raras
La llamada a la acción presentada durante el encuentro identifica cinco ámbitos prioritarios para mejorar la respuesta a las enfermedades raras y abordar los retos específicos del hipoparatiroidismo crónico. Entre las propuestas destaca el impulso de un Plan Europeo de Acción para las Enfermedades Raras que contribuya a reducir los retrasos diagnósticos, la fragmentación asistencial y las desigualdades en el acceso a los tratamientos. También se plantea reforzar la equidad en salud y empleo, promoviendo medidas de adaptación laboral y apoyo social para las personas con enfermedades crónicas raras.
La iniciativa propone, además, prestar una mayor atención a las enfermedades endocrinas en las políticas europeas de salud de las mujeres, mejorar la evidencia científica desglosada por género y avanzar hacia un enfoque europeo de salud cerebral que reconozca las posibles repercusiones cognitivas de las enfermedades endocrinas crónicas. Por último, se subraya la importancia de desarrollar itinerarios asistenciales nacionales integrados para enfermedades raras de origen posquirúrgico, que conecten la prevención de riesgos, el seguimiento clínico especializado a largo plazo y la protección social.
El hipoparatiroidismo crónico es una enfermedad rara endocrina que afecta a diversos órganos y que presenta necesidades médicas no cubiertas. En España unas 13.000 personas tienen HPTC
Según explica Liebermann Noyola, la visibilidad debe traducirse en medidas concretas que permitan responder mejor a las necesidades de los pacientes. «Para ello es fundamental avanzar hacia políticas que favorezcan una atención coordinada, reduzcan las desigualdades y reconozcan la complejidad de enfermedades como el hipoparatiroidismo crónico. La colaboración entre responsables políticos, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y todos los agentes implicados es clave».
Tener en cuenta el impacto de la enfermedad
El encuentro también puso de relieve la importancia de incorporar la experiencia de los pacientes al diseño de las estrategias sanitarias. En el caso del hipoparatiroidismo crónico, esto implica considerar no solo los parámetros clínicos, sino también las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana, el bienestar y la autonomía de quienes conviven con ella.
En este sentido, los participantes destacaron el valor de los modelos asistenciales multidisciplinares, capaces de ofrecer un seguimiento adaptado a las necesidades de cada paciente y de abordar las distintas dimensiones de una enfermedad que puede tener consecuencias a largo plazo.
