Los occidentales, somos miembros de sociedades encandiladas por nuestros derechos; algo que en principio no es en sí malo, pero se está convirtiendo en una situación imposible. Cada vez más exigimos se respete aquello a lo que consideramos “nos pertenece” y luchamos para adquirir nuevos y recónditos espacios donde lo muy mío impere. Entonces, ¿Cuál es el problema? Sencillamente, toda civilización, todo ser socializado tiene, paralelos a sus derechos básicos, unos deberes y obligaciones paralelos y del mismo valor moral y relaciónal.
Así, el derecho de ser atendido y cuidado lleva aparejada la obligación de que alguien me pueda atender y cuidar.
Resulta llamativo el esfuerzo público por recordar remachonamente, vociferandolo sin ton ni son, que tenemos derecho a morir como queremos, a que la nuestra sea una muerte digna y, además, a que los profesionales sanitarios hagan lo que fuere necesario para que cada uno ejecute ese derecho último.
La sociedad teme a la muerte y confunde la muerte con el proceso de morir
Hasta aquí todo bien. Es intrínsecamente bueno que la sociedad de la que uno es parte garantice a cada uno de nosotros poder disfrutar de lo que nos corresponde por ser miembros de la misma.
Pero, ¿qué conoce el ciudadano de a pie de sus derechos?, ¿sabe todos los que son ?, ¿conoce cómo acceder a ellos en todas las circunstancias?, ¿conoce quién o quienes se los deben garantizar sin perjudicar por ello a otros derechos o, incluso, a otros ciudadanos?
Ciertamente, la respuesta es que no. La desinformación general es muy profunda y de duros relieves. Por ejemplo, se confunde el ‘morir’ con la ‘muerte’ constantemente. Así, se pone un enorme esfuerzo societario al servicio de la ‘muerte’ que es un estado permanente e inimutable del ser vivo, mientras se olvida el ‘morir’.
Morir es un proceso de incalculable valor, sobre todo en el contexto de de “la muerte anunciada” como consecuencia de patologías activas, progresivas y con pocas perspectivas de curación, objeto de los Cuidados Paliativos.
Como proceso, morir lleva un tiempo, ocurre en unas circunstancias que pueden ser modificadas en tanto en cuanto que los profesionales deben (si, deben) ir adelantándose al devenir de los acontecimientos y así ir preparando al individuo y a sus seres queridos a lo que va viniendo después. Y esto se hace con rigor científico y compasión. Es uno de los deberes, una de las obligaciones más exquisitas para el profesional médico y el equipo en qué trabaja. Poco a poco, el enfermo va dejando atrás todo aquello que ya no le sirve. A veces cuesta un poco más y el esfuerzo del equipo debe ser mayor: consensuar, planificar, revisar, escuchar activamente al enfermo con tiempo e informar al enfermo y su familia en todo momento.
Acompañar a alguien en su proceso de morir es arduo. El profesional comprometido lo considera un privilegio y lo hace con profesionalidad, necesita eso sí, un apoyo “del sistema” que si no le facilita la labor, al menos no se la entorpezca.
Politización de la sanidad, medicalización del proceso del final de la vida y garantía de control ante cualquier eventalidad
¿Y cuál es la postura del sistema? El sistema podría tener una posición de facilitar mucho las cosas, garantizando las cuestiones básicas que puedan ayudar a una atención, asistencia, cuidados y tratamientos que palien las incomprensiones, inconsistencias y lagunas que contribuyen a romper el bienestar que necesitamos para morir en paz.
Es por tanto, necesario una óptima integración de servicios y prestaciones; coordinación flexible y dinámica de los distintos niveles asistenciales; continuidad asistencial y de cuidados. Solo así se puede garantizar la consistencia terapéutica imprescindible para que el enfermo y los suyos no vivan, si! Vivan, sin la incertidumbre que conlleva el no sentirse ni importantes, ni escuchados…un estorbo a fin de cuentas que procede quitar del medio.
Los países comprometidos con los cuidados Paliativos garantizan la seguridad profesional en forma de Especialidad (es) Profesional (es) en la materia reconocida y salvaguardada; presupuestos específicos protegidos y garantistas de que este sea un asunto de peso en la planificación gubernamental y, por último, el esfuerzo legislativo necesario para atender a todos estos temas de forma consensuada con, incluso acuerdos ínter parlamentarios.
Lejos de esto, en España y sus autonomías se aprecia una total indiferencia que conlleva la existencia de un preocupante y dramático estado de la situación; vacío de reconocimiento y aval a los especialistas, vacío presupuestario y vacío legislativo. Eso sí, poco a poco, se insinúa una peligrosisima situación de gran confusión con la aparición de impulsos legislativos regionales en torno a la muerte digna y los derechos que conlleva. Estos van desde inscribir con gran esfuerzo físico las voluntades anticipadas/ instrucciones previas en un documento físico y físicamente firmado bajo la ilusión mordaz de que a él se atendrá el clínico que le atienda en ese momento de gran trascendencia antropológica. Roba a estos clínicos de la posibilidad de escuchar, informar, dialogar para juntos decidir cómo mejor proceder a adecuar el esfuerzo terapéutico.
Incluyen también la perversion conceptual que mancilla ideológicamente el final de la vida en España: muerte digna, limitación del esfuerzo terapéutico, derecho a sedación para evitar el sufrimiento del enfermo…
Interesante es por perverso el etiquetar a las personas enfermos terminales, oncologicos, no oncologicos… Es una sucia técnica para, en palabras del Profesor González Barón, cosificar al enfermo. Es decir, restar humanidad a quien debiera ser centro de nuestra atención y de nuestros esfuerzos.
Confusión terminológica
En medio de esta situación, surge una nueva línea de ataque frontal a la posibilidad de morir bien , caracterizada como si de un cruel baile de máscaras se tratara: la humanización de la asistencia. Idea de quien puede decir y decidir lo que quiere porque si y que hunde para siempre la eterna idea de que la asistencia la prestamos humanos (profesionales del ramo) a quienes la necesita en un momento dado, que son también seres humanos (en ese momento o periodo enfermos, pacientes).
Poco esfuerzo se dedica en ese delirante entramado a fortalecer la estructura profesional, a enriquecer la ilusión vocacional de tantos miles de personas que quedan también cosificados al ser llamados a hacer lo que se les exige sin haber siquiera considerado sus necesidades. Es inverosimil como se organizan a las personas en estanterias y archivadores para dar a cada uno “lo que yo diga” según criterios corruptos ya en su nacimiento. Así el enfermo oncologico es catalogado sin piedad ni compasion. Bonita lección humanizadora la de recordar que “la enfermedad no tiene a la persona, si no que es la persona quien tiene a la enfermedad”. Y que es labor de todos acompañarle en la búsqueda de sentido a etapas llenas de sufrimiento.
¿Cómo se puede ser tan zafio para utilizar el poder temporal para destruir la esencia divina del aspecto más delicado de nuestra interacción profesional? Duele. Y duele mucho porque en esos legajos vergonzantes se amontonan tareas para los profesionales y se hacen falsas promesas a quienes solo quieren navegar por el mar sanitario sin escollos para seguir viviendo como siempre lo hicieron. O empezar el incierto proceso de morir que nunca antes pensaron pudiera estar avalado por los propios profesionales que no pudieron curarle. ¡Oh bendita ironía de los Cuidados Paliativos! Es aquí donde sin duda se aprecia mejor como hunden sus ya extensas raíces en la tradición ancestral judeocristiana.
C. Saunders
“Ya está sedado” anuncia hoy casi indefectiblemente quien tiene un ser querido viviendo. Si, viviendo su última etapa vital. Y surge la pregunta: sedado, ¿por qué?. Las respuestas dadas son lastimosas y con frecuencia asoma la vergüenza a los ojos del interpelado. Algo no va bien. El profesional experto en seguida sabe que el proceso de toma de decisiones , clave en Cuidados Paliativos, ha sido una vez más boicoteado.
Surge una nueva pregunta: la sedación paliativa es un derecho ¿de quién?
¿De la administración para ahorrar en profesionales especialistas y adecuadamente formados contratados para atender 24horas al día 365 días al año? ¿Para ahorrar en equipos interdisciplinares verdaderamente funcionantes?. ¿Derecho de profesionales formados a golpes de Master y rotaciones de 15 días o un mes que trabajan de 8 a 15 horas de lunes a viernes y quieren “dejar todo atado” para que no haya problemas?
¿Derecho de los familiares asustados porque no entienden y alguien les dice que pueden cerrar el grifo del sufrimiento rindiendo inconsciente anticipadamente a quien, a la vez no quiere decir adiós?
¿Derecho del enfermo que renuncia a otros derechos como vivir hasta el final sintiéndose acompañado, querido y nunca un estorbo?
Las respuestas a estas preguntas que dieran estar planteadas explícitamente son la respuesta conjunta a la cuestión de la Excelencia en la Atención al Final de la Vida. Sería también oportuno indicar a que se refiere quien habla de sedación. Si se hiciera referencia a la sedación profunda y continúa sin recuperación de la conciencia hasta que se produzca la muerte, SEDAR ya se ha pronunciado explícitamente al respecto.
Ahora bien, si se tratara de reducir el nivel de conciencia para facilitar una menor percepción de la propia situación frente a la que no puede hacer mucho, es un tema totalmente integral a los CP. Siempre, claro está, que sea una maniobra terapéutica incorporada a un plan de cuidados que busca el bienestar del enfermo; tomada la decisión y consensuada por todo el equipo; revisada y documentada la revisión por un médico experto en periodos no superiores a 8-12 horas y por enfermeria experta cada 4horas. Todo lo demás no es legítimo y cada estamento desde el más alto cargo hasta la última enfermera debieran dar claras cuentas de la intención detrás de administrar dosis crecientes de sedantes (y otros fármacos estupefacientes cuyos efectos sedantes son efectos secundarios de su sobredosis) hasta precipitar la muerte. Siempre adelantada. Siempre sin saber por lo que pasa quien no puede comunicarse con el exterior porque se lo hemos impedido interviniendo médicamente. Lo tremendo de esta situación es que nos hace a todos cómplices de robar a alguien de un tiempo que no volverá y que le había sido dado para completar su vida y alcanzar su propio potencial como ser humano.
En mi fuero interno deseo para los que quiero y para mí misma morir mientras duermo, sin duda. Sin embargo, nunca lo exigiré como derecho. Me guardo para mí, eso sí, el derecho a morir de causas naturales, independientemente de la patología(s) subyacente (s); confiando en los profesionales que me atiendan que también apoyarán a los seres queridos que deseo me acompañen. Sin prisas, sin atosigos, sin “yas” condicionantes.
Anhelo vivir hasta el final, consciente de una experiencia que me pertenece, aunque no me apetezca. Espero experimentar en mi el descubrimiento fundacional de C Saunders, que supo callar las voces de quienes consideraban que esa vida “no era digna ser vivida así”. El dolor controlado, aliviado; la mente alerta para que no se tomen decisiones por nimias que sean, sin mi. El sufrimiento provocado por la incertidumbre de “cómo será el final” acompañado. Ese final, que no sé si llegara así o no, haría real la afirmación de C Saunders “Tu importas por ser tu. Estamos aquí no para ayudarte a morir, si no para ayudarte a vivir hasta el final”.
Antes tendrán que llegar Los a Cuidados Paliativos auténticos, diferentes del control sintomático que aras de una refratariedad inconsecuente, termina sedando.
.. Dra. Mª Teresa García-Baquero Merino. Especialista en Medicina Paliativa y Bioeticista
