“Cada año en España, 1.500 menores son diagnosticados de cáncer. Apoyarles y conseguir que su calidad de vida sea la mejor posible es responsabilidad de toda la sociedad”, y es que así lo declaró la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat en el acto de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer celebrado ayer miércoles.
Sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nacida en 1990, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad integrada por 19 Asociaciones de padres de Niños con Cáncer. Su compromiso y esfuerzo no ha pasado desapercibida para la ministra, y es que ha querido agradecer la labor del movimiento asociativo que tanto padres y madres realizan “como claro ejemplo de generosidad y solidaridad. Y demostráis una vez más que España es un país solidario en el que todos nos ayudamos para mirar al futuro con esperanza”.
Montserrat afirmó que el cáncer es una de las enfermedades con mayor impacto social, que “se multiplica cuando la enfermedad la tiene un niño”. Por eso, desde el Gobierno se contribuye al bienestar de los niños y adolescentes con cáncer y por ende a sus familias desde diferentes ámbitos, especialmente el social y el sanitario. “Desde el Ministerio de Sanidad, este es nuestro objetivo principal, proteger a las personas, especialmente a los niños y niñas”.
Estrategia en Cáncer
En relación a las actuaciones frente al cáncer que el Ministerio está haciendo, la ministra hizo mención a la Estrategia en Cáncer, desde la que se promueve una atención multidisciplinar y un impulso de las unidades de oncología pediátrica. Asimismo, se llegó a un acuerdo con las Comunidades Autónomas para que los niños y niñas hospitalizados en las UCIs pediátricas puedan estar acompañados por sus padres durante las 24 horas.
También destacó la importancia del Registro Español de Tumores Infantiles, cuyo desarrollo y mantenimiento cuenta con el apoyo del Ministerio, a través de un convenio de colaboración con la Universidad de Valencia. Además, recordó la designación en los últimos años de centros, servicios y unidades de referencia para la atención de niños afectados por el cáncer, concretamente por sarcoma o por neuroblastoma.
Recibir cuidados paliativos pediátricos a domicilio
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer reivindica poder optar a recibir cuidados paliativos pediátricos a domicilio (CPPD), ya que “supondría un gran avance para la mejora de la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias”. “Estos cuidados, además, deberían extenderse a toda la familia”, reclaman con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer celebrado ayer miércoles.
Desde la Federación recuerdan que existen muy pocas Comunidades Autónomas (solo tres autonomías: Cataluña, Comunidad Valenciana y Madrid tienen ese servicio los 365 días al año) que tienen Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio y, por ello, solicitan el derecho a la asistencia de Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio, si así lo solicita la familia; el desarrollo de Planes Integrales de Cuidados Paliativos en todas las Comunidades Autónomas, con apartado específico y presupuesto para los cuidados paliativos pediátricos, y corregir la falta de equidad en los momentos en los que los menores son más vulnerables.
“En las etapas más críticas de la enfermedad, los niños y adolescentes desean recibir los cuidados paliativos en su domicilio, al lado de su familia, sus amigos, su habitación, y todo lo que les hace sentir seguros”, destaca Carmen Menéndez, coordinadora de sanidad y madre afectada.
Su demanda de este año se centra en las etapas más críticas de la enfermedad porque es un reto prioritario para humanizar la situación de los menores con cáncer (0-18 años) y sus familias.
Desde la Federación destacan que los Cuidados Paliativos “son cuidados de alivio que deberían aplicarse desde el mismo momento del diagnóstico y continuar de manera independientemente al tratamiento curativo”, una reivindicación en la que trabajarán cuando se implemente la actual.
Durante el día de ayer, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer creó el hashtag #EnCasaTuOpcion para hacer eco de su reivindicación, poder optar a recibir cuidados paliativos pediátricos a domicilio.
Tasa de supervivencia del cáncer infantil del 77%
Según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles, la tasa de supervivencia es hoy del 77% a cinco años, más de un 40% superior a la de los años 80. Datos tremendamente positivos, pero que implican “continuar trabajando juntos para impulsar el diagnóstico temprano, para favorecer la cohesión y la equidad en el acceso a la asistencia, para continuar incorporando innovaciones terapéuticas, para reforzar la investigación y para avanzar en ámbitos como la opción de los cuidados paliativos en el hogar, como nos demandáis hoy”, afirmó la ministra.
Para concluir, la titular de Sanidad hizo un llamamiento a la unidad. “Todos juntos tenemos que conseguir que los niños sigan siendo niños. Que no pierdan su infancia, aunque tenga que enfrentarse al cáncer. Ayudemos a que los niños puedan seguir soñando qué quieren ser de mayores”.
..Redacción
..Foto: EFE
